Auteur/autrice : Doris

Bah oui, je le délaisse ce blog… C’est que la vie, c’est beaucoup plus marrant que le cancer…! J’espère que je vous trouve en bonne forme ? Moi, ça va.
Piou, le bébé tourterelle, a pris son envol. Et juste avant qu’il ne parte, deux autres œufs avaient été pondus dans le nid. Faut croire que les tourterelles turques se sentent bien chez moi… C’est comme moi : qu’est-ce je me sens bien chez moi !
Cela fait 1 mois que j’ai terminé la radiothérapie et il n’y en a déjà plus trace sur mon corps. Ou si peu. Depuis, je revis, pleinement, profitant de chaque moment de répit que me laisse encore le congés maladie. Je souffre du dos. Beaucoup par moment. Mais bon, je relativise et mes trois séances de kiné par semaine + le chiropracteur m’aident pas mal. Il faut que le corps cassé se régénère. Il le fait gentiment mais sûrement et chaque nouveau signe de « renaissance » est une pure bouffée d’oxygène.
Hier, grande première, je me suis coiffée ! Bon, juste pour donner un sens à mes cheveux neufs mais quand même, je me suis coiffée. Et puis, je vois du monde : encore et encore. Comme si je me rassasiais du moindre contact pour dynamiser davantage mon envie de profiter. Je reprends peu à peu toutes mes activités avec la douce perspective de lever le pied quand j’en ai envie. Qu’il est bon de vivre libre.

Je suis allée à la piscine avec mon nouveau maillot et ma prothèse spéciale eau. Whaou, bonheur total de renouer avec les plaisirs du corps. Cette absence de sein ne me fait pas plus souffrir que cela. J’ai toujours aimé les cicatrices ; elles sont le témoin de nos souffrances. Et les souffrances font partie de notre vie.
Je ne désespère pas de poster sur ce blog deux papiers en préparation : un consacré à mes petits secrets pour traverser le cancer du sein sans se noyer et puis une lettre ouverte à « mes » députés pour attirer leur attention sur quelque chose qui me paraît fondamental : l’inégalité des soins de support face à la maladie. Et puis après, j’aimerais conclure la « Saison 1 » en espérant que nul producteur ne me signera pour la « saison 2 » !
Je suis consciente de ce avec quoi je vais devoir vivre maintenant. Et dans cette nécessité d’optimisme qui est la mienne, je prends ça comme le signe salutaire et omniprésent me rappellent, ô combien je ne dois pas retomber dans les mêmes travers. Ce sera difficile car la vie vous happe tel un alien chronophage. Mais je m’accroche à mes arguments parce qu’aujourd’hui, 2 juin 2014, 13 jours avant mon 46ème anniversaire, j’ai la sensation d’avoir raison et de trouver petit à petit le chemin vers mon équilibre.

Légende photo : Les baigneuses de Cézanne

Vidéo : Piou est paré pour s’envoler !

Voilà, c’est « fini ». Je mets des guillemets car un cancer ce n’est jamais fini. Une mauvaise nouvelle ? Non. Au contraire. Les ânes bâtés que nous sommes, nous, les humains, ont besoin de s’auto-botter le cul pour retrouver le droit chemin de la vie. Profiter, aimer, partager, tant que faire se peut. Essayer le moins possible (et c’est un sacré challenge) de se prendre la tête avec des broutilles. Redonner au travail son rôle de travail ; redonner à ses amours le premier rôle du film de sa vie. Ignorer ceux qui vous critiquent, économiser l’énergie pour ce qui en vaut la peine, défendre ses convictions, accepter d’être qui on est. On ne sait pas de quoi demain sera fait. Et ceci est vrai pas seulement pour moi, mais pour chacun d’entre nous.

Ayé, j’ai fini mon traitement. Du moins, le côté lourd du traitement. Je suis maintenant partie pour 5 années d’hormonothérapie. La radiothérapie est passée comme une lettre à la poste. Il y aura maintenant le suivi qui, de façon récurrente, me rappellera toujours que je suis passée par la case « cancer ». Je ne me plains pas. D’autres souffrent bien plus que moi. D’autres ont cessé de souffrir. D’autres ne souffraient pas mais ils sont partis tout de même, sans prévenir. De la sidération, on passe alors au questionnement. Pourquoi, pourquoi, pourquoi ?
Je viens d’apprendre, si besoin était, que la vie humaine ne tient qu’à un fil. Et pas un fil d’araignée car sinon, nous pourrions dormir tranquilles, solidement rivés au rocher de la certitude. De récents événements dramatiques dans mon entourage ont bousculé ma petite tranquillité de convalescente. Ces derniers m’ont conforté dans l’idée que l’essentiel est ailleurs.

Je suis impuissante face à la douleur de l’autre ; je ne peux que lui offrir mon épaule pour pleurer, mon bras pour le soutenir, ma bienveillance au quotidien. Et si le malheur d’autrui me ramène à mon propre statut ; il me rend aussi plus forte dans le désir de vivre. J’ai entendu une bien jolie phrase quand je suis allée aux obsèques d’un copain vendredi dernier ; quelqu’un a dit quelque chose comme « il aimait la vie, c’est un peu notre devoir de vivant de vivre pleinement le temps de vie qui a été retiré à celui qui est parti. » Et de fait, je me remémore aussi, cette pensée bouddhiste : à l’échelle de la planète, notre propre existence est un grain de poussière ; notre passé n’existe déjà plus, notre futur n’existe pas encore et, que nous mourrions jeune ou vieux, notre vie passera à la vitesse de l’éclair. De fait, il n’y a qu’une solution : vivre pleinement le présent.

Lundi dernier, quinze jours après lundi de Pâques où nous découvrions avec une joie presque enfantine un petit oeuf de tourterelle posé dans l’une de nos jardinières oubliées, le « petit » est sorti de sa coquille. Un petit être vivant, comme un très joli symbole pour moi, pour nous. La vie est là à la fois forte et fragile. La maman tourterelle, cet être bien moins « cérébré » que nous, suprêmes humains, a compris, que par petites touches de douceur, de patience, elle construisait la vie.
Nous avons beaucoup à apprendre du comportement des animaux : cette maman tourterelle qui depuis des jours encaisse le vent et la pluie sans sourciller pour protéger son petit, avec une totale humilité, une totale abnégation, est un exemple en termes de puissance vitale. Cette tourterelle m’émeut. Bien sûr, elle fait tout cela à l’instinct, sans potentiel de réflexion (en sommes-nous si certains ?) mais qu’importe. Sa force me porte en des temps très chahutés où le malheur des autres relativise ma joie d’être arrivée au bout du traitement pour le moment.

Quelque part pourtant, je suis sereine. Je me sens chanceuse d’être entourée, de pouvoir me pelotonner contre un être adoré. De pouvoir sentir aussi la force grandissante de mon fils quand il me serre dans ses bras. J’aime la vie à la folie et je ne veux pas disserter sur l’avenir. Je veux vivre au présent, le plus sereinement possible ; je veux continuer à partager des moments de complicité avec tous ceux que j’aime. Il est là le sens de ma vie. Le cancer m’a permis de prendre conscience de tout ça et je mesure ma chance, au quotidien.

Je dédie ce texte à Mourad et Magali.
À Tiu.
Je pense à Loïc avec beaucoup de tristesse.
Je pense aussi à Serge et j’ai confiance.
Et bien sûr, j’inclues dans ces pensées, tous ceux qui sont frappés par le chagrin, le doute et l’angoisse.

