Jour : 5 février 2014

• Dossier « Sexe » : Réflexions de sexologue

À un moment, je me suis dit que peut-être une spécialiste du sexe pourrait m’apporter (vous apporter) quelques conseils purement techniques. J’ai donc contacté la papesse du sexe sur les ondes de RMC, Brigitte Lahaie, ex-star du X, reconvertie en journaliste tous les après-midis de 14 à 16h dans une émission qui ne parle que de sexe mais sous des angles très variés…

Une émission passionnante qui “détabouïse” tous les sujets, les met en lien avec l’actu, les phénomènes de société. Perso, je n’avais jamais écouté avant d’être en arrêt maladie et je suis devenue accro ou presque tant les dossiers sont pertinents. Bref, Brigitte Lahaie m’a répondu que le sujet l’intéressait beaucoup et elle s’est même engagée à lui consacrer une émission !
Parallèlement, je me suis mise en relation avec une sexologue-sexothérapeute qui œuvre dans la région de Pont-l’Evêque- Caen. “Pourquoi pas au Havre?” me demanderez-vous à juste titre. Tout bonnement parce que l’unique sexologue trouvée dans l’annuaire au Havre m’a envoyée gentiment bouler genre “je n’ai pas le temps”.
Bref.

Et pas grave finalement, car Isabelle Lebertre, conseillère conjugale et familiale, thérapeute de couple et individuel, sexologue-sexothérapeute, a réalisé spécialement pour vous et moi, un vrai travail de réflexion sur cette thématique dépassant toutes mes espérances. Je l’en remercie chaleureusement et vous livre ci-après une bonne partie de son analyse, tout à fait intéressante.

Sexe et cancer : un tabou
« À l’annonce du cancer chez l’adulte, c’est comme une déferlante qui viendrait frapper l’intime, explique Isabelle Lebertre. Le monde intérieur est bouleversé. Un tsunami arrache à la réalité de la vie, et la sidération vient faire place. « On est pas préparée à ce qui va nous arriver, ça c’est sûr ! » dira l’une de mes patientes dans l’après-coup.
Le sujet atteint dans son corps par la maladie qui le déloge de lui-même ressentira l’urgence en miroir des soignants. Ce sentiment qu’il n’y a plus une minute à perdre.
L’oncologue se réserve dans son acuité à guérir, il ne peut être sur tous les fronts, mais qu’il le dise et confie chacune de ses patientes à une infirmière d’annonce formée à la sexologie ou qu’il dirige sa patiente vers un sexothérapeute en ville. Là n’y aurait-il pas un tabou ? L’impensable serait de prendre la personne dans sa globalité ?! Car en séparant la sexualité, l’érotisme du reste de la vie intime, psychique de la patiente, c’est comme si elle était compartimentée et saucissonnée. L’approche se doit d’être intégrative. C’est de toute la personne dont il s’agit.

Un accompagnement des patients dans la globalité
Cette rupture brutale aura des répercussions sur la vie intime, amoureuse et sexuelle, ce ne sera jamais plus comme avant. L’organisation de la prise en charge et les contraintes des traitements seront les principaux pourvoyeurs de dysfonctions sexuelles. L’accompagnement des patients dans la globalité de leur personne s’impose, le retentissement psychologique de l’annonce du cancer va perturber toutes les strates du sujet, notamment sa sexualité.
M’intéressant, en tant que sexologue, sexothérapeute et thérapeute de couple, au cancer et à son incidence sur la vie des patients, pour apporter un éclairage autre, je me livrerai à une réflexion précisément sur les cancers ayant comme oscillation un organe sexuel, les plus fréquents étant celui du sein, de l’utérus, des ovaires et celui de la prostate, Je me centrerai dans ce court exposé sur le cancer du sein.

Autant de témoignages que de femmes, des questions nouvelles émergent, et si on abordait ces questions de façon nouvelle ?
Certaines unités d’oncologie ont à cœur cet accompagnement remarquable et à tous les soignants sera proposée une formation de prise en charge sexologique des patients en gynécologie, urologie et mastologie – sénologie cancérologique. Malheureusement, il reste pléthore de soignants à reléguer toute la sphère de l’érotisme et de la sexualité au second plan, et de tomber dans les affres survie/fonction sexuelle, allant même jusqu’à les nier et du même coup à en former un vrai tabou !
Ce tsunami sur le corps à travers la partie chirurgicale, celles qui ont été opérées, celles qui ont perdu un sein, deux seins, peu de seins, qui ont des cicatrices, « chaque femme a un rapport à ses seins, facile ou pas, et cette atteinte de son image c’est pas facile, et son image c’est sa féminité » dira l’une d’elles. Celles qui sont très malades, ou qui pensent l’être, ont envie qu’on leur ôte le ou les seins malades et ne plus en entendre parler, elles se détacheraient complètement de ce qu’elles voient comme un danger. Le traumatisme psychique bouleversant l’image de soi et le traumatisme physique à travers l’image corporelle attaquée et souvent amputée, affaiblissant par là-même l’estime de soi, sans parler de la grande fatigue et de la douleur qui s’inscrivent au plus profond du corps et impactent l’intime du couple.

