Cela s’est passé au collège Saint-Hildevert de Gournay-en-Bray mais aurait pu se passer n’importe où ailleurs. Durant plusieurs mois, Agathe Delval, élève de 3e, a subi un harcèlement de la part de plusieurs de ses camarades. « Des insultes, des moqueries. Cela ne s’arrêtait pas, j’avais même peur de sortir dans la cour de récréation », glisse-t-elle. […]
A Petit-Quevilly, d’ici juillet, le groupe Schneider supprime 231 emplois sans tambour ni trompette.
Vendredi 16 mai, usine le Transfo de Petit-Quevilly : 18 métallos ont vidé leur placard, rendu leur boite à outil et franchi le portail pour la dernière fois. Ceux ci iront pointer à Pôle Emploi en attendant l’âge de la retraite. La cellule de […]
Les 9 eme biennale artistique de Roumare
Les 9 eme biennale artistique de Rouen
Petit-Quevilly – Animaijuin 2014.
Rouen – Fête du vélo.
Petit-Couronne – Grève chez Acticall.
Rouen – Médaillés – Assemblée générale ASPTT Rouen.
Rouen – Lycée Elisa Lemonnier – Fêtes Jeanne d’Arc.
Photo : Bruno Maurey.
Rouen – Festival Graines de Jardin.
Sahurs – Guy Da Lage s’est éteint à l’âge de 77 ans.
Photo : Famille.
Au service de ses concitoyens
Rouen – Barbecue des Pétroplus – Rue de La Poterne.
Petit-Quevilly – Service Espaces verts au festival Graines de jardins de Rouen.
Petit-Quevilly – Association quevillaise d’Initiative Sociale et Culturelle (AQISC).
Rouen – Les Veilleurs – Place de l’Hôtel de ville.
Petit-Quevilly – Cross des écoles – Parc des Chartreux.
Sotteville sous le Val – Enduro de pêche.
Rouen – La nuit des musées.
A l’abri des arbres du jardin.
Petit-Quevilly – Gala de Judo du 8 mai – Stade Gambade.
Petit-Quevilly – Promenade – Daniel Roger – Chapelle Saint-Julien.
Petit-Quevilly – Cousinade Fromentin – Jardin des plantes de Rouen;
La cyber censure nous concerne tous
Fait de société : Reporters sans Frontières
L’ère des mercenaires numériques : la cyber censure
Bloggeurs, Bloggeuses férus d’information, ne lâchons rien. Nous ne sommes pas journalistes, mais nous l’avons
vu lors du printemps arabes, que les blogs donnaient des infos véridiques et non édulcorés par les diverses propagandes. Mes frères et sœurs de plume, continuons à faire notre job, souvent en
bénévoles. Il n’en demeure pas moins que nos écris ont autant de valeurs informatives que les grands journaux que nous retrouvons dans nos maisons de la presse.

« “ Mon ordinateur avait été arrêté avant moi”. C’est le constat lucide d’un activiste syrien arrêté et torturé par le régime de Bachar al-Assad. Pris dans les filets de la surveillance
en ligne, Karim Taymour explique à un journaliste de Bloomberg [1] s’être vu présenter lors de son interrogatoire une pile de plus de 1000 pages détaillant ses conversations électroniques et ses
fichiers échangés sur Skype. Ses bourreaux savaient manifestement autant de lui que s’ils s’étaient trouvés dans sa chambre, ou plutôt dans son ordinateur.
La surveillance en ligne représente un danger grandissant pour les journalistes, blogueurs, citoyens-journalistes et défenseurs des droits de l’homme. En 2011, Wikileaks rendait publics les
Spyfiles, des documents qui montrent l’étendue du marché de la surveillance et le poids financier qu’il représente (plus de 5 milliards de dollars), ainsi que la sophistication des produits
proposés.