Légende photo : un bébé tourterelle nommé « Piou » !

C’est Pâques et je n’ai pas eu de chocolat. Pourtant , j’ai bien mes deux bras. Qu’importe, j’ai eu un bien plus beau cadeau que cela : une tourterelle est venue pondre un œuf sur le bord de ma fenêtre ! Un lundi de Pâques ! Si c’est pas un phénomène de synchronicité ça, je me coupe l’autre sein !

Oui, une tourterelle. Non pas que je sois calée en « zozioteries » mais internet, véritable bouillon de culture, il faut bien l’admettre, me l’a appris. Elle est grise avec une ligne noire au niveau du col. J’ai vérifié, c’est bien cela. Plus précisément, il pourrait s’agir d’une tourterelle turque ; voilà qui arrange bien ma mythologie personnelle car cette dernière, native d’Inde, contrairement à ce que son nom pourrait indiquer, me rappelle au bon souvenir du bouddhisme dont je tâche, actuellement, de tirer certains enseignements.

Moi, je vois de la synchronicité partout ; cela me donne des perspectives spirituelles qui m’apaisent. Attention, spirituel ne veut pas dire « religion » car je reste encore très hermétique à la notion de culte et de croyance religieuse. Tout du moins, aux dogmes prônés, prêchés par l’homme. Ainsi, je voyais ce midi une interview de l’abbé Grosjean sur Canal+, chantre de la Manif pour tous, qui, sous couvert d’une rhétorique qui se veut moderne, reste avant-tout, selon moi, le chantre d’une « philosophie » réactionnaire, qui prêche l’abstinence sexuelle et continue de poser l’homosexualité comme une anomalie. Conseil à un jeune qui aurait des envies « surnaturelles » avec sa fiancée, de la part de l’abbé Grosjean ? Aller faire l’amour dans un kebab car l’odeur de la frite enlèverait toutes les envies. Non mais je rêve ! Pourquoi pas battre une omelette avec son sexe !

Je ne suis pas prête à me réconcilier avec la religion catholique – entre autres – tant que ses émissaires tiendront des discours de ce type. Pourtant, j’entends dans l’enseignement de Bouddha qu’il va falloir que j’identifie ma colère face à ce que je considère comme de l' »hérésie croyante contaminante ». Ça va pas être facile. Ça c’est clair.
Pourtant, pour ce qui est du chemin personnel, j’ai beaucoup évolué. Et bien que je n’en sois qu’aux balbutiements, je pense que tout un chacun, même « incroyant » de base, peut tirer de la philosophie bouddhique, quelque enseignement non négligeable pour effleurer le bonheur. Ainsi, concernant mes excès de colère (tout aussi tranchants que mes excès de bonheur !), j’essaie (mais je n’y parviens pas souvent) de les réfréner et de me poser la question : pourquoi me mets-je en colère à cet instant précis ?
Ça, sauf erreur de compréhension de ma part, je le tiens de ce séminaire bouddhiste auquel j’ai assisté il y a de cela 15 jours. C’était en compagnie de Lama Shérab Kunzang, une femme qui m’a beaucoup apporté, en termes de questionnements. Pour les réponses, il va falloir attendre encore un peu.

Les enseignements bouddhiques sont extrêmement compliqués. A priori. Car il y a beaucoup de codes, beaucoup de notions qui peuvent paraître abstraites pour ne pas dire absconses pour la néophyte que je suis. Mais, je me donne le droit de résumer les choses de façon très simplistes, histoire d’ancrer un peu maladroitement le début de mon chemin, en disant que Bouddha prône la connaissance de soi-même comme une valeur qui permet, ensuite, de tabler sur un bonheur plus global, avec ses congénères. En gros, il ne suffit pas de vouloir balayer devant la porte des autres pour faire un coup de propre (même si cela part d’une intention noble) si l’on vit soit-même derrière un seuil maculé. La connaissance de soi, la meilleure maîtrise de ses émotions négatives (et chez moi, mon frère, tu n’as que l’embarras du choix), c’est emprunter un chemin vers la sérénité qui, à terme (dans 40 ans peut-être…), pourra rayonner, en somme, sur son entourage. Et ainsi de suite. En gros, Bouddha dit que prendre soin de la pomme, c’est permettre au panier rempli de pommes, de ne pas pourrir. Ouais, fastoche comme raccourci mais j’voudrais bien vous y voir…

Bref, je ne vais pas m’emberlificoter d’avantage dans des explications dont je ne suis pas vraiment sûre ; une chose que j’ai, il me semble, bien captée, c’est que la méditation est un outil majeur pour prendre « conscience de soi » ; l’étude des textes ou l’écoute des enseignements sont des pistes de réflexions qui mèneront, peut-être, à la connaissance et qu’en termes de comportements, se demander déjà « pourquoi j’agis comme cela? » permet de s’analyser et d’aller vers une forme d’éveil. Pragmatique, j’économise mes séances de psychanalyse et m’arme, pacifiquement, de ma bonne volonté pour continuer de partir à ma recherche. J’ai encore bien du pain sur la planche et avoir du pain, c’est déjà la garantie de pouvoir se nourrir. Pas si mal.

Mais revenons à nos plumes ! C’est Pâques et une tourterelle turque a choisi ma maison pour venir procréer. Quel joli symbole, vous ne trouvez pas ? Moi qui ferai demain ma 20è séance de radiothérapie (sur 25, chic, bientôt la quille), qui ne déplore jusque là pas de gros bobos et qui recouvre gentiment une forme presque « normale ». Moi qui consacre mes pensées du moment à un ami qui va recevoir cette semaine une greffe de moëlle osseuse et à qui je dédie ce bel œuf comme le symbole de cette nouvelle vie qui va emplir son corps d’homme et lui rouvrir les portes du bonheur et de l’avenir. J’y crois dur comme le fer rouge qui aura marqué à jamais nos corps malmenés par la maladie. Mais qu’importe, les cicatrices sont des témoignages de la vie ; elles racontent les nôtres, nous rappellent à jamais combien l’instant présent est précieux, combien il faut se réjouir des petits bonheurs simples. Bon allez, j’arrête là. Je vais finir par devenir lyrique ! Joyeuses Pâques !

Non, je ne suis pas morte ! Au contraire, je revis. Ceci explique cela. Moins couchée, moins enfermée, dans ma tête ou dans ma maison, j’ai moins le loisir d’écrire. Pourtant, ce n’est pas faute d’avoir des choses à dire et je déplore de ne pas consacrer plus de temps à mon blog….

En effet, j’ai préparé toute une liste de papiers à poster. Seulement voilà, je souffre du mal du siècle : le manque de temps ! Mais comment faisais-je avant, du temps où je travaillais? Eh bien, justement, je ne faisais pas ou plus grand-chose, prise dans le grand tourbillon de ma vie de femme « overbookée ». Bientôt il faudra s’y remettre, et si c’est le signe salutaire d’une réinsertion dans la société « normale » et donc une extraction du monde de la maladie (qui passe en arrière-plan comme sur une photo où le fond est flouté – tout en étant bien présent), c’est aussi une vraie crainte de savoir qu’il faudra se jeter à nouveau dans une sorte « d’huile de friture » pour être inéluctablement saisie à vif par la rudesse du quotidien.
On n’en est pas là, car avec un petit 10 de tension en début de semaine, force est de constater que l’énergie totale ne sera de retour que d’ici quelques mois….