Il y a vraiment un intrus dans le couple, comment survivre à ce couple à trois « femme-cancer- homme » ?
Quel impact pour le conjoint, qui face à lui, du jour au lendemain se retrouve avec une femme qui n’a plus de seins ou qui n’en a plus qu’un, ou qui a été reconstruite rapidement, enfin qui n’a pas les mêmes seins ? Pour lui aussi, quelle brutale réalité, et puis au cours du traitement chimiothérapique, les cheveux tombent, la femme perd un autre attrait qui a toute sa place dans la séduction et l’érotisme.
Alors dira l’une d’elles « j’accepte le changement, j’ai été opérée, je n’ai pas perdu mes seins, juste une taille de bonnet ! (rires), j’ai perdu mes cheveux, j’ai été très douloureuse pendant 3 mois, j’avais mal au bras gauche, j’avais très mal au diaphragme en dessous si je me pliais de telle façon, j’avais de l’appréhension, et faire l’amour c’était impossible pour moi, faire l’amour décontractée, ça veut pas dire faire l’amour autrement mais faire l’amour comme je le faisais avant, c’était juste pas possible alors on nous a dit « soyez inventifs, soyez si, soyez là… » ouais, mais il y la réalité ! Et si peu de parole à part ces injonctions !»

Une autre partagera « J’ai été si fatiguée, si souffrante pendant la chimiothérapie avec des effets secondaires, peu réjouissants pour mon mari, pas très jolis, pas très sexy ! J’ai commencé à perdre mes cheveux, ça c’est un choc aussi, c’est aussi un choc pour le partenaire. On est dans un état innommable. Quand on est dans l’action du début de la maladie, il y a tellement de choses à gérer, tellement d’urgence, on est tellement sonné. Je ne pense pas qu’on pense à ça, au départ, toutes ces questions-là on ne se les pose pas.»

La place de l’homme
Dans un couple hétérosexuel, l’homme est souvent la victime « oubliée » et collatérale du cancer, il se tait, et pendant les traitements, toute l’attention semble concentrée sur la femme et contre la maladie. Comment pourrait-il se plaindre ? Il ne s’autorisera pas à dire sa colère, son désarroi, son impuissance devant cette menace vitale. Il pourrait même s’en vouloir d’être lui en bonne santé, et elle malade. Nous voyons bien que le couple est particulièrement ébranlé, fragilisé
La place de l’homme bien sûr est à prendre en compte, cet homme qui doit entendre et respecter la douleur de sa compagne. Et elle ? Comment pourrait-elle envisager l’angoisse de son partenaire occupée qu’elle est elle-même par cet affolement ?
Passer ce temps, ce choc de l’annonce, nous voyons tout l’enjeu de l’accompagnement systématique de chaque couple par une personne de l’équipe soignante formée, ou mieux encore par un onco-sexologue, ou par un sexologue-sexothérapeute intégré à l’équipe de soins ou par un sexothérapeute libéral indiqué par l’équipe. Enfin il y a de la ressource humaine, encore faut-il bien vouloir s’y pencher !

En parler !
En consultation sexothérapique, la sexualité va de fait être abordée de manière plus libre, même si les tabous ne s’envolent pas comme par magie, mais il est question de « ça », et on va s’y coller ! Chaque couple est unique, formé lui-même de deux personnes uniques et le thérapeute va les aider à se raconter, avant, maintenant, à parler de la maladie qui s’est insinuée entre leurs deux corps, du fossé qui menace de se creuser car ils ont du mal à en parler, et qui, à leur place, ne serait pas en difficulté ? Il va être question aussi de plus tard, des suites de ce cataclysme, de la reconstruction sous toutes ses formes.
Il sera là aussi question des traitements en cours, et de suite, et nous pourrons aborder la question du traitement par l’hormonothérapie qui va à lui seul soulever beaucoup de questions et précipiter la femme encore jeune dans un temps physiologique et psychologique qui arrive bien trop tôt provoquant bouffées de chaleur, désagréments, et à terme stérilité.
Cet espace de parole va pouvoir permettre de parler de tout ce qui fonde leur vie de couple dont la sexualité fait partie, de lever les malentendus, de clarifier des interprétations, des non-dits, des mots tus de peur de choquer, décevoir, blesser son conjoint. Là, le couple va apprendre ou redécouvrir l’écoute mutuelle et la richesse de se dire.

Réinventer une vie sexuelle
Et puis, c’est là aussi, où l’érotisme du couple va pouvoir s’étayer par des mots qui pourraient laisser entrevoir la créativité du couple. Parler de ce qui est possible ou pas, ce qui pourrait faire peur ou mal, de comment inventer d’autres manières de faire l’amour.
Faire l’amour prend tout son sens dans ces moments de vérité, faire l’amour, c’est se montrer qu’on tient à l’autre par des gestes de tendresse, des attentions, des caresses si c’est possible, des massages. Garder le lien, le nourrir à sa manière. Ce n’est pas magique, maintenir ou sauvegarder la sensualité et l’érotisme du couple demandera volonté et humour. L’entente sexuelle ne se réduit pas à la relation sexuelle communément appelée rapport sexuel ou pénétration sexuelle. Elle est bien plus riche et plus vaste. A nous de dessiner ensemble en consultation des patrons, au couple de tricoter !

• Dossier « Sexe » : Réflexions en vrac

On le voit donc, tout change mais rien n’est perdu. L’amour triomphera, j’en suis convaincue. Dans ce dernier chapitre, je vais citer en vrac quelques réflexions obtenues sur le tard.