La surveillance traditionnelle n’a pas du tout disparu. Des policiers continuent de rôder près des cybercafés en Erythrée, les dissidents vietnamiens sont suivis et parfois pris à partie par des
policiers en civil, le cyber-dissident chinois Hu Jia et son épouse Zeng Jinyang ont dû supporter des policiers stationnés en permanence au bas de leur immeuble pendant des mois. Les mises sur
écoutes téléphoniques des journalistes trop curieux ont grandement facilité le travail des services de renseignement. Mais aujourd’hui, les possibilités offertes par la surveillance en ligne
élargissent le champ des possibles pour les gouvernements.
L’édition 2013 du rapport sur les Ennemis d’Internet traite de la surveillance, au sens de l’activité de veille destinée à contrôler les voix dissidentes et la diffusion d’informations sensibles,
une activité instrumentalisée pour conforter les pouvoirs en place et prévenir toute déstabilisation potentielle.
Le 12 Mars, Journée mondiale contre la cyber censure, une première liste de 5 “Etats ennemis d’Internet” est rendue publique. Elle recense des Etats engagés dans une surveillance active,
intrusive, des acteurs de l’information, permettant de graves violations de la liberté de l’information et des droits de l’homme. Il s’agit de la Syrie, de la Chine, de l’Iran, du Bahreïn
et du Vietnam.
Une liste de 5 “Entreprises ennemies d’Internet”, autrement dit de “mercenaires de l’ère digitale”, est également publiée. Gamma, Trovicor, Hacking Team, Amesys et Blue Coat ont été sélectionnées
pour ce recensement non exhaustif, appelé à s’allonger dans les prochains mois. Leurs produits ont été ou sont utilisés par les autorités pour commettre des violations des droits de l’homme et de
la liberté de l’information. A l’instant même où ces entreprises ont entrepris de commercer avec des régimes autoritaires, elles ne pouvaient ignorer que leurs produits pourraient être utilisés
pour surveiller des journalistes, dissidents ou net-citoyens. Lorsque ces produits de surveillance numérique ont été vendus à un régime autoritaire par un intermédiaire sans que la société
éditrice n’en soit informée, l’incapacité de celle-ci à tracer les ventes et exportations de ses propres logiciels est révélatrice de l’absence de prise en compte par ces entreprises du risque
d’utilisation détournée de leurs technologies et de la vulnérabilité des défenseurs des droits de l’homme.
Des enquêtes menées par Bloomberg, le Wall Street Journal, et les chercheurs du Citizen Lab de l’Université de Toronto ont révélé que des technologies de surveillance utilisées contre des
dissidents et militants des droits de l’homme dans des pays comme l’Egypte, le Bahreïn et la Libye provenaient d’entreprises occidentales. Deux types de produits fournis par les entreprises sont
épinglées dans ce rapport : du matériel d’écoute à grande échelle pour surveiller le réseau dans son ensemble, des logiciels espions (spyware) et autres dispositifs permettant de mettre en place
une surveillance ciblée.
Ces logiciels espions sont utilisés pour espionner le contenu d’autres disques durs, récupérer des mots de passe, accéder au contenu de messageries électroniques ou espionner des communications
de VOIP. Ils peuvent être installés directement sur les ordinateurs ou via le réseau Internet par l’intermédiaire de fausses mises-à-jour ou de pièces jointes dans un e-mail sans que
l’utilisateur ne s’en aperçoive. L’usage civil de ce genre de programme est limité. Certains fabricants fournissent directement des acteurs étatiques tels que les services secrets et les services
de sécurité ; d’autres n’hésitent pas à faire publicité de leurs capacités à surveiller et traquer les opposants politiques. Dans les régimes autoritaires, ce système est utilisé pour espionner
les journalistes et leurs sources afin d’éradiquer la liberté d’information.
Un double emploi peut être fait de certaines technologies ; utilisées à des fins légitimes de lutte contre le cyber crime, elles se transforment en redoutables outils de censure et de
surveillance contre les défenseurs des droits de l’homme et les acteurs de l’information lorsqu’elles sont utilisées par des régimes autoritaires. Le manque d’encadrement du commerce de ces
‘armes digitales’ permet à des gouvernements autoritaires d’identifier des (citoyens-) journalistes pour s’en prendre à eux.