Pourtant, j’ai la sensation d’avoir avancé à pas de géante dans ce périple qui est le mien. Nous sommes un mois et demi après la dernière chimio ; demain je ferai ma 16ème séance de rayons sur 25 programmées. L’équipe des Ormeaux est vraiment bien et c’est « presque » un plaisir de me rendre à l’aube, tous les matins, dans le service de radiothérapie. Il faut dire qu’après les deux dernières chimios, j’ai l’impression de vivre une vraie douceur dans cette machine à rayons laser qui ressemble un peu à ces super héros que mon fils regarde sur la 3 chaque matin avant de partir à l’école. 12 minutes top chrono la séance. À ce stade du traitement, je chauffe légèrement mais c’est gérable. C’est un peu comme un coup de soleil donc on « biafine » en long en large et en travers.

Mon tronc est bariolé par de gros traits mauves (une substance nommée « fuchsine »). C’est simple, Guernica, c’est moi ! Lundi dernier, j’ai échappé au « pire ». La manipulateur m’a accueilli avec un « c’est le jour pour la petite piqûre !« . « Une piqûre ? Où ça ? Pourquoi faire? » Il m’indique qu’il s’agit d’un point de tatouage demandé par le radiothérapeute « au cas où je déménagerais ou si « quelque chose » devait à nouveau arriver afin de savoir où les rayons avaient « frappé ».« 
Tee tee tee… D’une, je ne compte pas déménager. De deux, je ne compte pas récidiver ; de trois, je ne suis pas une pièce de bétail (pourquoi pas un code barre tant qu’on y est !) et pour finir, avec la reconstruction (si j’opte notamment pour le Diep), le point de tatouage de servirait à rien. Bref, j’ai refusé. L’opérateur n’a pas insisté, respectant mon choix.

…/…

Je me lève tous les jours à 6h30, je suis dans le taxi à 7h10, de retour dans mes pénates à 7h40. Là, petit à petit, j’apprends, quand c’est possible à ne pas me recoucher pour redormir comme une marmotte toute la matinée. Cela suppose que la veille ait été une journée calme avec un dodo tôt le soir (à savoir, avant minuit). Puis j’essaie de faire des choses, genre un peu de rangement, un peu de lessive, quelques courses. J’accompagne les copines à l’hosto, trop ravie de ne pas y aller pour moi (j’rigole !). Je cuisine. Puis je fainéante, je prends le temps de vivre. Je m’endors souvent en cours de journée pour des siestes réparatrices. C’est tellement bien d’être à l’écoute de son corps.

Je m’étais fixée la date du 1er avril (en réalité du 31 mars car c’était un lundi) pour reprendre mon physique en main. Une semaine de détox presque parfaite (un seul resto et une seule invitation chez des amis) où j’ai exclu de mon alimentation toute matière grasse, toute protéine animale, toute sucrerie, tout alcool. En somme, des légumes, des fruits, de l’eau et du thé vert ajouté à la reprise d’un traitement de phytothérapie que j’avais mis de côté pendant la chimio. Le but de la manœuvre : éliminer rapidement les kilos pris à cause des excès alimentaires des derniers mois et puis, tenter de « purifier » un peu mon organisme malmené par la chimie anti-grosse bête !

Ce 31 mars donc, j’ai décidé de reprendre mon alimentation en main. Mon corps également en reprenant l’activité physique. À mon rythme. Marche longue ou plus courte mais rapide, danse, taï chi, jardinage et ce, tous les jours. Tout est bon pour extirper ma personne de son enveloppe meurtrie. Ce n’est pas sans mal : manque de souffle et courbatures multiples ; mais mes capacités s’améliorent de jour en jour et je me suis délestée de 3 kilos ! Cela a un impact favorable sur la tonicité générale et sur l’œdème provoqué par les rayons sur et sous mon bras martyrisé.

Quand j’ai le temps, je m’enduis de multiples crèmes hydratantes des pieds à la tête. Je comprends maintenant pourquoi on propose des cures post-chimios pour réparer la peau… Je suis une sorte de parchemin sur pattes et me déleste quotidiennement de millions de petits particules d’épidermes qui tombent de mes affaires quand je me déshabille comme autant de petites paillettes corporelles.
Mais d’une manière générale, les petits bobos s’estompent, le corps revit, petit à petit… Il me faudra être en forme pour accueillir l’hormonothérapie. Tout se passera bien. Je l’ai décidé.
Ah, oui, tiens, au fait ! Mes cheveux repoussent ! Chouette !
Mes poils aussi, moins chouette…!

Sinon, je m’occupe aussi de mon esprit. Je médite toujours (moins, foutu temps qui me manque!). Je me suis rendue à un séminaire bouddhiste le week-end dernier. Le chemin vers l’éveil sera long, voire interminable pour ne pas dire inatteignable en ce qui me concerne mais là, pour le coup, je compte consacrer un papier entier sur ce que je tire (ou pas) des enseignements de Bouddha relayés par une femme lama qui a réussi à me faire me questionner très profondément sur moi-même. Qui ai-je envie de devenir ? Surtout pas moi, telle que je fus jadis. Quelle aventure cette rencontre avec moi-même… Plus qu’une montagne à gravir, c’est une véritable chaîne montagneuse qui s’étend devant moi…

Voilà. Quelques nouvelles donc, pour les lecteurs fidèles qui commençaient à trouver long mon silence, avant de revenir avec des papiers plus spécifiques.
J’ai en effet, plein de choses à vous raconter…

La vie est faite de jolies blagues vous ne trouvez pas ? Blagues qui me comblent d’aise, moi la reine de la chambre (dans le sens « chambrer ». Même si je me démerde pas mal dans l’autre registre non plus, faut pas croire !).
Je vendrais père et mère pour un bon mot (bien qu’avec ses 20 ans d’absence, mon papa ne soit plus très coté…) et là, deux inconnus viennent de me servir en terrasse, au soleil, deux petites liqueurs d’humour que j’ai sirotées avec délectation. Je ne résiste pas au plaisir de vous faire partager ma jubilation.

L’autre jour, je me balade tranquille mémère avec mon joli turban noir et gris perle du côté de la Galerne (fameuse librairie havraise qui nique sa race à la Fnac, devenue chez nous grâce à mon fiston l’acronyme F.N.A.C. (Faut Nous Attraper Connard)).
Bref.
Je me balade gentiment quand tout à coup; j’entends « Salâm Aleykoum ». Je ne prête pas plus attention que cela à ces paroles qui ne semblent pas me concerner. J’ai tort.
– « Salâm Aleykoum« , entends-je de nouveau.
Là, il y a insistance. Je me retourne donc et j’aperçois, de fait, un homme, noir, vêtu d’une djellaba, d’une sorte de keffieh, de babouches et d’un improbable anorak. Il est sénégalais je pense. Il s’adresse à moi sans doute rapport à mon turban qui peut passer pour un voile… Je m’en gourrais que cela m’arriverait un jour !
Je me souviens donc des quelques enseignements de mes amis africains et répond, donc, avec politesse à mon interlocuteur comme il se doit : « Aalaykoum salâm« .
L’homme ne parle pas français. Il me dit alors :
– You, muslim ?
Et moi, de lui répondre :
– Non, moi, cancer.
L’homme comprend son erreur, s’emberlificote dans ce que je prends pour des excuses ou tout du moins une contenance. Et moi, de lui adresser mon plus large sourire (pour ne pas dire mon plus large « fou-rire ») en le rassurant : « Don’t worry, I’m fine » !