Ainsi le Dr Florian Clatot, oncologue, chef de clinique à l’Hôpital Becquerel de Rouen, a, par le biais d’un échange mail avec une de ses ex-patientes qui est une de mes amies, confirmé que : “La question de la sexualité en cours de traitement est d’actualité, mais très complexe car associant plusieurs facteurs qui se mêlent. Il n’est pas toujours aisé de faire la part des choses entre la baisse de libido liée à la « dépression » plus ou moins marquée et consécutive à l’annonce de cancer, la baisse de libido liée à la modification du rapport au corps d’une femme traitée au niveau mammaire, la modification des rapports (non sexuels) du couple : statut social du « malade », peur de faire mal, peur de toucher les cicatrices, la toxicité de la chimio qui peut associer une asthénie (baisse de la libido) une ménopause/aménorrhée chimio induite et donc une baisse de la libido par modification de l’équilibre hormonal, et éventuellement une modification de la sécheresse muqueuse pouvant entrainer des dyspareunies (douleurs lors des rapports sexuels), les difficultés à évoquer spontanément cette problématique par les patientes, les dificultés à évoquer cette problématique par les médecins, non pas par manque d’intérêt, mais plutôt pour ne pas mettre mal à l’aise nos patientes, et car nous ne disposons pas de moyens thérapeutiques « simples »…” Bref, il confirme que c’est “compliqué”.

Mon oncologue, que je n’ai pas souhaité interroger sur ce thème (j’ai compris ultérieurement que demander à son thérapeute d’intervenir dans un cadre journalistique n’était pas judicieux…), m’a également confirmé que les choses n’étaient pas si simples, qu’il y avait encore une grande méconnaissance du sujet mais que des choses se mettaient en place. Voilà qui est une bonne nouvelle car cela veut dire que l’on commence à dépasser le stade “cancer/pathologie/basta” à “cancer/guérison/on fait quoi après” et ce, sur tous les plans, sexe compris.

Enfin dans le cadre de mes recherches, j’ai trouvé ce doc plutôt bien fait sur le site de la Ligue contre le cancer qui aborde la sexualité des femmes dans un cadre plus développé que le cancer du sein.

Voilà, j’espère que ce dossier vous aura intéressés, qu’il vous aura peut-être permis de vous livrer vous-mêmes à une petite réflexion sur le sujet. J’espère surtout qu’il vous aura donné de l’espoir. Je suis convaincue qu’il faut s’extraire à tout prix du carcan du cancer. Les problèmes de libido, de couples, d’amour, tout le monde en rencontre à un moment de sa vie. La confiance, la communication et l’optimiste seront sans doute les clefs pour retrouver une harmonie.
En tout cas, moi, je continue de trouver le sujet passionnant et incontournable. Je n’hésiterai pas à y revenir si d’autres infos me parvenaient.

Vous pouvez commenter à souhait ce dossier avec votre propre expérience, si possible, en nous donnant de bonnes nouvelles. L’idée n’est pas d’occulter les problèmes mais vraiment d’évoquer les exemples de réussites pour donner de l’optimisme et de vrais espoirs aux nouvelles venues du Club des soutifs en coton.

Illustration : « L’Été » de Bernard Mougin

Certains ont dû se dire : son dossier “sexe”, c’est l’Arlésienne, depuis l’temps. C’est que, figurez-vous, je n’aurais jamais imaginé croiser autant de “fraîcheur” (doux euphémisme), suite à mes sollicitations auprès de différents savants afin d’avoir des explications “techniques” sur le sujet. Et puis, bon an mal an, à force de creuser, j’ai fini par obtenir quelque chose qui, selon moi, tient un peu la route. Je vous laisse juge.

• Dossier « sexe » : avant-propos part 1.
  Bon, je préfère vous prévenir d’emblée, si vous avez peu de temps devant vous, passez votre chemin et ne lisez pas ce dossier qui s’annonce costaud en volume, en constats mais qui s’annonce aussi, je l’espère, riche en témoignages, en réponses et en non-réponses de spécialistes. Les seins sont un des atouts essentiels dans la séduction féminine et comme je suis du genre à appeler un chat, un chat, voire une chatte, une chatte, j’ai mis un peu les pieds dans le plat, (ce qui est toujours plus respectueux que mettre une main au cul. Ah oui, je vous préviens aussi, je vais me laisser aller à un peu de trivialité...)

Le cancer du sein, on oublie souvent de le spécifier, est un cancer qui a la particularité de s’en prendre à la Femme avec un grand « F ». Car la poitrine, les seins, sont tout de même l’emblème de la sensualité et souvent par voie de conséquences, de la sexualité. Quand on vous le/les enlève, y’a comme un hic. Ajoutez à cela, la perte des cheveux due au traitement par chimiothérapie, et presque tous les ingrédients de votre séduction s’effondrent comme un château de cartes. Pas de cul quand même !

Les seins, c’est d’abord un décolleté que l’on souhaite plus ou moins mettre en avant. Quand ils sont consistants, on les perche dans des lance-pierres pigeonnants pour les offrir aux yeux grand ouverts du tout venant ; quand ils sont plus petits voire inexistants, on peut les laisser sans soutien-gorge pointer sous la surface d’un tissu soyeux. Dans un cas comme dans l’autre c’est un « pousse-au-cri », une invitation à aller plus loin : quoi de plus allumant qu’une poitrine frissonnante et tendue vers un ou une partenaire? Seulement voilà, quand on n’en a plus qu’un, ça devient compliqué ; quand on n’en a plus du tout, ça frise le casse-tête.

« D’une femme, tu auras l’air… »
Pour nous guérir du cancer du sein (chouette!), les savants ont inventé des protocoles : tumorectomie ou/et mastectomie, curage axillaire, chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie. Voilà, voilà. Dans la plupart des cas, on nous tire d’affaires et il y a fort à parier que tout ceci va s’améliorer encore davantage avec les nouvelles recherches. Puis, les savants ont inventé la reconstruction mammaire pour nous donner de nouveaux roploplos et nous permettre de redevenir des femmes, en apparence. Elle est pas belle la vie?
On nous fait des listes pour nous donner une idée des effets secondaires pendant les traitements, on nous fait des dessins pour nous expliquer comment on va faire pour rebâtir tout cela dans la foulée. Ni vu ni connu j’t’embrouille. On oublie juste un petit détail et pas des moindres : dans tout ça, en termes de sexualité, ça se gère comment ?