Reporters sans frontières demande la mise en place d’un contrôle de l’exportation de technologies et matériel de surveillance vers des pays qui bafouent les droits fondamentaux. Une telle
démarche ne saurait être laissée au secteur privé. Le législateur doit intervenir. L’Union européenne et les Etats-Unis ont interdit l’exportation de technologies de surveillance vers l’Iran et
la Syrie. Une décision louable qui ne saurait rester un acte isolé. Les gouvernements européens doivent adopter une approche harmonisée pour contrôler l’exportation des technologies de
surveillance. L’administration Obama doit également adopter ce type de législation, tel le Global Online Freedom Act (GOFA).
Des négociations entre gouvernements avaient pourtant déjà eu lieu, se soldant par l’arrangement de Wassenaar conclu en juillet 1996, qui vise à promouvoir « la transparence et une plus grande
responsabilité dans les transferts d’armes et de biens à double usage afin de prévenir les accumulations déstabilisantes ». Il regroupe aujourd’hui 41 pays dont la France, l’Allemagne, le Royaume
Uni et les États-Unis.
Les démocraties semblent céder progressivement aux sirènes de la surveillance nécessaire et de la cyber sécurité à tout prix. En témoigne la multiplication de projets et propositions de lois
potentiellement liberticides, permettant la mise en place d’une surveillance généralisée. FISAA et CISPA aux Etats-Unis, British Communications Data Bill au Royaume-Uni, Wetgeving bestrijding
cyber crime aux Pays-Bas, autant de textes qui sacrifient la liberté d’expression sur Internet sur l’autel de la lutte contre le cyber crime (pour plus d’informations, lire le chapitre “Tour
d’horizon de la cyber censure”). L’adoption par des régimes traditionnellement respectueux des droits de l’homme de ce type de législations liberticides donnerait des arguments aux dirigeants de
pays répressifs qui se dotent d’un arsenal législatif contre les voix critiques.
C’est le modèle d’Internet tel que conçu par ses fondateurs, espace d’échanges et de libertés, transcendant les frontières, qui est remis en cause par l’accélération de la cyber-censure et la
banalisation de la cyber-surveillance. D’autant qu’Internet fait les frais des luttes d’influence entre Etats. La généralisation de la surveillance est l’un des enjeux majeurs des acteurs qui se
battent pour contrôler la gouvernance du Net. Lors de la conférence mondiale des télécommunications de Dubaï en décembre 2012, la Chine a soutenu une proposition destinée à étendre de manière
drastique le contrôle de l’ITU sur Internet. La Chine avait l’appui de la Russie, de l’Arabie Saoudite, de l’Algérie et du Soudan pour remettre en cause entre autres le rôle de l’ICANN dans
l’attribution des noms de domaines et des plages d’adresse IP, la protection de “la sécurité physique et opérationnelle des réseaux”, l’utilisation du DPI dans les réseaux de nouvelle génération
[2].
L’équation est compliquée pour les acteurs de l’information, pris en étau entre d’une part le besoin de protection personnelle et de sécurité de leurs sources en ligne, et d’autre part la
nécessité de collecter et faire circuler l’information. La protection des sources ne relève plus seulement de l’éthique des journalistes, elle dépend de plus en plus de leur maîtrise de leur
ordinateur comme le note le spécialiste en cyber sécurité Chris Soghoian dans un éditorial publié dans le New York Times.
Avant de partir sur le terrain, s’il est soucieux de sa sécurité physique, le reporter de guerre se munit d’un casque et d’un gilet pare-balles. De même, tout journaliste devrait se munir d’un
“kit de survie numérique” dès qu’il stocke ou échange des informations sensibles en ligne, sur son ordinateur ou sur son téléphone portable. Ce kit, développé progressivement par Reporters sans
frontières sur le site WeFightCensorship, met en avant la nécessité de nettoyer ses documents des métadonnées souvent trop bavardes, explique comment utiliser le réseau Tor ou des réseaux privés
virtuels (VPN) pour anonymiser les communications, dispense des conseils pour sécuriser les communications et les données sur les terminaux mobiles etc..