Dans un autre registre, tout aussi savoureux, de l’art de casser, voire de fracasser quelqu’un qui vous tend plus qu’un bâton, un énorme gourdin, pour se faire battre. J’étais bénévole un soir de concert rock très récemment. Je porte cette fois un autre turban noir et blanc avec une tresse en tissus qui surplombe le bonnet. Un homme, toujours, se croît malin de m’adresser un tonique « Alors, madame Irma, tu vois quoi dans ta boule de cristal ?« . Et moi de lui rétorquer prestissimo : « Bah, la fin de mon cancer j’espère !« 
Là, le visage de l’inconnu glisse vers le sol, se décompose. L’homme se confond en excuses, me disant « qu’il a l’air bien con sur ce coup« . Je lui confirme qu’il a l’air bien con avec mon deuxième plus large « fou-rire » et me délecte de le mettre mal l’aise en me foutant clairement de lui, superposant les couches de moqueries. Ah, la méchanceté, tout un art. Des années d’entraînements mesdames et messieurs !

Jolies pépites, non ?
Moi des comme ça, j’en veux tous les jours !
Miam !

En ce moment, je suis chafouine. Pourtant, ça va. Enfin, ça va… Je suis en fin de traitement, je viens de faire une semaine de radiothérapie (il me reste 21 séances) et je peux vous dire qu’à côté de la chimio, c’est juste la poilade (pour l’instant). Je reste cependant fatiguée, alternant pics d’énergie et affaissements. Là, j’ai besoin de dormir et c’est la seule chose qui me régénère. Je note toutefois que je me mets souvent en colère, que je suis souvent irritable. Je me suis posé la question : pourquoi ?

Je suis d’un naturel soupe au lait, il ne faut pas se leurrer. Il y a quelque chose de l’ordre de l’inné dans les débordements qui sont les miens. J’ai la dent dure, l’humour acide, la vanne éjectable, le sang en ébullition, l’énervement leste. Moi, je veux bien m’inscrire au concours de Brice de Nice et je peux te dire que je m’y accrocherais au plongeoir ! Si vous n’avez pas vu le film, n’essayez même pas de comprendre cette dernière phrase.

Bref.
Donc en ce moment, je ne suis pas à prendre avec des pincettes. Mais c’est un peu différent par rapport à d’habitude. Je suis comme qui dirait dans le tri sélectif relationnel et c’est assez amusant de constater que cela va de paire avec le rangement de mes tiroirs.
En effet, pas une journée, sans que je sorte un tiroir, plein de ces merdiers que l’on accumule par amour ou par faiblesse (ou les deux) de babioles inutiles ou de merveilles que l’on redécouvre. Je suis un paradoxe dans le domaine du rangement : j’aime la propreté et l’ordre et pourtant je suis cernée de bordel. Et puis, tout à coup, c’est l’overdose, la crise d’angoisse, je jette tout par terre et je trie avec méthode, presque une certaine psychorigidité, les choses que je classe dans des petites places de parkings devant s’emboîter parfaitement.
Si ça, c’est pas une transposition de ce qui se passe dans le cerveau, je me change en bonne sœur et je peux vous dire que je n’en ai ni l’envie sensuelle, ni l’envie morale. Pape François, tu as beau porter le plus joli prénom du monde et faire la couv’ de Rolling Stone US, tu n’es pas prêt de me compter parmi tes disciples.

Bref.
Je range, je range, je range. Mes tiroirs, mes relations, mes pensées.
Pour mes tiroirs, c’est assez simple, je me pose deux questions : vais-je m’en servir un jour ? Est-ce que j’aime cette chose ? Quand j’obtiens deux « non », c’est poubelle.
Pour les relations, c’est plus compliqué (et plus simple à la fois). La maladie a fait du tri pour moi : il y a ceux qui se sont révélés être de précieux accompagnants ; il y a ceux (rarissimes et souvent plus par incapacité que par réel désintérêt) qui se sont révélés être de bien piètres compagnons de route et les distances se sont tracées d’elles-mêmes. Du balai.

Mais il y a ceux aussi que j’aime de façon inconditionnelle mais qui, par certaines de leurs attitudes (jugement hautement subjectif et assumé) ne répondent pas toujours à mes attentes. Là, c’est difficile car la colère est alors inéluctable et sans doute disproportionnée. Une colère dangereuse car elle dégrade immanquablement une relation qui pourtant est consentie dans un amour ou une amitié réciproque. Dans ce cas, que faire ? Ravaler l’amertume au risque de s’égratigner l’estomac ou vider son sac, avec le risque de ne déverser que des miettes de pain qui seront mangées par les oiseaux, vous laissant comme un petit Poucet qui ne retrouve plus le chemin du retour ? Oui c’est compliqué alors j’improvise…

Il y a ceux aussi très éloignés contre qui j’ai accumulé depuis un certain temps des griefs : le directeur de ma banque vient de se manger une farandole de scuds pas piqués des hannetons par mail dont je ne suis pas mécontente. Plein l’cul des banquiers cravatés qui ont encore du duvet sur la lèvre, avec leur costume moiré, leurs pompes pointues, et qui, derrière leur comptoir en formica, regarde ton découvert avec ce petit air pincé… je te les claquerais par plaisir et ça, c’est cadeau ! Il fallait que je le dise au dirlo au moment où mon conseiller, un humain qui a totalement changé notre destin par son écoute et sa bienveillance, doit prendre sa retraite. Nous laissant quasi orphelins dans ce milieu de requins.

Digression : pour votre gouverne (et la mienne), « l’expression  »Pas piqué des hannetons » est la même que  »pas piqué des vers », cela signifie : parfait, en très bon état, super, sensationnel, etc,…Le hanneton est un insecte qui s’attaque aux plantes et surtout aux champs de céréales.  »Pas piqué des hannetons » signifie donc qui n’a pas été attaqué par les hannetons, qui est donc en parfait état. Au XVIIème siècle on disait déjà  »Pas piqué des vers » pour le bois qui était intact. Depuis le début du XXème siècle, on utilise cette expression de manière plus générale. C’est Wiki qui l’dit.

Alors j’ai demandé à une de mes amies en fin de traitement : « Es-tu souvent en colère ? » Car je me suis dit que cela avait peut-être un rapport avec un état physique, psychique de fin de « protocole ». Et là, une autre de mes amis me dit : « La colère et le foie sont souvent associés… »
Si vous ne voyez pas lrapport avec la choucroute (qui fait, elle, davantage mal à l’estomac, bien qu’elle soit parfaite pour le régime), je vous l’explique après avoir croisé mes sources sur le net. Le foie, en médecine chinoise, serait le siège de la colère, la colère sourde, rentrée, qui stresse, comprime le foie et perturbe son fonctionnement (ou vice-versa, ndlr) (http://www.santeonaturel.com/). « En médecine chinoise, le fait de drainer et de rééquilibrer l’énergie du foie libère l’organisme de la colère » affirme Eric Delafontaine, praticien de médecine traditionnelle chinoise et aromathérapeute.