C’est pas que je sois une chaudasse, uniquement focalisée sur la gaudriole, mais moi ça m’intéresse de savoir comment vont se dérouler mes prochaines séances de jambes en l’air. Car à 45 balais, je vous le confirme, mesdames et messieurs, je n’ai pas revendu mes strings sur Le Bon Coin et j’ai bien l’intention de continuer à faire la danse du ventre à mon cher et tendre pendant les 50 années qui viennent.

De fait, comme toute bonne journaliste qui se respecte, j’ai fait mon enquête… J’ai donc fait un appel à témoignages auprès des publics concernés et là, quelle ne fut pas ma surprise de recevoir des récits parfois très détaillés. Je tiens en premier lieu à saluer le courage de celles qui m’ont fait confiance à ce point en me confiant l’histoire de leur vie intime, sans tabou mais tout en délicatesse. Chapeau ! J’utiliserai des pseudos car ce qui compte ce n’est pas l’identification mais le propos.

Puis je complèterai avec quelques explications techniques qui ne me satisfont pas complètement ; en effet, en dépit de mes demandes récurrentes, rares sont les spécialistes qui ont accepté de prendre au sérieux ma demande… Quel dommage…

• Dossier « sexe » : avant-propos part 2.

Mon métier : journaliste. Mon trait de caractère principal : emmerdeuse. Les deux cumulés, ça peut dans certains cas déboucher sur du bon boulot. Ouais, je me la pète grave mais j’assume. J’ai une haute opinion de ce métier, pas toujours de ceux qui l’exercent… En tout cas, chaque fois, que je me lance dans un sujet, je tente (mais je ne réussis pas toujours) de bien croiser mes sources, de vérifier de vive voix les infos générales que je trouve sur le net, de solliciter des spécialistes. Bref, je tente d’être « déontologiquement » journaliste.

Et je lâche rarement le morceau. Un peu comme un fox dans un terrier, quand j’agrippe ma proie, je ne desserre pas la mâchoire avant d’avoir obtenu des réponses. Et quand je n’obtiens pas de réponse, je balance : « J’ai demandé à Monsieur ou à Madame Machin son avis sur et Monsieur et Madame Machin ne m’ont pas répondu« . En général, le service com’ de Monsieur ou Madame Machin te recontacte direct dans la foulée pour répondre aux questions auxquelles il ou elle n’avait pas pris le temps de répondre la veille…
En tant que blogueuse et malade, je suis dans un posture imparfaite. Car je suis juge et partie.
Partie en effet sur les chemins d’une longue maladie avec des milliers de questions dans ma tête… J’ai évoqué à plusieurs reprises sur ce blog, mes colères face à une certaine frange du milieu médical. Je n’ai pas attendu d’être malade pour constater que ledit milieu avait une tendance au « recroquevillement » sur lui-même. Bien sûr, je ne vais pas pouvoir m’exprimer pleinement sur le sujet : pour avoir travaillé longtemps en restauration dans mes jeunes années, j’ai appris qu’il fallait toujours attendre la fin du repas pour émettre une critique… Et puis, n’ayant nullement le sens de l’auto-flagellation et un petit peu de fierté tout de même, j’ai décidé que je ne ramperai pas sur les genoux jusqu’à Lourdes pour extorquer trois/quatre réponses floues à des gens qui en ont juste rien à foutre de mes préoccupations sur mes, vos, futures parties de jambes en l’air.

Ah, le milieu hospitalier…
Je voudrais vous conter une anecdote liée à mon métier et au milieu hospitalier. On va parler gastro-entérite, ce qui, je le concède, est assez peu sexy pour un dossier consacré au sexe mais, cette anecdote, il me semble, est assez révélatrice du lien entre l’hôpital et le monde extérieur.
Janvier 2012, j’endossais avec fierté une mission que je jugeais prestigieuse : on m’a demandé d’aller passer 5 semaines à Quimper pour remplacer un rédacteur en chef en arrêt maladie et d’y créer un hebdo gratuit sur le même modèle que celui que nous avons créé au Havre. Un travail passionnant dans lequel je me suis investie à 200%. J’ai adoré (et j’ai d’ailleurs réitéré 3 mois après à Brest ! Ils ont des chapeaux ronds, vive les Bretons.)
C’était un mois de janvier, il y a donc pile deux ans, et je recevais des bulletins d’infos de l’Agence Régionale de Santé (un truc dans le genre) avec les alertes en termes d’épidémies de gastro et il se trouve que la Bretagne était particulièrement touchée. Tiens, je me dis, voilà un sujet potentiel. Épidémie y’a-t-il vraiment? (vérification des sources) ; quelles sont les précautions à prendre notamment pour les publics fragiles (un peu bateau mais un rappel n’est jamais inutile), contacts avec le milieu médical local (proximité des interlocuteurs, histoire de montrer que je fais mon travail et que je m’intéresse aux professionnels du coin).

100% de refus
Je prends donc les pages jaunes (sur le net) et me dis qu’un médecin généraliste serait le plus à même de me répondre : son cabinet est-il plus fréquenté que d’habitude du fait de cette « épidémie » ? Ses recommandations pour éviter « la chose » et ce qu’il faut faire quand on ne l’a pas encore eue. Bref, des questions à la con pour un marronnier de circonstance.« Ça mange pas d’pain » comme dirait l’autre.