Journalistes et net-citoyens doivent apprendre à mieux estimer les risques potentiels de surveillance et le type de données ou de communications à protéger afin de trouver la solution adaptée à
leur situation, et si possible simple d’utilisation. Face à la sophistication des moyens déployés par censeurs et services de renseignements, l’ingéniosité des acteurs de l’information et des
hacktivistes qui les épaulent est mise à rude épreuve. Mais de l’issue de leur bras de fer dépend l’avenir de la liberté d’informer. Un combat sans bombes, sans barreaux de prisons, sans encarts
blanchis dans les journaux, mais un combat où, si l’on n’y prend pas garde, les ennemis de la réalité et des vérités pourraient imposer une domination absolue.
Note : Le rapport 2013 sur les “Ennemis d’Internet” se distingue des précédents éditions : il ne prétend pas couvrir de manière exhaustive toutes les formes de cyber censure dans l’ensemble des
pays du monde, mais se concentre sur la thématique de la surveillance en ligne. Le rapport 2013 analyse de manière approfondie les activités des cinq États et cinq entreprises « leaders » dans ce
domaine, mais cette liste est loin d’être exclusive. Un État qui apparaissait dans la liste des « Ennemis d’Internet » en 2012 n’y apparait donc plus forcément en 2013, sans que cela ne signifie
une amélioration quelconque de l’état de la liberté de l’information. Retrouvez les autres développements marquants intervenus depuis un an dans notre Tour d’horizon de la cyber
censure.
Photo by RobH (Own work) [CC-BY-SA-3.0], via Wikimedia Commons
[1] Lire l’article “Hackers in Damascus”
[2] Le sommet de l’UIT en décembre 2012 à Dubaï avait pour objectif d’uniformiser les normes et les standards utilisés sur le réseau Internet. L’une des normes proposée de la conférence était la
généralisation de l’installation des technologies de Deep Packet Inspection. Ce type de technologie est extrêmement intrusif puisqu’il permet d’accéder au contenu d’emails échangés, d’intercepter
les messages instantanés et d’accéder à l’intégralité du contenu consulté par un utilisateur sur Internet. »
Le droit d’expression est un des droits de l’homme, ne nous laissons jamais dépouiller de ce droit.
Article de http://www.lapoule.net
Santé : La sclérose en plaques
Article de http://www.lapoule.net
Le journal d’actualité et de loisirs « La Poule » est une création de Justeen, et Sandy est venue se
greffer à ce projet.
Mais pour le moment, laissons-les se présenter. Elles ont une énergie folle et un tempérament de
feu.
JUSTEEN – Fondatrice & Rédactrice
Complétement accro à son iPhone et à tout autre appareil high-tech connecté, Justeen est aussi adepte de manucure, de shopping et de toutes les choses girly par excellence.
Elle se revendique Geek par ce qu’elle trouve ça cool.
Mais aussi par ce que c’est vrai.
Les mots dièses l’ont toujours amusée, elle est capable de chanter dans le métro parisien en rêvant de terminer à l’Olympia grâce au buzz interplanétaire que la vidéo de sa prestation, postée par
un internaute, aura provoqué sur la toile.
Parler mecs, régime, psychologie et programmation informatique à la même soirée fait partie de son quotidien.
En résumé, Justeen voit des arcs en ciel, de pouces en l’air et des petits cœurs binaires partout sur Paris.
Communicante, dans le perso comme dans la vie pro, elle est passionnée par les nouvelles technologies, par les tendances sociales qui envahissent notre société, et elle croit en les bienfaits des
LolCats.
Elle en élève d’ailleurs un, dans le seul but de sauver le monde.
SANDY – Rédactrice DIY
A 7 ans, elle peint sur des tuiles et coud sur du papier: une destiné se précise, elle veut devenir chanteuse d’opéra !
Après avoir rencontrée Justeen dans une vie antérieure, Sandy a été séduite par la mission héroïque de La Poule pour sauver le monde et les poussins !!