Or on le sait, la chimiothérapie cause des dommages (réversibles fort heureusement) au foie. Y aurait-il là cause de lien à effet ? Zatiz the question.
En tout cas, moi, j’ai décidé de pratiquer une petite cure en ce sens : drainer mon foie, méditer plus que de coutume ; trouver les raisons de la colère et stimuler la sérénité. C’est dur, je n’y arrive pas toujours mais j’y travaille, j’y travaille…

Illustration : « Colère, colère » Pascale Delgrande

Jeudi dernier, jour de printemps, j’avais rendez-vous chez mon oncologue. J’y suis allée détendue car la fin de chimio, c’est quand même une belle avancée dans le traitement. Si je reste fatiguée, éprouvée, labile, le soleil (malgré la fraîcheur et le résultat des élections – lol) a tendance à booster l’organisme.
Lors de ce rendez-vous, l’entretien fut constructif, positif, gai. En fin de séance, j’ai demandé à l’oncologue, enfin : « Quand pourrai-je parler de rémission ?« . Elle a paru presque surprise par la question : « Mais, à partir de maintenant ! » Je n’ai donc plus le cancer. C’est, disons, officiel et c’est tout ballot mais ça fait du bien de l’entendre de sa bouche à elle, la marâtre des tumeurs ! (ou tu meurs pas… ça dépend).

C’est quoi une rémission ? Le retour d’une émission ? Non, une rémission, c’est selon Larousse « l’atténuation ou disparition momentanée des symptômes d’une maladie aiguë ou chronique. » Bon, il fait un peu chier Larousse, car j’aurais préféré qu’il n’ajoute pas le mot « momentanée ». Mais voilà une rémission, faut s’y faire, ce n’est pas une guérison. En suis-je triste ou angoissée ? Non, pas vraiment. Cela fait du bien de poser un « mot » sur un « fait ». Et puis, cela donne du sens ou, encore plus de sens, à ce que sera ma vie future.
Certains parlent d’épée de Damoclès. Je trouve la formule trop flippante. Moi, je veux considérer cette rémission comme le répit temporaire qui va me permettre de prendre les armes et de préparer ma stratégie pour gagner cette guerre. L’épée de Damoclès, je la prends du dessus de ma tête pour la brandir face à l’adversité.

Mettre toutes les chances de mon côté
Il y aura le sport, ça c’est sûr. Tous les jours au moins 30 minutes. Je sais que c’est une condition sine qua none pour se donner des chances en plus d’éviter la récidive.
Il y aura la méditation et ce, de façon accrue car j’ai aujourd’hui la certitude que choyer son esprit, c’est aussi choyer son corps. J’ai bien aimé l’hypnose aussi qui, selon moi, permet un voyage dans le corps et une visualisation interne tonique et utile.
Et puis, il y aura, n’en déplaise aux cartésiens « monomaniacodepressifs », une continuité dans ce que j’ai entrepris en termes de mieux vivre au quotidien, par la nature, le bio, la lithothérapie et mes petites magies personnelles qui ne regardent que moi.

Il y aura aussi des résolutions sur lesquelles je ne reviendrai jamais. Fini le rouleau compresseur, fini le rouleau oppresseur de la vie. Devant moi, j’ai le jeu des cartes de mon destin, faces découvertes et je me les tire en faisant fi de l’aléatoire. Je choisis de jeter la mort, l’hermite, le diable, le pendu et tout ce qui pourrait être négatif.
Je prends l’amour, l’amitié, la convivialité, la sérénité, la créativité, l’envie.
Je reprends aussi le pouvoir de l’expression en faisant fi de pseudos convenances qui seraient liées à mon « statut » de journaliste. Par exemple. Tant sur ce blog, que sur les réseaux sociaux ouverts (j’ai compris après avoir fait l’objet d’une délation sournoise, qu’aucun réseau social n’était sécurisé), que devant un comptoir de bistrot, je dirai ce qui me plaît. Ce n’est pas que je me sois jamais vraiment privée (on me l’a si souvent reproché, même quand je ne disais rien !) mais disons que dorénavant, ce sera assumé, revendiqué et surtout plus jamais excusé. Je serai à prendre ou à laisser telle que je suis.
Cela ne veut pas dire que je ne sois plus prête à faire de concessions. Dans une vie en collectivité, on dépend tout autant de soi que de l’autre. Mais, ce, dès lors que l’on ne me demandera pas de « piéti-nier » mes convictions.

Alors bien sûr, avec la vie qui va, qui vient, on le sait, les bonnes résolutions se font parfois la malle. Il faudra que je parvienne donc à les mettre dans la malle pour pouvoir l’ouvrir comme on ouvre un coffre rempli d’or. Faire glisser des monceaux de piécettes au travers de mes mains meurtries mais cicatrisées ; glisser autour de mon doigt l’anneau de la vie sans jamais oublier de lui susurrer qu’il est « mon précieux« .
Je me sens prête pour une nouvelle vie ; une vie meilleure ; je vais travailler à cela, je m’y engage. Les pieds bien ancrés dans le sol, la tête dans le ciel avec mes deux iris bien rivés sur ma bonne étoile.

Illustration : « Jeune femme endormie » de Pierre Cornu

Disponible sur Dailymotion grâce aux bons soins de maître Alexis qui, pour une fois, fut à l’heure, d’où l’épisode caniculaire qui a envahi la France ces jours derniers, le reportage que France 3 Baie de Seine a consacré à mon blog est désormais visible par tous. Retour et auto-critique sur une prestation télévisuelle spontanée.

Le journalisme, quel beau métier. Quand on a le temps de prendre connaissance du sujet. Quand Isabelle Ganne de France 3 m’a contactée pour me proposer un reportage sur mon blog, comme tout être humain un tantinet narcissique, j’en ai été d’abord flattée puis ensuite quelque peu angoissée. Qui a eu un jour affaire à la presse, sait que ce milieu compte ses pros, honnêtes et travailleurs, ses j’m’en-foutistes plus intéressés par leur propre mise en valeur que par celle de leur sujet, mais aussi ces journalistes citrons, ceux que l’on presse jusqu’à la pulpe pour ramener du jus acide le plus rapidement possible, le côté « investigation et déontologie » ne faisant pas partie du cocktail commandé.
Du coup, je me suis dit : cette fille, je le sens est une bonne journaliste mais si… par hasard, comme c’est à la mode, elle cherchait à faire chialer du routier sur le compte de Bibi traînant son « cancer » comme les Daltons traînent leur boulet… Car s’il y a une chose dont je serais fort fâchée, ce serait de susciter larmoiements et compassion. Tu m’as bien regardée ? Je suis la vie et pas la mort, les jérémiades c’est pas vraiment le genre de la maison ; je suis dans le « fighting basic instinct » et ce blog, j’espère que vous l’avez tous bien capté, est une ôde à la foi. Pas celle en un supposé être au-delà des humains, celle en l’humain tout court. L’humain et son pouvoir de guérir, l’humain et son pourvoir de guérison.
Donc au début, j’ai eu un petit peu peur puis une longue conversation téléphonique avec Isabelle m’a rassurée. Elle avaiit compris ce que mon blog voulait dire et c’est bel et bien une image positive qui devait en ressortir. Nous étions d’accord.