Vous me croirez si vous voulez, j’ai appelé TOUS les généralistes de Quimper. Dans 10% des cas, je n’ai pas pu les joindre ; dans 40% des cas, je me suis faite envoyer paître de la bonne herbe bretonne par la secrétaire, dans 40% des cas, je me suis faite envoyer paître du bon foin de Bretagne directement par le médecin, dans les 10% restants, ils n’avaient pas le temps avant l’été suivant…
100% de refus. Je me dis : « Putain, mais le médecin breton est con ou je rêve ? » Du coup, je décide d’appeler l’hôpital public, le médecin de garde, ils vont bien me filer quelques infos, eux. Que dalle, la même, en technicolor ! Là, mon sang ne fait qu’un tour (et je peux vous dire que quand mon sang fait un tour, il ne le fait pas pour rien, quel que soit le niveau de mes globules) et j’appelle la direction du service communication de l’hôpital de Quimper.

Petite digression : le service communication, c’est cette nouvelle arme de destruction massive de l’information impartiale à savoir, des équipes de gens talentueux formés pour vous harceler poliment afin de vous vendre leur came avec des communiqués de presse ultra bien chiadés. L’hosto n’y échappe pas : tournée de petits fours pour l’inauguration du scanner machin ; galette des rois avec le directeur pour nous rappeler toutes les bonnes choses qui se sont passées l’année d’avant, inauguration du nouveau mouroir local, j’en passe et des toutes aussi passionnantes. Là, l’hosto, il est disert, c’est le moins que l’on puisse dire. En revanche, quand tu appelles pour avoir le point de vue du dirlo sur la grève des syndicats qui se prépare sur le manque de moyens, y’a comme qui dirait de la friture sur la ligne, on passe dans le grand tunnel de l’autruche : « C’est pas moi, c’est lui ».

Bref, je n’en démords pas de ma gastro, j’aurai des réponses, je l’exige !! (Et là, je tape un peu des pieds par terre, comme quand j’avais 6 ans mais maintenant que je suis grande, il n’y a plus personne pour me coller une tarte histoire de me calmer). Du coup, quand j’ai le ou la (je ne sais plus) responsable communication de l’hôpital de Quimper, je ne mâche pas mes mots pour lui exprimer mon grand désarroi et ma grande colère de NE PAS POUVOIR TROUVER UN PUTAIN DE MÉDECIN DANS CETTE VILLE DE MERDE POUR RÉPONDRE À MA DEMANDE (je m’emporte, Quimper, c’est vachement bien ; j’y suis même retournée en vacances l’été suivant). Et qu’est-ce que c’est que ces conneries dans le contexte d’un lieu de service public de ne pouvoir trouver une info d’utilité publique, patati et patata. Je laisse pantois(e) mon interlocuteur qui promet de me rappeler rapidement. Mon cul sur la commode, oui! “Il/elle ne me rappellera jamais…” me dis-je.
Mais si, il/elle a rappelé et m’a donné les coordonnées d’un médecin urgentiste qui a de fait, suite à la demande de la direction de la communication répondu à mes questions… Je digresse, je digresse mais revenons à nos organes génitaux….

• Dossier « sexe » : mon entretien avec le professeur Lantieri

C’est pas l’tout, je vous avais promis du sexe. Vous allez en avoir ! En préambule, je me suis questionnée sur deux choses. Quid du sexe pendant la chimio ? Quid du sexe après la reconstruction ? Finalement, je commencerai par la fin même si je reviendrai sur le début pour respecter l’ordre d’apparition de mes interlocuteurs (ou de mes non interlocuteurs). Et mon premier entretien, je ne l’ai pas réalisé avec n’importe qui mais avec le professeur Lantieri. Vous connaissez pas ?

Chirurgien, plasticien, il est le pape des médias par ses réalisations audacieuses. C’est lui, par exemple, qui, en juin 2010 a réalisé la première greffe totale de visage française. (c’est Wiki qui le dit). Parfois controversé parce que résolument novateur tant dans le discours que dans la méthode, il milite fermement pour la reconstruction mammaire par le Diep, système préconisant d’utiliser les tissus de la patiente (ceux du ventre, ndrl) contrairement à la reconstruction “classique” consistant à introduire des prothèses sous des lambeaux de peau prélevés dans le dos.

Quand j’ai un sujet en tête et que j’ai le temps d’y réfléchir (chose qui n’est plus si évidente que cela dans notre profession), j’y pense jour et nuit. Presque. Et c’est là que le métier de journaliste devient magique car on peut construire son papier. Le support blog permet d’intégrer en outre des pensées et un langage personnels et ça, c’est vraiment chouette car cela humanise le propos et cela libère la parole.

Un après-midi de flemme alors que je zappais devant la TV, synchronicité ou pas, vous m’croirez (ou pas), je tombe sur Le magazine de la santé présenté par le fameux duo Michel Cymes/ Marina Carrère-d’Encausse sur France 5, que je ne regarde jamais ailleurs qu’au zapping de Canal.

L’un des invités est le le Professeur Laurent Lantieri, chef du service de chirurgie plastique, reconstructive et esthétique de l’hôpital européen Georges-Pompidou. Il intervient dans le cadre d’un sujet sur les prothèses PIP. Je suis accrochée par le nom, non pas parce que je suis hyper calée en sujets santé mais parce qu’une des mes camarades de lutte a eu rendez-vous avec lui très récemment pour un billard pas comme les autres : 10 heures de tête à tête pour une double reconstruction par Diep. Whaou. J’te dis pas comment elle va se la raconter en monokini cet été, la Cath !