Aujourd’hui, Accessoiriste sur les plateaux de tournage, elle rejoint La Poule en Décembre 2013 pour partager ses astuces #DIY et son amour de la bricole !
Elle aime par-dessus tout errer dans les magasins de bricolage et de déco, avec sur son dos un sac qui lui confère une légère ressemblance avec Dora l’exploratrice…
Elle voue un culte sans borne à son héro : MAC GYVER, même si elle ne cautionne pas sa coupe de cheveux improbable.
En même tant qui peut se vanter de pouvoir sauver le monde avec un trombone et une bonne coupe de cheveux…
Aussi elle s’emploiera à remplir sa mission pour le rendre plus joli armée de son pistolet à colle, de sa perceuse et d’une bonne dose d’humour !!!
Comme j’en avais assez de donner mon témoignage sur la sclérose en plaques, il s’avère que Justeen en avait un très bien fait,
J’ai eu son accord pour le partager avec vous.
MERCI JUSTEEN .
« Aujourd’hui c’est un témoignage assez touchant et sincère que j’ai décidé de partager avec vous. Il s’agit de celui de Vlahis, 32 ans, atteinte de la maladie de la Sclérose en Plaques
depuis 7 ans. Cela fait plusieurs mois que je voulais mettre en avant le Handicap dans la vie de tous les jours, car c’est, malheureusement, un sujet qui touche de trop nombreuses personnes.
Tomber malade, perdre l’usage de sa motricité du jour au lendemain, bref, quand la vie vous joue un sale coup, il faut encaisser. Mais la vie continue, et il faut apprendre à vivre
avec.
Vlahis nous confie donc sa vie, son histoire et son ressenti vis à vis de sa maladie et de son handicap.
N’hésitez pas à réagir et à partager vos pensées vis à vis de ce témoigne poignant. »
Vlahis, 32 ans ne se résume pas à sa SEP
La poule voulait écrire un article sur moi, sur la SEP (comprenez la sclérose en plaques), le handicap. Pas super précis comme point de départ! Mais allez je me lance…
Oui j’ai une SEP, je suis handicapée et je suis aussi une fille au sale caractère qui se voulait rebelle, sauvage, différente et qui est juste une femme parmi d’autres, atteinte de sclérose en
plaques et circulant sur son fauteuil roulant!
La SEP (et non ce n’est pas un champignon même si en bonne ardéchoise que je suis les champignons, c’est bon!) est un acronyme pour nommer la sclérose en plaques.
La Sclérose en plaques, qu’est-ce que c’est?
C’est une maladie neurologique, invalidante et évolutive. Cette définition ne vous avance pas vraiment reconnaissez le! En gros mon système immunitaire attaque la gaine de myéline entourant les
axones qui eux permettent à l’information (bouge ta jambe, tu as mal au bras…) de passer entre les neurones.
La sclérose en plaques peut toucher différentes parties du cerveau où de la moelle épinière ce qui explique que les symptômes peuvent être très variés. Les endroits où la myéline est grignotée
sont appelés des plaques et apparaissent comme telles sur les IRM (des taches blanches).
Je fais partie d’une famille de 80 000 personnes uniquement en France où les femmes jeunes sont plus nombreuses! C’est également la deuxième cause de handicap chez les jeunes après les accidents
de la route.
Il existe trois grandes sortes de SEP.
La mienne est appelée récurrente-rémittente; elle évolue sous forme de « poussées » qui se caractérisent par l’apparition de nouveaux symptômes, ou l’aggravation de ceux déjà présents. Les signes
cliniques doivent être présents au moins 24 h. Les médecins appellent cela un épisode inflammatoire que l’on traite par perfusions de cortisone à haute dose.
Les symptômes disparaissent en fonction des personnes en quelques jours ou quelques mois.
En plus de ces formes différentes,
cette maladie évolue très différemment d’une personne à l’autre: certains n’utiliseront jamais de fauteuils roulants, certains ne feront pas de poussées pendant 15 ans, certains auront de
graves problèmes de visions…
Et cette évolution négative ou positive est imprévisible. Oh joie!