Je regrettais le jour J de ne pas être plus en forme que cela. Cela s’entend à ma voix légèrement déraillante, signe que je suis en faiblesse orl. Mais bon, j’ai chargé la mule en termes de ravalement pour donner du relief à mon visage et j’ai fait comme si tout roulait. Le premier tournage eut lieu à la plage, un endroit très emblématique pour moi en ces temps de traitement. C’est là que je suis allée souvent voir l’horizon ; mon propre horizon ouvert sur l’avenir. Sombre parfois mais qui, grâce à cette magie havraise, fait que les noirceurs sont souvent fendillées d’une lumière exceptionnelle. Les lumières de l’espoir. C’est là aussi que je viens me promener avec mon ami Sylvain. Nous y dissertons de choses et d’autres en parcourant un aller-retour digue-bout du monde soit un peu plus de 7 km et deux heures et demi de pas. Le Havre est une ville exceptionnelle ; il faut y vivre pour le savoir.

Le temps n’était pas très clément mais Isabelle, la journaliste, Karima, la camerawoman et moi-même nous sommes adapté. Puis rendez-vous fut pris après déjeuner pour se retrouver chez moi pour continuer l’entretien in situ de « blogueuse ». Nous avons longuement bavardé et le temps a passé vite. Je me demandais comment ils (C’est Alexis Delahaye qui a fait le montage me dira plus tard Isabelle) feraient pour mettre en deux minutes ce qui a duré plusieurs heures ! Mais ils l’ont fait ! C’est ça leur job.
J’ai redouté la découverte du reportage car je suis assez mal à l’aise, contrairement aux apparences, avec ma propre image et puis, on a toujours peur de l’erreur, celle que l’on commet comme ça de façon spontanée ou inconsciente.

Dans le cas présent, je suis plutôt satisfaite du résultat car le côté positif est à mon avis celui qui ressort le plus. La différence entre un reportage comme celui-là et un clip issu d’un service communication, c’est qu’on ne peut pas lisser les petits détails. C’est donc beaucoup moins policé. De fait, aléas du direct, se sont glissées plusieurs petites maladresses, de ma part, notamment.
Par exemple, je n’ai pas dit que je marchais deux heures par jour pour assurer 40% de récidive en moins du cancer. Je marche en règle générale deux à trois heures par semaine et tous les jours une demi-heure de sport (sauf en moment) et c’est cette demi-heure qui, selon, les spécialistes, garantiraient 40% de récidive en moins. Une petite confusion pas très importante mais je souhaitais apporter cette précision. Ce qui est important, c’est de retenir que le sport sera un des alliés d’une guérison durable. Et pour moi, autant dire, que ce n’était pas gagné…

De mon côté, je regrette d’avoir affirmé que l’on « guérissait » du cancer. Par égard et respect pour ceux qui, malheureusement, n’en n’ont pas guéri, j’aurais dû dire, « on en guérit de plus en plus et pour le cancer du sein, le plus souvent« . Par cette phrase, je voulais dire que j’étais confiante, que je croyais fermement en la guérison et bien sûr, je parlais de mon cas et de celui de mes sœurs de lutte. Mais je n’oublie pas dans mon cœur, ceux plus gravement touchés, par d’autres cancers notamment. D’où ce bémol. Idem pour l’histoire des effets secondaires, et également par égard pour ceux et celles qui en ont beaucoup souffert, j’aurais dû employer le terme « peu » plutôt que « pas« . Voilà pour le petit mea culpa. Rien de bien méchant.

Bref quoi qu’il en soit, ce reportage a été fidèle à ma conversation avec Isabelle Ganne. Il a très bien su montrer l’idée générale que je me fais de la chose. Je vous le laisse découvrir pour ceux qui ne l’ont pas encore vu (après la pub de merde). Et profite de ces quelques lignes pour remercier chaleureusement l’équipe de France 3 Baie de Seine qui a pris son temps avec moi, avec beaucoup de respect et d’enthousiasme. Bravo !

Ps : concernant les statistiques, nous en sommes à 8010 visiteurs uniques !

Nous sommes dimanche 9 mars et je suis à J+9 de la dernière chimio. Depuis ce temps, je n’ai pas quitté mon lit ou ma maison sauf trois fois : une fois pour aller chez la kiné, une fois pour aller en consultation radiothérapie et une fois pour un RDV convivial court pour mon fils. Ma théorie : protège ton corps fragile de la civilisation agressive : microbes, fatigues, vade retro ! Mon but : redevenir normale le plus rapidement possible.

Telle une belle au bois dormant consentante, je me pavane dans ma nouvelle literie avec délectation. Bien sûr, je ne suis pas vaillante et ma tête tourne (de moins en moins) quand je me lève ; j’ai réussi à attraper une vilain bouton de fièvre ou d’herpès sous la lèvre ; il semblerait que j’ai chopé aussi une forme de candidose (alias muguet – pourtant on est pas en mai!) dans la bouche. Mes petites gambettes ont cessé de danser la Carioca sous l’effet des douleurs musculaires (on dirait bien). Des p’tits bobos en réalité que tout un chacun peut attraper une fin d’hiver quand on est en léger déficit immunitaire. Je le suis un peu plus que la moyenne. Ça remontera. Ça ne fera que remonter et ça c’est le double effet kiss ultra cool d’une dernière chimio : c’est qu’on n’aura pas la rincette.

Je ne me sens pas tirée d’affaire, je sais que le produit est là, dans mon corps, qu’il agit, n’a sans doute pas déployé tout son potentiel nocif et bénéfique à la fois. Mais in fine, ça vaut le coup de se laisser envahir par cette substance car c’est à l’heure actuelle, la seule qui permette, dans bien des cas, d’enrayer le mal. Dans celui du cancer du sein, qui, bien que très grave, reste l’un de ceux qui se guérit le mieux, chaque millimètre carré de mon corps a été visité par cette « résistance » coordonnée contre l’ennemi et je me sens extrêmement rassurée d’avoir pu en bénéficier.

J’ai eu pas mal de visites cette semaine. C’était sympa, ça permet de casser un peu la monotonie du traintrain lit-canapé-écran(s). Bien sûr, le problème des visites, c’est qu’il faut avoir affaire à des gens compréhensifs qui entendent que vous n’êtes pas au top de votre forme et que vous n’allez pas sortir les couverts en argent pour leur venue. C’était le cas. C’est bien de papoter, d’écouter de la musique ou encore un programme TV nul pour se moquer. Des p’tites banalités de la vie, qui prennent tout leur sens grâce au mot « vie ». Des choses que l’on fait peu ou plus par manque de temps et quel dommage. Le sens de la vie est celui du partage du petit plaisir. Sommes-nous des ânes bâtés à ce point de devoir passer par des épreuves comme celle-là pour réaliser nos petits bonheurs ?

La réaction à mon poste sur la solitude m’a beaucoup surprise, amusée parfois. Certains l’ont pris au pied de la lettre, culpabilisant parfois, de façon souvent fort injuste à leur égard car ce sont souvent les plus attentionnés… D’autres l’ont mal interprété. Ou peut-être juste interprété comme ils le voulaient. Après tout, c’est leur droit.
Cette réflexion sur le thème de la solitude, c’était juste pour moi l’occasion de faire des parallèles sur l’ensemble de ma vie et MA tendance naturelle à m’extraire du groupe pour me protéger de quelque chose qui m’atteint. Et surtout pas un appel, un reproche, un règlement de comptes. C’est finalement toujours avec soi-même que l’on doit régler les choses. L’analyse (et pas forcément en compagnie de quelqu’un, j’en connais avec qui ça n’a jamais marché, bien que cela leur ait coûté cher !), c’est pas fait pour les chiens ! Car les chiens ne peuvent mettre des mots sur leurs émotions, leurs souvenirs. Ils ne peuvent tirer les bouts de ficelles de leur propre pelote de laine et relier les bouts voire les tricoter ensemble pour bâtir des patchworks harmonieux.