He’s the man !
Et c’est un matin qu’au réveil, je me dis, de façon lumineuse (si si) : “Mais le voilà, mon docteur qui va pouvoir me parler du futur de nos nénés reconstruits côté sexe !” Sans trop y croire, j’attrape le numéro de l’hôpital européen Georges-Pompidou. J’explique mon topo à l’assistante que j’ai en ligne et là, j’hallucine, elle me dit : « Un instant » puis « Ne quittez pas, je vous passe le professeur Lantieri !« 

Pas du tout préparée à l’avoir en direct, j’improvise un peu mais comme le sujet est bien calé dans ma tête, je me lance. « Voilà, je suis en traitement après une ablation du sein droit et je souhaiterais évoquer le sort des femmes qui ont eu un cancer du sein dans le domaine de la sexualité. Pourriez-vous répondre à quelques questions, notamment dans le cadre de la reconstruction par Diep sur la vie du sein en termes « sexuels ». » À peu de choses près, c’est ce que je lui ai dit.

Le type, pas du tout démonté par le sujet, me dit qu’il est en consultation et qu’il me rappelle. Et puis, les heures passent et moi, je fais ma vie. Et quand il me rappelle, il tombe sur mon répondeur et là, tout naturellement, il me file son 06 (encore un, décidément, Dieu est souvent bien plus accessible que ses seins, oups, que ses saints. Ouais, fastoche mais je prends quand même !). Nous mettons un petit peu de temps à nous caler. Il me donne son mail et je lui résume ma demande dans un mail intitulé « Donc…moi je veux parler de sein et de sexe !« 

Voici ce que je lui écris :
« Dans le cadre de mon blog, je me suis constitué un réseau de copines, ex-cancéreuses reconstruites ou en passe de l’être ou ex-cancéreuses en traitement et je me suis aperçue que l’on parlait de tout en termes d’effets secondaires sauf…. de sexe. Sujet TABOU. Alors j’ai cherché du témoignage et j’en ai eu : du très émouvant au très cru, parfois les deux. Mais en tout cas, elles me disent toutes « On veut en parler ». Car nous sommes souvent des femmes entre 40 et 50, (moi 45), à un moment de notre vie où notre sex appeal décline un peu (c’est pourtant dans les vieilles peaux qu’on fait la bonne soupe). On poudre davantage son nez, on met des gaines discrètes pour effacer les petits bourrelets, histoire de faire illusion, mais on le sait, ça ne va pas s’arranger…. Et là, patatra, on nous coupe un ou deux seins, l’emblème de la sensualité, on nous rend chauves ! Comment sommes-nous censées gérer cela ?
Mais c’est pas tout, après on nous reconstruit. Souvent d’ailleurs, c’est mieux après qu’avant en termes visuels (faut bien tirer quelques petits avantages….!). Mais moi, je veux savoir :
– Le nouveau sein qu’on va me mettre, qui est-il ?
– Est-ce qu’il sera une zone érogène comme avant ?
– Est-ce qu’il sera érectile (chais pas trop si ça se dit comme ça…)
– Est-ce qu’il frissonnera ?
– Est-ce que le mamelon aura une fonction ?
– Est-ce que son mari, son amant (sa maîtresse dans d’autres cas !!) pourra le malaxer à souhait ?
– Est-ce que certaines pratiques sont à proscrire (j’vous fais pas un dessin)
Bref ce sein va-t-il vivre ou juste faire acte de présence ? »

Puis pas de nouvelles.

Un dimanche matin… (mais, je n’étais pas sur ma mobylette)
C’est un dimanche matin, alors que je pique un petit roupillon de fin de matinée, que l’un des Kings of the Bistouri (je dis “l’un” car je n’oublie pas “mon prof” à moi, qu’est aussi un daron dans un registre différent) m’appelle. Je vois son nom s’afficher, je décroche presque illico pour ne pas le rater et je fais genre “Non, non, vous m’dérangez pas…” “J‘en conviens, me dit-il, c’est un drôle d’horaire le dimanche pour parler cul.” Je lui réponds : “Le sexe, c’est un peu comme le Bâton de berger, y’a pas d’heure pour en manger. » Bon en fait, j’ai pas dit ça mais un truc qui voulait dire ça…

Alors comment vont-ils vivre nos nouveaux nénés ? Zatiz the question.
D’entrée, le professeur Lantieri me retire mes dernières illusions : “Le sein ne fonctionnera plus jamais comme avant.” En fait, il ne fonctionnera plus jamais, tout court. “Même avec le Diep. On reconstitue certes avec des tissus du corps de la personne mais aucune connection nerveuse n’est réalisée.”
Du coup, le sein en tant que zone érogène, terminus. “Après, poursuit Laurent Lantieri, beaucoup de choses passent aussi par le cerveau… et le Diep, par rapport à la prothèse a l’avantage de permettre la sensation. En revanche, pas la sensibilité.” Comprenez que vous sentirez quand on vous tripotera le sein (“qui pourra être malaxé à souhait et subir toutes les pratiques”, précise le savant – (bonne nouvelle pour les fans de SM ou de mazophallation) mais en revanche, il n’y aura plus de sensibilité.” Fini le garde à vous quand votre doudou vous tripatouille. Il va falloir faire votre deuil. Mais nous, les humains on a la chance d’avoir d’autres parties très sensibles et du coup, on se vengera là-dessus (si l’hormonothérapie nous le permet mais ça c’est une autre histoire… j’aimerais bien aussi en parler.)