En ce qui me concerne, j’ai gardé des séquelles de quasiment toutes mes poussées et ma maladie n’a cessé de progresser depuis le diagnostic (il y a 7 ans, j’avais 25 ans) même si j’ai eu des
périodes plus calmes que d’autres.
Il existe une échelle officielle permettant de quantifier les différents handicaps, je ne sais pas où je suis située par contre je sais que: j’ai des difficultés d’équilibre, des difficultés
motrices (perte de force, et spasticité), des problèmes urinaires (qui se sont associés à des moments à des problèmes sexuels), une cornée abimée et des nystagmus à l’œil droit (l’œil qui bouge
tout seul), des douleurs. Après quand je suis particulièrement fatiguée, j’ai des problèmes d’élocution.
Un des symptômes les plus courants et le plus partagé par toutes les personnes atteintes, est la fatigue.
Ce n’est pas celle de fin de semaine ou de lendemain de week-end de fou, non c’est une fatigue de masse: elle est écrasante, quotidienne, assez inexplicable, incompréhensive pour les autres et
particulièrement difficile à décrire.
Pour ne pas endormir vos propres neurones, je ne m’attarderais pas plus sur les aspects purement techniques. Il existe de nombreux sites qui expliquent de manière simple ou détaillée le
fonctionnement de la sclérose en plaques, en voici un dont je suis sûre de la pertinence du contenu (on est sur internet quand même, faut se méfier!)
Une fois cette petite mise au point de faite, il reste le plus intéressant!
Comment je vis avec la Sclérose en plaques ?
• Petite question à chacun d’entre vous: dans votre entourage professionnel, personnel, familial, dans les amis de vos proches, les cousins de vos collègues… y va-t-il au moins une personne
atteinte de cette maladie?
• Seconde question, avez-vous parmi vos proches plus ou moins proches une personne atteinte d’une maladie grave? Quoi vous répondez oui aux deux questions?
Que cela est surprenant!
Toutes les personnes que je rencontre ou presque connaissent où ont attendu parler par un proche de la SEP. Mais n’oublions pas que ce n’est qu’une maladie parmi d’autres.
Peut-être certains se diront « oui mais il y en a des moins graves que d’autres, des mortelles et d’autres qui ne le sont pas ».
Pour moi toutes les maladies se valent et poussent la personne à changer, à s’adapter, à évoluer.
Ma SEP n’est pas mortelle par contre celle que j’étais a disparue.
Puis je parle de maladie, mais qu’en est-il d’un deuil, d’un accident, d’une perte d’emploi… Ce sont tous ces éléments de la vie qui font dire qu’elle n’est pas toute rose et qui nous poussent à
nous adapter. C’est en ça que l’homme est fort, il s’adapte et il l’a toujours fait.
Je crois au plus profond de moi que chacun a les ressources nécessaires pour rebondir quand il se trouve devant un mur infranchissable.
Pour moi ce n’est pas du courage, c’est simplement dans l’ordre des choses.
Le regard des autres avec des phrases chocs
Bon allé ça suffit d’être sérieux! Je vous ai concocté une petite liste des phrases auxquelles je suis confrontée quotidiennement ! Sortez votre dose d’humour, c’est parti !
– « La cousine de ma tante, elle a une sclérose en plaques, mais elle est tellement courageuse. De toute manière cette maladie si vous êtes fort dans votre tête vous êtes bien moins malade
»
HaHaHa! Bien sûr que le moral joue un rôle dans toutes maladies mais attention à ne pas tout confondre. La SEP n’est pas une maladie qui se contrôle par la seule force de l’esprit.
– « Avec la volonté on peut tout faire »
Comme la plupart des enfants j’en ai bouffé du « si tu veux tu peux ».
Maintenant je dis STOP. Bien sûr que quand on veut quelque chose il faut se donner les moyens de l’atteindre.
Par contre, aujourd’hui quand je regarde une série américaine ( mon dada!) où la jolie docteur fait un footing et souffre de ses ampoules aux pieds, j’ai beau me dire que ça me donne carrément
envie, et bien non je n’irai pas faire un footing! Par contre, oui je peux aller me balader si on adapte la promenade au fauteuil.
