Patrick Morvan organise aussi des conférences pour sensibiliser le grand public à la spondylarthropathie.
Le Havre – Spondylarthropathies. Est-ce un mot pour être définitivement fâché avec l’orthographe française ? S’il n’était que ça, le mot ferait peut-être sourire Patrick Morvan. Mais derrière ce terme se cache toute une famille de maladies, d’origine rhumatismale inflammatoire, qui fait beaucoup souffrir les personnes qui en sont victimes.
Patrick Morvan, lui, est touché par la spondylarthie ankylosante. Sa maladie ne se voit pas. C’est l’une des caractéristiques des spondylarthropathies. Si le malade ne se désigne pas comme tel, personne ne pourra imaginer avec quel mal il compose au quotidien. « Tous nos os, notre colonne vertébrale, et nos articulations peuvent nous faire affreusement souffrir. Une mauvaise position, une tâche répétée inlassablement, un trajet en voiture avec les secousses qu’il produit… tout peut être rapidement insupportable pour notre corps », décrit Patrick Morvan.
La maladie qui touche 300 000 personnes en France est encore mal connue. « Il arrive encore que les médecins la confondent avec la « goutte »».
Les spondylarthropathies sont probablement génétiques. Aussi, l’ACSAC, la Fédération Nationale des Associations Contre les Spondylarthropathies, dont est membre Patrick Morvan, aide à la recherche.
Son rôle est aussi et avant tout d’être à l’écoute des malades. « Nous les aidons à résoudre les problèmes engendrés par leurs pathologies. Souvent, ils se sentent immensément seuls. Être à leur écoute, c’est beaucoup déjà. Et nous sommes d’autant plus sensibles à leur propos que nous mêmes sommes victimes de la maladie ».
Une maladie cachée
Au Havre, Patrick Morvan qui est élu depuis février vice-président de la fédération nationale, tient une permanence une fois par mois à la maison du patient.
Il sait les difficultés rencontrées à la maison ou sur le plan professionnel. « D’ailleurs, beaucoup cache leur maladie car ils n’acceptent pas le handicap qui en découle. Ils ne veulent pas se sentir dévalorisés ».
Nécessité est de donner la parole à s’exprimer et de sensibiliser tant l’entourage des malades que l’opinion publique.
Karine Lebrun
Permanence le 1er jeudi du mois de 17 h à 18 h. à la maison du patient. Tel : 06 64 00 84 50