“La relation avec un ou une partenaire heureusement va au-delà de ça, poursuit Laurent Lantieri. Je vois fréquemment des femmes reconstruites par Diep et leur qualité de vie est tout à fait bonne. Dans la vie de tous les jours, c’est parfait ! Nous avons récemment mené une étude, puisque dorénavant, nous avons une dizaine d’années de recul sur ce type de reconstructions, et il est clair que la capacité de résilience avec le Diep est bien meilleure qu’avec une prothèse qui se dégrade inéluctablement avec le temps.” (Rappelons que 3% des reconstructions par Diep échouent. “Rappelons surtout que 97% réussissent !” insiste le chirurgien.) Ladite étude serait publiée prochainement : “Nous y avons inclus des questions relatives à l’intimité des femmes reconstruites.” On a donc hâte de lire.

On l’aura compris, le Professeur Lantieri milite pour sa technique. “Pas vraiment, je milite surtout pour l’information avant l’ablation et tout le processus de thérapie du cancer du sein puis de reconstruction en proposant les nombreuses méthodes de reconstruction, complète-t-il en substances. Prothèse ou Diep, il y a de multiples techniques ; au niveau du mamelon par exemple, qui peut ne pas être prélevé sur l’autre sein (en cas de mastectomie unique) ; on peut en effet reproduire le mamelon en prélevant un lambeau ailleurs.” Pourquoi ne sommes-nous donc pas davantage informées ? “Parlez-en à votre député ! Aux États-Unis, par exemple la loi vous y oblige et ce, dès que le diagnostic est prononcé. Il faut se projeter dans l’avenir dès que possible.”
Et puis, il y aussi sans doute ce syndrome très français de méfiance à l’égard des nouvelles techniques. Ça, c’est moi qui le dis. Ceci dit le professeur Lantieri pratique le Diep depuis 1995. Bientôt 20 ans…
Je tiens à préciser que, en ce qui me concerne, mon chirurgien, s’il n’a pas évoqué les différentes techniques de reconstruction (il n’est pas plasticien) m’a, en revanche, tout de suite permis de me projeter dans l’avenir en me parlant de reconstruction avant même l’ablation. Il n’a jamais été question de ne pas être reconstruite alors qu’une majorité de femmes choisit encore de ne pas l’être (“65%, indique Lantieri. C’est énorme!”). “Par manque d’informations” martèle le professeur.

Côté sexe, on n’en saura pas plus car “le sujet reste tabou, confirme le médecin. Cela touche quelque chose de très profond en termes d’intimité. Le sexe après le cancer du sein reste un sujet mystérieux. » Et propre sans doute à chacune d’entre nous. D’où l’intérêt du témoignage des principales intéressées…

• Dossier « Sexe » : Du témoignage, n’en v’là !

Belle unanimité autour du sujet : toutes mes camarades de lutte m’ont dit : “Parler de sexe, ça nous intéresse parce que finalement personne ne nous en a jamais parlé!” “Le sexe, sujet difficile à aborder non pas parce qu’il est tabou, mais parce qu’il peut révéler une réalité parfois pesante sur laquelle on n’a pas forcément envie de poser des mots” annonce tout de go Mylène.

Et de continuer : « Le sexe chez nous c’était devenu « compliqué » depuis quelques temps « avant » déjà : 30 ans de vie commune, l’habitude, les soucis. Et pourtant une certitude : l’amour est là. Bref la vie qui fait qu’on se dit parfois qu’on à plus une vie de colocataires que d’amoureux mais bon, tant bien que mal, on s’en satisfait, y’a pas le feu au lac non plus… Quand la maladie arrive, eh ben… Ça ne change rien, ni dans un sens, ni dans l’autre. Avec deux seins en moins, je me sentais encore moins belle et désirable qu’à l’accoutumée. Je passe sur les problèmes de sécheresse intime et consort… Et puis, soyons claire, pour moi les seins jouaient un grand rôle et les mamelons étaient une zone extrêmement érogène alors sans… Et ça je dois en faire le deuil… Du coup côté libido, c’est le néant !”

Pour Noémie qui est en cours de traitement : « Depuis l’annonce de mon cancer, je trouve que c’est le bazar dans ma vie et côté « sexe » c’est un sacré désert !!! J’avais déjà une relation compliquée avec mon conjoint (ils sont ensemble depuis moins de 5 ans et gère une famille recomposée avec plusieurs enfants, ndlr).” Noémie a subi une ablation totale de son sein. « Douleurs, œdèmes, il a fallu refaire connaissance avec ce corps, qui à mon sens ne ressemble plus à rien. Cette cicatrice (que médecin, gynéco ou kiné trouvent belles: ce qu’ils me gonflent quand ils me disent çà !!! ) moi je la trouve affreuse, énorme et douloureuse. Ce corps (que je n’aimais déjà pas plus que ça) me semble du coup carrément déséquilibré et encore plus moche !”

Florence, une célibataire de 50 ans, elle, a cessé toute vie sexuelle depuis son traitement. Pourtant, un homme souhaite entrer dans sa vie (comme quoi, on reste une séductrice en dépit de la maladie !). C’est juste qu’elle n’a pas la tête à ça. “Et que cela ne me manque pas.” Voilà qui a le mérite d’être clair.

