Mois : septembre 2014

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L’église Saint-Maclou sera exceptionnellement fermée au public le lundi 15 septembre 2014.

Le 21 septembre, le club de tennis de Saint-Étienne-du-Rouvray organise une animation au profit de l’association Un rêve pour Arthur. Un service gagnant à tous les coups. Arthur vient de fêter son deuxième anniversaire. Une victoire de plus sur la maladie et un vrai moment de bonheur partagé pour ses parents. En effet, dès les premiers mois de sa vie, Arthur a connu des complications de son état de santé avec en particulier de nombreuses crises d’épilepsie. À ce stade, les médecins hésitent, observent l’évolution des symptômes et multiplient les examens. On parle d’abord de myoclonie (une forme d’épilepsie infantile), puis de syndrome de West. Finalement, c’est seulement en mars 2014 que le diagnostic tombe : Arthur est atteint du syndrome CDKL5, une maladie neurologique due à une mutation génétique rare et qui ne concerne que dix-huit petits garçons en France. L’une des conséquences majeures de ce syndrome consiste en une régression importante du développement moteur. Arthur ne tient ni sa tête, ni son tronc. Il ne parle pas et communique très peu. Il éprouve aussi des difficultés pour boire et pour manger.
Pour accompagner son petit garçon, Julie a dû arrêter de travailler. Elle seule est en mesure de gérer les crises d’épilepsie régulières d’Arthur, de les détecter et de déterminer leur gravité. Tout l’emploi du temps de Julie est ainsi réglé sur les soins d’Arthur avec l’administration des médicaments et les visites régulières pour les soins notamment chez les kinésithérapeutes.
Le nerf de la guerre pour la maladie d’Arthur comme pour de nombreuses maladies orphelines, c’est que les soins coûtent cher, très cher. Pas moins de 4.500 € pour la poussette… Sans parler des centres de consultations, des déplacements et des thérapies.
«Il s’agit de tout essayer y compris lorsque cela implique d’aller jusqu’à Barcelone. Il y a là-bas un centre pluridisciplinaire spécialisé dans la méthode Essentis qui a développé des modes de stimulations spécifiques pour des séjours qui durent de une à quatre semaines. Nous ne pouvons pas nous permettre de ne pas tenter l’expérience. À l’heure actuelle, peu de programmes de recherche sont engagés en France sur la maladie d’Arthur. Le traitement reste assez empirique et nous sommes preneurs de toutes les propositions susceptibles de freiner le développement du syndrome », explique Julie Moulin, la maman.
En amont, l’association Un rêve pour Arthur a pour but de collecter des fonds pour financer des thérapies. C’est dans cette perspective, que le Club de tennis de Saint-Étienne-du-Rouvray a décidé de s’impliquer en organisant une animation sportive. « Cet événement est ouvert à tous les publics. Joueurs confirmés ou très grands débutants. L’objectif est de passer un bon moment et surtout de faire connaître l’association. La participation pour les joueurs est de 10€ mais il va de soi que tous les dons seront les bienvenus aussi bien de la part des participants que du public », explique Thomas Cordier, au nom du CTSER.

Dimanche 21 septembre de 14 à 18 heures. Parc omnisports Youri-Gagarine. Avenue du Bic Auber.Inscriptions par mail avant le 10 septembre sur:unrevepourarthur@gmail.com

Vous pouvez aussi prendre régulièrement des nouvelles d’Arthur via la page Facebook, Un rêve pour Arthur et adhérer à l’association pour 10€.

Association Un rêve pour Arthur 1 voie professorale Bat H5 Domaine du Val 27100 Val de Reuil.