– « Vous profitez de votre handicap. »
Croyez-moi, cette phrase arrive beaucoup plus souvent que l’on ne le pense ! Que ce soit parce que l’on demande une attention particulière dans un magasin d’habits mal adapté, que l’on passe
devant tout le monde à Beaubourg (hein la poule !) ou dans un supermarché, il y a une raison derrière tout cela.
C’est vrai que le handicap donne certains privilèges, le nier serait malhonnête.
Mais la plupart du temps ils sont là pour compenser un désavantage: une impossibilité à rester debout longtemps, une organisation qui se doit d’être parfaite pour aller d’un point A à un point B
parce que les transports en commun ne sont pas toujours accessibles, les bateaux des trottoirs pas toujours respectés par les voitures qui se garent dessus…
C’est pour continuer à VIVRE que ces avantages existent, il faut bien l’avoir en tête.
– « Oh ma pauvre, vous êtes si jolie ou si jeune »
C’est vrai que si j’étais moche ou vieille ce serait moins grave…
– « Il faut que tu te battes. »
Ah ben oui c’est vrai j’ai vachement le choix… merci du conseil…
Il y a un regard qui selon les jours me fait rire, et des fois m’agace profondément: le regard inquisiteur.
La personne qui va me regarder pendant un long moment de haut en bas en se retournant pour continuer à me scruter!
Il se trouve que comme beaucoup de personnes en fauteuil roulant je ne suis pas paraplégique donc je peux parfois me lever voir faire quelques pas…et ça il faut bien le dire : CA
CHOQUE!
Mais le pire regard et que je ne peux éviter c’est le mien.
Justement et mon propre regard?
Je n’ai pas honte d’être une personne handicapée mais oui souvent je me sens faible, diminuée.
Je commence à supporter de me voir dans une vitre même quand je suis en fauteuil mais j’ai encore du mal.
Mon image a changée et c’est comme toujours une question d’adaptation.
Sur l’article parlant des problèmes de poids, La poule en parlait.
C’est certes différent mais je crois que dans le fond les choses se ressemblent.
Aujourd’hui on pourra me dire que je suis jolie je ne trouverais pas grâce à mes yeux : je suis exigeante, intransigeante même.
Je ne suis pas ce que j’aurais voulu être. Dans la rue ce que l’on remarque en premier c’est la jeune femme en fauteuil roulant pas la jolie jeune femme, où en tout cas c’est ce que moi je
remarque quand je me vois.
Je me refuse à mettre des chiffres dans la douleur, dans la gravité, dans le handicap comme s’il y a avait une échelle du plus grave au moins grave.
« Le terme handicap désigne la limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non, menant à un
stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques » (Wikipédia.)
On est tous handicapé dans un domaine, on a tous des limitations à un moment de notre vie.
Mais on a aussi des capacités qui vont de pair:
A pieds, je ne fais pas plus de 200 mètres dans les bons jours mais avec mon fauteuil (et en descente!) je vous mets à tous la pâtée!
Mais rien à faire ce que je vois en premier chez moi, c’est ce que je ne suis pas ou plus.
J’ai passé un diplôme d’éducatrice pour jeunes enfants, j’ai adoré mon métier puis j’ai dû l’arrêter.
J’ai voulu être maman avec une grande famille. J’ai 32 ans et pas d’enfants.
J’étais passionnée de théâtre, aujourd’hui je n’arrive plus à me mettre en scène, le fauteuil étant de trop!
Je rêvais d’une grande maison à la campagne avec des animaux et surtout perdu sur le plateau ardéchois ou n’importe-où où le premier voisin aurait été à des kilomètres. J’habite dans une petite
ville, dans un appartement neuf pour qu’il soit accessible au fauteuil.
Ma vie n’est pas triste, je suis en formation de médiation familiale, je vis en couple, je fais de l’escrime depuis mon fauteuil roulant, j’aime ma petite ville et mon grand balcon mais je ne
suis pas celle que je voulais être.