“Pas de souci particulier”
Léa pour sa part s’y est plutôt bien habituée. « Ma cicatrice est belle. Et puis, je sais que je suis comme cela de façon ponctuelle. Je prends donc grand soin du reste de ma personne, avec des crèmes, du maquillage, des tenues soignées, le jeu des parfums. J’attends patiemment de retrouver mon intégrité corporelle. Je me projette systématiquement dans l’avenir, nue, souriante, avec de beaux seins refaits ! L’ablation ne me pose pas vraiment de problème et nous avons eu avec mon mari des rapports réussis quelques semaines après l’opération et pendant la chimio. Je n’ai pas eu de soucis particuliers.”
Et d’ajouter : “Très honnêtement, avoir un sein en moins, certes, cela rend différent mais j’envisage le corps comme un grand continent qui a ses criques paradisiaques (des courbes, une nuque, une texture de peau, des fesses, un sexe et même un sein !) et ses aspects plus « industriels » (et c’est une Havraise qui vous parle!), des cicatrices, une chambre de chimio, un crâne sans cheveux, sorte de champ de bataille désert…”

Noémie indique : “Dès que je me suis sentie en forme, moins douloureuse après l’opération, nous avons eu un rapport sexuel, pour refaire connaissance de nouveau avec mon nouveau corps et pour lui et pour moi … Puis, première et deuxième chimio, perte de mes cheveux donc pas du tout envie faire l’amour (de mon côté), juste gérer mes effets secondaires. Et puis les poils pubiens qui disparaissent…Un sexe de petite fille dans un corps de femme de 43 ans , y’a un truc qui cloche !”

Pour Hilda, une cinquantenaire « reconstruite » : « Je pense que quand il existe un amour qui va au-delà des attributs physiques, si ça a été avant, il n y a pas de raisons que ça n’aille pas pendant et après avec un peu de délicatesse et patience. » Les hommes auraient donc leur rôle à jouer dans cette affaire…

Justement les hommes, qu’en pensent-ils ?
Celui de Noémie à qui elle n’a jamais rien caché, n’a jamais trouvé cela moche : “A priori qu’il me manque un sein, ne le gêne pas. Nous avons beaucoup de gestes tendres, de câlins mais pas de rapports sexuels. Lui me trouve toujours belle et désirable, moi je me trouve de plus en plus « moche  » car les traitements sont parfois difficiles à supporter, et de ce fait, je n’ai pas le coeur ni l’envie ni le courage de faire l’amour … Je me dis que ce désir va revenir. Comme on dit, “il y a un avant, un pendant, et un après« .

Léa raconte que son homme à elle s’en amuse en lui disant quand elle est nue « arrête de me faire de l’œil ! » « Nous avons eu des rapports peu de temps après que je sois remise de l’opération et même pendant la chimio. Je trouvais des petites astuces pour cacher ce qui me semblait « peu bandant » et mettais en avant ce qui l’était resté ! Un oreiller sur le sein manquant, une tournure de corps mettant en exergue le bon profil.” Un peu comme sur les photos !

“Côté technique et par ailleurs, tout fonctionne ! (bah oui hein j’ai vérifié quand même, pas besoin d’être 2), poursuit avec humour Mylène. Mais pour aller au bout de la franchise, c’est un sujet que mon mari et moi, on évite tous les deux. De mon côté je ne me sens pas prête du tout et n’ai aucune envie d’ordre sexuel. Et mon mari de son côté n’est pas à l’aise non plus avec ce nouveau corps qui est le mien et ne veut surtout pas me bousculer.” C’est pour lui, en partie, qu’elle a décidé de se faire reconstruire. “Je n’ai jamais eu aucune pression de sa part mais j’ai besoin de retrouver une silhouette de femme pour me sentir femme, quand je suis nue. Entre nous, je le sais, l’amour est là, la tendresse est là. L’amour physique va revenir quand je vais me sentir « refaite à neuf ». Alors évidemment quand on me demande pourquoi je me fais reconstruire, je réponds que c’est pour tourner la page, pour pouvoir m’habiller normalement sans porter ces prothèses en silicone… Mille et une raisons. Mais clairement c’est aussi parce que j’ai envie d’avoir à nouveau envie de faire l’amour (avec mon mari de préférence… ) et pour ça, j’ai besoin de me sentir bien dans mon corps de femme. C’est bien la première fois que je mets des mots là-dessus…” Comme quoi, y’a bien un manque dans ce domaine…

Patience !
Hilda pense “que la patience n’est pas donnée à tous les hommes. Nous avons bien vécu la chimio. Sauf pendant les vomissements (une semaine) mais du coup, cela ne donne envie ni à l’un, ni à l’autre ! Après, je pense que le désir est à cultiver mëme après une vingtaine d’années ensemble (sous-entendu, sans maladie)…/…La sensibiilté prend une claque au niveau du sein et je constate que l’hormonothérapie joue positivement sur la lubrification mais en négatif sur la réceptivité des sensations. Donc il faut adapter la situation et ça, ça se fait à deux. La chance, c’est de pouvoir casser le tabou avec son conjoint. Il n’y en a jamais eu entre lui et moi donc il apprivoise comme moi mon nouveau sein et nous n’avons pas de problème à ce niveau là. Par contre si la relation ne tient qu’au physique, je peux concevoir qu’il puisse y en avoir…”

Sylviane nous donne pour sa part de jolies perspectives. Un traitement très difficile et une vie amoureuse chaotique : « Mon compagnon m’a remerciée après la troisième chimio. J’ai tout fait toute seule, car même quand il était là, il ne l’était jamais pour moi ni pour les soins. Ça lui portait à l’estomac le pov’ bichon. » Depuis, sa route a croisé un ami de longue date perdu de vue et “tout va très bien ! Même si ma libido fait des siennes souvent et que ça me fait suer pour lui qui est fou de désir. J’ai du mal à faire vibrer mon corps. Faut dire que les chocs depuis près de deux ans se sont un peu bousculés au portillon. Mais j’ai la chance d’avoir un doudou très patient et compréhensif.”
La vie est donc devant, la souffrance derrière. Sur tous les plans. Le sexe inclus (si j’ose dire).

La suite ici

Illustration : « Femme piquée par un serpent » (1847) du sculpteur français Auguste Clésinger (1814-1883)