Santé : Le Téléthon
Stop aux idées reçues
Les fonds collectés au Téléthon ne
serviront pas seulement que pour la myopathie, mais aussi une kyrielle de maladies annexes, plus ou moins ressemblantes. Il en est de même pour la leucodystrophie, lorsque l’association ELA
organise une collecte de dons, le profit se fait aux malades souffrant de pathologies en rapport avec la myéline,
Le Généthon
Les fonds collectés encore ce
week-end dernier lors du Téléthonserviront à financer les laboratoires du Généthon et les travaux de quelque 650
chercheurs. À la clef, des réussites comme la carte du
génome humain, et de l’espoir pour les malades atteints de myopathies, mais aussi de la maladie de Parkinson, de sclérose en plaque, d’insuffisance cardiaque, de dégénérescence
maculaire… La myopathie est très porteuse car de petits enfants en
sont atteints. Nous sentons en eux une rage de vivre, évidemment, c’est un créneau plus efficace à inciter la générosité que les malades de la sclérose en plaques, un jeune adulte inspire moins
la pitié qu’un enfant, surtout que dans la majorité des cas, la maladie n’est pas visible.
La myéline
La myéline est une membrane grasse essentielle qui isole chaque nerf du cerveau et de la moelle épinière comme une gaine plastifiée
entoure un fil électrique. C’est cette enveloppe protectrice qui assure la conduite normale des messages nerveux d’une partie du corps à une autre. La conduction rapide des influx nerveux le long
des faisceaux nerveux est essentielle à la plupart des fonctions motrices, sensorielles et intégratives du système nerveux central (cerveau, cervelet et moelle) et périphérique
(nerfs).
On parle de démyélinisation en cas d’altération anormale de la myéline. Lorsque cette enveloppe est endommagée, les conséquences sont très visibles et
peuvent être dramatiques. Ainsi, la vision, l’ouïe, la parole, la motricité ou la mémoire peuvent être perturbées ou paralysées. Dans de nombreux cas, une paralysie totale ou une mort prématurée
sont à redouter. Toutefois, la sclérose en plaques n’est pas
mortelle, ce sont les conséquences qui le sont. La sclérose en plaques, certains malades vous diront par pudeur qu’il existe des maladies bien pires, Ces même malades ne vous expliqueront pas
combien ils souffrent tant dans leur chair qu’au niveau moral. Certains supportent mal de tomber régulièrement, encore plus en public ou devant les personnes qu’ils apprécient . Souvent, ils veulent épargner leur entourage et déclarent que les gens qui se
plaignent sontimbuvables.
Il n’est pas rare que des réseaux sociaux se transforment en foire d’empoigne. La
situation est relativement simple : d’un côté les sépiens positifs qui se battent au jour le jour et d’un autre côté les geignards. Ces derniers sont une véritable catastrophes, ils
communiquent un état d’esprit sombre, déprimant. Les sépiens aussi positifs soient-ils, envoient souvent bouler ceux qui se laissent porter. C’est ce que nous appelons communément l’effet ras le bol.
Donner de soi sans jamais rien recevoir est on ne peut plus décourageant. Les plus forts finissent par déserter ces réseaux sociaux, ne se retrouvant pas dans ce microcosme de
pleurnichards
en tout genre.
Chaque année, des milliers d’enfants ou de jeunes adultes sont victimes de maladies de
la myéline, soit de maladies génétiques comme les leucodystrophies, soit de maladies comme la sclérose en plaques qui attaque la membrane de façon sélective.
Il existe plusieurs formes de SEP, avec des symptômes aussi très variables d’une
personne à l’autre : la fatigue étant commune à tous (fatigue disproportionnée par rapport aux efforts fournis), atteinte de la motricité, perturbation des fonctions cognitives, troubles de
l’humeur, dépression, incontinences, troubles de la vue, de l’équilibre, douleurs musculaires et autres, parfois paralysie des muscles respiratoires, etc.
Il existe de nombreuses controverses sur les origines de la maladie : vaccinations,
virus, stress, hérédité…
Cette maladie nécessite des soins quotidiens : suivi médical, traitements, kiné, parfois un régime alimentaire adapté,
éviter l’exposition aux ondes électromagnétiques et aux métaux lourds et avoir le plus possible une activité physique adaptée au handicap pour maintenir les capacités physiques ou
ralentir la dégradation. Les aggravations (qu’on appelle “poussées”) sont déclenchées essentiellement par le stress ou la fatigue, ou une infection.
Il est vrai qu’il existe des maladies bien pires que la sclérose en plaques, mais
rappelez-vous que les souffrances existent, même si des malades n’en parlent pas, C’est le syndrome du clown : il vous fait rire, mais au fond de lui même, il est triste presque
tragique.
Quand vous verrez quelqu’un dans la rue tituber, ne pensez pas automatiquement qu’il a
bu, Cette personne est peut être atteinte de sclérose en plaques. Mettez-vous à la place des malades et vous comprendrez combien des remarques iniques sont injustes.
En tant que personne atteinte de sclérose en plaques depuis 18 ans, je remercie tous les
généreux donateurs du Téléthon. Je n’attends pas de guérison mais que la progression de la maladie soit stoppée,
Je profite de cet article pour remercier tous ceux et toutes celles qui m’ont
aidés, m’ont
proposé une main secourable, il est vrai que j’ai souvent refusé me disant que si je ne me relève pas par moi-même, je suis fichue. Il n’empêche que je suis remplie de gratitude pour ses
personnes, parfois ils ont découvert la maladie en même temps que j’avais les quatre fers en l’air.
Surtout, il est indispensable de ne jamais perdre son humour, et son sens de
l’autodérision.
La sclérose en plaques, c’est comme une bête. C’est un grand combat où l’on tue la bête ou c’est la bête qui vous tue, tout du moins prend un ascendant sur notre
vie,
Les sépiens savent pertinemment que dès qu’ils baissent leur garde, la maladie reprend
du « poil de la bête ».
Merci encore pour votre générosité et votre gentillesse, je vous en sais
gré. Et un dernier conseil : chaussez-vous bien pour éviter les chutes
cuisantes.
Votre rédactrice
Bénédicte Mouchard
Sources : le nouvel obs, libération, wikipédia,
doctissimo
