Hélène Rose en lice pour l'élection de Miss Handifrance.
Hélène Rose est une jeune femme que la maladie met à rude épreuve. Il y a trois ans, elle apprend qu’elle est atteinte d’une maladie génétique rare : le syndrome d’Ehlers-Danlos. Hélène était sujette à des entorses et son corps était dans un état de fragilité général. Il aura fallu la rencontre avec le Professeur Hamonet, à Paris, pour mettre un mot sur ces symptômes : Hélène souffre du DES, maladie qui se caractérise par « une anomalie du tissu conjonctif », explique la maman de la jeune femme.
Dépasser la maladie
Depuis, Hélène, qui se déplace en fauteuil roulant, a des traitements pour la soulager, mais la maladie gagne du terrain :
« Elle vit au quotidien avec les douleurs et a dû arrêter ses études après un bac pro métiers du secrétariat. Elle a perdu 64% d’audition depuis le mois de juin 2012, et a un œil aveugle depuis environ sept mois, le 2e voyant très peu.»
Mais, confrontée à de douloureuses épreuves et à la maladie, Hélène reste combative :
« Hélène, malgré le handicap et les douleurs, a envie d’être une jeune femme comme les autres, jolie et souriante. Elle veut faire connaître le SED (abréviation de syndrome d’Ehlers-Danlos), pour éviter que d’autres personnes soient dans l’errance pendant de longues années. »
Inscrite pour la région Nord Ouest à Miss Handifrance
Le combat d’Hélène va même plus loin : elle participe cette année à l’élection de Miss Handifrance. Inscrite pour la région Nord Ouest, la jeune fille souhaite, par cette participation, changer le regard sur le handicap et sensibiliser le plus grand nombre à la différence. Elle affirme ainsi sa féminité et espère, par son combat, réduire les distances entre les handicapés et les personnes valides.
« Ayant appris qu’il y avait une élection de Miss Handifrance, elle a décidé de se présenter. Plus on parlera de cette maladie, plus de personnes la connaîtront, et peut-être enfin les chercheurs se mettront-ils à chercher le gène responsable ! »
Pour soutenir la candidature d’Hélène, vous pouvez voter jusqu’à la fin du mois d’avril sur internet et l’encourager, lui rappelant qu’elle est une « femme à part entière.»