On est tous obligés d’adapter ses volontés d’enfants à la réalité.
Mais quand tout ce qui faisait socle de valeurs pour vous, tout ce qui donnait un sens à votre vie doit être modifié, c’est très dur et ça demande beaucoup de temps.
Est-ce qu’un jour on accepte complètement ce nouveau soi? Je ne sais pas.
Pour certaines personnes, le fauteuil leur a permis d’avoir une vie qu’ils n’auraient pas eue autrement, ce qui est le cas du champion du monde de sabre par exemple.
Mais c’est dur de voir et d’accepter le fait que le handicap ou la maladie ne vous ait pas apporté que du négatif. C’est un peu lui faire une place dans votre lit, à contre cœur.
Moi,
aujourd’hui ce qui rythme ma vie c’est la maladie, les moments où j’ai la frite où je fais le plus de sport possible pour progresser en escrime, alternant avec les moments où je suis en mode
légume sur le canapé avec les moments où je peux à peine aller prendre une douche sans m’étaler par terre, où je perds tous mes jolis abdos et ou je ne peux pas aller au mariage de mon amie
d’enfance.
C’est mon quotidien et ce qui symbolise le plus cet aspect routinier c’est ce coup de fil que je viens de recevoir:
« – Ah, tu es en poussée ? Et tu vas comment?
– Pas top, j’ai des vertiges, je suis très fatiguée.
– Ah bon j’espère que ça va aller. Bisous. »
Il n’y a plus rien de surprenant ni même de vraiment inquiétant, c’est juste ma vie.
Pour moi ce n’est pas du courage, c’est simplement dans l’ordre des choses et c’est au-delà de la simple volonté.
Je souhaiterais terminer en parlant d’une musique qui m’émeut, 6ème sens de Grand Corps Malade.
Source : http://lapoule.net/je-vis-avec-la-sclerose-en-plaques/
Il est vrai que la sclérose en plaques est une maladie pénible, invalidante. Sans vouloir être geignarde, sans me plaindre, la SEP
est une source de grande souffrance. Les sépiens pudiques ne vous l’avoueront jamais car on leur a rabâché sur tous les tons, qu’une personne qui se plaint est imbuvable.
Sépiens, sépiennes, insurgeons-nous ! Oui nous souffrons, oui nous subissons une fatigue insurmontable, oui certaines d’entre
nous ont été chassées de la vie de nos compagnon parce qu’il n’avait pas envie d’affronter la maladie avec nous et qu’ils étaient avant tout nombrilistes.
Oui, parfois notre humeur est en berne.
Mais toutefois, nous essayons de ne pas nous décourager, Oui, l’humour est primordial dans nos vies, il compense, atténue les
moments de stress. Nous nous sauvegardons ainsi des poussées dues aux aléas de la vie.
Mais, il ne faut pas se leurrer cela ne marche pas à tous les coups.
Heureux et heureuses sont ceux et celles qui sont bien entourés. Souvent la famille proche ne nous comprend pas et nous traite de
paresseux. Heureusement, il existe de vrais amis avec qui l’on peut partager des moments précieux, des idées… Pas besoin de parler de sclérose en plaques, nous avons des conversations édifiantes
qui nous font oublier la maladie dans une grande mesure.
Ce n’est pas de l’indifférence de nos amis proches, c’est juste qu’ils comprennent véritablement que l’on veut vivre comme tout le
monde. Mais nous savons fort bien qu’ils veillent sur nous. Quand nous avons de tels amis, nous pouvons dire que nous avons des perles, des diamants, une richesse que même l’homme le plus riche
du monde n’aura peut-être jamais.
La sclérose en plaque est une fatalité mais pas une fin en soi. Je ne le martèlerai jamais assez, l’humour nous sauve,
l’autodérision nous porte au pinacle. L’esprit élève l’humain qui est à terre. Franchement entre nous, même si nous sommes au plus bas, une chose est sure, la pitié, nous n’en voulons pas !
Nous avons notre fierté, laissez-nous au moins ça.