Je sens le soleil à travers les rideaux. Même que parfois, j’ouvre la fenêtre. Je me réjouis pour toutes celles et tous ceux qui ont empli les paniers de victuailles pour se rendre à la mer ou à la forêt, ont ressorti les vélos, se sont postés sur leurs balcons, ont réinvesti les bas des halls d’escaliers pour papoter. Le soleil rend la vie douce. Il desserre les cœurs et les corps. Et même sous ma couette, j’en ressens les effets bénéfiques. Mon fils est ravi de voir mes cheveux qui repoussent. Je suis comme un arbre qui se laisse joyeusement bourgeonner. Vous verrez les nouvelles venues au club du mono-soutif, assister, pressentir sa propre renaissance, c’est magique. Courage! Ce sera bientôt votre tour. Et même le soleil d’hiver conserve des pouvoirs euphorisants !

Il y a eu le reportage sur France 3 que je vous posterai très prochainement (pas vrai Alexis?!). J’ai reçu des courriers tragiques de gens très en détresse et je me rends compte que je ne suis pas apte à proposer des solutions. Je ne peux que compatir, partager mon expérience à travers ce blog et militer pour l’optimisme incessant. « C’est la rançon de la gloire » m’a dit une copine. Oui, certes. C’est bien si le blog apporte à d’autres qu’à moi. C’était le but. Mais je ne peux pas apporter de conseils médicaux… Je ne peux que partager ma philosophie de vie. Tant mieux si vous y puisez des choses sur vous-mêmes. Je vous prépare des petites fiches pratiques de tous les produits qui m’ont été utiles (ou pas). Peut-être y trouverez-vous quelques idées. Et une série de « j’ai testé » sur les pratiques qui m’ont accompagnée.

Allez un petit clip pour se mettre de bonne humeur ?

Illustration : « Le Printemps » (Primavera) de Sandro Botticelli exécuté entre 1478 et 1482.

Effets secondaires physiques, très honnêtement, les futures chimiothées, à part la fatigue intensive au bout des 6 chimios, je n’en ai pas beaucoup souffert. En revanche, il y a un effet secondaire dont on parle peu : la solitude.

« Chez moi il n’y a plus que moi. Et pourtant ça ne me fait pas peur. La radio, la télé sont là pour me donner le temps et l’heure. » Ces paroles de Gilbert Bécaud (perso, je préfère la version de Nicoletta) me siéent à merveille en ce moment. Seule, je suis seule, très souvent, très longtemps. Pourtant, très entourée. Paradoxe ? Pas du tout. La maladie a cette particularité, elle vous isole, naturellement, petit à petit, comme le ver qui entre dans la pomme et rogne un peu plus de chair chaque jour.
La chimio enfonce le clou. Peur d’attraper la moindre cochonnerie, vous avez avez tendance à vous isoler vous-même du cercle social.

Et puis, votre « anormalité » ponctuelle, celle que l’on ne veut pas imposer à tout prix, s’associe à une forme d’exclusion inconsciente (et surtout pas malveillante) de la part des autres. On ne vous demande pas d’aide dans telle ou telle activité pour ne pas vous fatiguer, on ne vous demande pas de participer à tel ou tel événement pour vous ménager. Bien sûr, rien de personnel là-dedans et au contraire, beaucoup de tact et de sollicitude, mais au final voilà qui débouche immanquablement sur un phénomène récurrent : votre extraction petit à petit de la société « normale ». Naît alors le sentiment de solitude.

Cette solitude est selon moi inéluctable. On peut vous accompagner, vous protéger, vous chouchouter (avec un peu de chance). Mais personne ne peut entrer dans votre tête, votre état d’esprit qui fait les montagnes russes. Personne ne ressent votre corps, votre moral à part sans doute, les ex-crabolottes.

La sensation de déjà-vu
Perso, ce n’est pas un sentiment nouveau pour moi. Dernière et unique fille d’une fratrie de six, j’ai depuis ma plus tendre enfance, pris l’habitude de me retrouver seule. En vacances, à la maison. De fait, je développais assez instinctivement une certaine aptitude à m’occuper, à développer mon imaginaire, seule. Tout le temps. Plus tard, à l’adolescence, n’ayant guère la possibilité d’inviter chez moi des copines pour manger et/ou pour dormir, ce genre de choses se faisaient sans moi. Et j’ai longtemps passé du temps à écouter les anecdotes des autres qui « pouvaient se rendre la pareille » en s’invitant les unes chez les autres ; j’étais de fait, pour des raisons logistiques, exclue de ce genre de réjouissances. J’en souffrais seule et en silence.

Devenue rapidement une adolescente un peu hors normes, j’intégrais les groupes d’amis avec aisance de par mon tempérament jovial, pourtant je ne me sentais jamais vraiment « admise » avec mes attitudes décalées (que je cultivais, certes, plus pour me donner une contenance qu’autre chose), mes prises de positions un peu abruptes qui faisaient que j’attirais tout autant que je rebutais. Et puis, j’avais une idée de l’amitié et de l’amour ensuite, qui était trop exclusive, trop intégriste et trop romantique. Ça ne cadrait pas avec le manque de conviction sentimentale des humains dans leur grande majorité. Le seul qui sera aussi intransigeant que moi dans les sentiments, c’est mon futur mari. Ceci expliquera un jour cela.

Une fois adulte, je mettais de l’eau dans mon vin et me rendais compte que pour exiger la perfection, il eut fallu que je sois parfaite moi-même, ce qui était loin d’être le cas. Et finalement, en étant plus naturelle, moins dans la provoc gratuite, je me créais, je crois, un vrai cercle d’amis, qui évoluait naturellement avec le temps. Pourtant, je ne peux encore m’empêcher de remarquer que, même avec de très bons amis, dont je ne peux mettre en doute l’amour et la fidélité, il arrive encore que je me sente légèrement exclue car pas toujours politiquement correcte… Certains le font parfois sans se rendre compte en fonction des situations… Je me sens parfois comme quelqu’un que l’on gomme à l’envi. J’exagère sans doute…

Enfin, cela m’agace par moment, je dois dire. Mais je ne le dis pas. Cela m’offense beaucoup que l’on me mette sur la touche. Il n’y a pas si longtemps de cela, une très bonne amie, un tantinet snobinarde, (personne n’est parfait comme on disait), m’évitait maladroitement lors d’un vernissage entre intellos (vernissage auquel elle m’avait elle-même conviée). Je me révélais tout à coup un peu trop « popu » pour le reste de ses amis, de grands artistes de la congrégation des losers de l’art contemporain (que j’appelle entre nous avec une méchanceté assumée « l’art comptant pour rien »!). Voilà qui est extrêmement blessant.
D’autres font appel à mes compétences dans certains domaines, mais préfèrent s’abstenir de m’inviter ou de me nommer dans certaines circonstances. Un peu trop typée la Doris parfois…, pas toujours facile à assumer….

Aussi quelle familiarité de contexte de me retrouver aujourd’hui des heures entières en ma propre compagnie. Voilà qui n’est pas vraiment désagréable. On pense, on analyse, on réfléchit, on se souvient. L’esprit a le temps de vaquer à ses pensées les plus profondes, l’esprit revisite sa propre histoire et les souvenirs affluent. Ce sont en quelque sorte des retrouvailles avec moi-même et j’essaie de mettre à profit cette solitude pour me restructurer intellectuellement, personnellement, intérieurement. Ce qui sera dur, peut-être (ou pas), ce sera de réintégrer la société des gens dits « normaux ». À ce stade du traitement, j’ai la sensation d’être recroquevillée dans un oeuf en coton et je me demande si j’aurai envie d’en fendiller la coque… Il le faudra pourtant, il le faudra. Qui serai-je alors ? Cette même personne d’avant cancer ou quelqu’un de plus mûr, de plus en retrait, de plus réfléchi, de plus tolérant, de plus posé, de plus positif ? Quelqu’un de toujours aussi seul ?

Zatiz the questions. Et ça tombe bien, j’ai encore de longs moments de solitude devant moi pour y réfléchir. Et la solitude parfois, ça fait du bien.

Illustration : « Automat » Edward Hopper (1927)

Vous l’avez sans doute remarqué, mon activité sur le blog fut un peu moins dense en ce mois de février. Logique. Futures chimiothées ou chimiothées débutantes, vous constaterez que même si votre chimio, comme la mienne, se passe bien, l’accumulation des produits tend à produire un effet de masse sur la durée, un effet de superposition. La fatigue est là, inéluctable. L’énergie vitale a foutu le camp.

Pas dramatique en soi, la fatigue intense, c’est juste une autre manière de vivre. On dort, on vivote, on va très bien puis tout à coup, on va très mal. « Mal », n’exagérons rien, on a juste l’envie et le besoin irrépressible de se coucher, de se poser. Aussi, la vie est faite d’imprévus, d’annulations, de techniques de sauvegarde des potentiels. Ainsi, devant me rendre à deux concerts samedi et dimanche dernier, j’anticipais le plein d’énergie autant que possible en restant couchée la journée pour sortir le soir. Vendredi dernier, je faisais mes 7 kilomètres à pied sur la plage dans l’après-midi et puis les courses pour recevoir du monde pour une petite raclette à l’occasion de l’anniversaire de mon fils. J’en avais fait trop, j’avais mal jaugé mon curseur de vie, comme dans les jeux vidéos, et je déclinais immanquablement vers 22h30 laissant en plan vaisselle, table et tout le reste. Mon corps n’était plus capable d’être présent.

Toute cette semaine et même la précédente (encore pire dans la baisse de tonus), je n’ai pu, comme à l’accoutumé, préparer ma chimio comme j’aime le faire avec la pêche, le sport, la méditation etc… J’ai même moins nettoyé mes pierres de lithothérapie. Bref, j’ai eu la sensation de ne pas assurer et ça franchement, cela me perturbe beaucoup car j’aime bien être au taquet et en bonne conscience et connivence avec moi-même avant de relever les défis, histoire d’être en confiance. La chimio est un défi, elle peut être vaincue. Mais là après la 5ème taxotère, j’ai été touchée dans ma stratégie habituelle, les choses se présentaient de fait moins bien pour la 6ème et dernière de ce vendredi 28 février 2014, qui aurait dû pourtant être, la chimio de la fête.

Un oubli du labo…
J’ai quand même juste eu le temps de prendre rendez-vous avec ma réflexologue comme chaque jeudi précédant une chimio (ça, franchement, je vous le recommande, c’est top). J’ai quand même médité au moins deux fois cette semaine. Mais pas du tout de sport. Ajoutez à cela, une crève chevillée dans la région orl depuis trois semaines. Je suis au top du mouchage, nettoyage de nez, prise de température et de pression artérielle pour contrôler mes petits maux qui, dans un contexte normal, ne sont rien du tout, mais dans le mien, actuellement, des révélateurs d’état général qui peuvent vous faire basculer à chaque instant du côté obscur de la force : en ligne de mire, la fièvre, qui même toute petite, peut changer le cours des choses, faire reculer les échéances et quand on est fatiguée, quasi impotente, (j’exagère), un jour est un jour parce qu’on a tout de même hâte d’en voir le bout…

Cette 6ème chimio se préparait donc mal, je le sentais. Et je ne croyais pas si bien dire. Comme chaque veille d’injection, mon petit cœur d’infirmière vient me faire ma prise de sang pour vérifier les marqueurs qui permettront de savoir si je suis apte au coup de piston. Hémoglobine, globules blancs et créatinine (je suis insuffisante rénale chronique) sont pour moi les 3 incontournables. Je suis anémiée, ça c’est clair, on le sait mais c’est normal à ce stade du traitement (d’où fatigue, essoufflements etc…, les ex-chimiothées ont toutes connu cela, on s’en remet très bien 1 ou 2 mois après la dernière injection).
En général, l’hôpital Becquerel de Rouen où je suis suivie appelle entre 17h et 18h30 en cas de souci. Pour l’instant, jamais appelée, je croise donc le doigts pour que cela dure ainsi pour cet ultime rendez-vous.

18h35. Pas de coup de fil. Impec. C’est moi qui appelle car j’ai un doute sur l’horaire et là, j’entends quelque chose qui ne me plaît pas trop au bout du fil : « Ah, vous tombez bien… » Merde. Que se passe-t-il ?… « Votre labo ne nous a pas envoyé votre résultat de créat’, nous avons tenté de les joindre sans succès. » Et qui dit, pas de créat’ dit pas de chimio… Que faire ? Attendre l’aube du lendemain et l’ouverture du labo pour vérifier que l’analyse a été faite (ou pas) et que le résultat pourra être envoyé (ou pas). Mon petit cœur d’infirmière s’en charge, appelle dès l’ouverture le labo qui confirmera l’oubli d’avoir fait l’analyse… Je dois donc me rendre au labo de Rouen pour y effectuer cette dernière au risque de repartir bredouille avec une mauvaise nouvelle… et pas de 6ème round.

« Happy »
Mais la veille au soir, je suis contrainte d’ingurgiter quand même 50 mg de corticoïdes obligatoires pour ce type de chimio au cas où ladite chimio puisse se faire. C’est chouette les corticoïdes parce que ça donne la patate. Sauf que stress de ne pas savoir si je serai apte à la chimio + patate = nuit quasi blanche, très angoissante. Je vois les minutes qui dégoulinent sur le réveil, les yeux grand écarquillés, je mate toutes sortes de merdes en replay (la totale de Un dîner presque parfait, pas facile tous les jours la vie de ménagère de moins de 50 ans…) et plus la nuit avance, moins je dors, plus je me dis que la journée va être longue et « intranquille ». Je lave mes pierres protectrices cette nuit-là. Comble des boulettes, j’ai oublié d’aller chercher mon galet sur la plage… J’ai besoin de ces rituels.

4h30 du matin. Il faut que je dorme, même un tout petit peu. Je décide donc de « forcer » le sommeil. J’éteins tous les stimulateurs, ordi, portable etc… J’attrape Lauviah et le serre au creux de ma main, je l’implore de m’assister dans cette dernière ligne droite. Puis je plonge dans un demi sommeil très vite interrompu par la sonnerie cauchemardesque du réveil à 6h30. Là, je me lève comme un zombie, prends ma douche, un thé, m’habille chaudement et pars dans la nuit direction la mer pour aller chercher mon galet.
Dans la voiture fraîche, je mets la radio et tombe d’emblée sur la chanson de Pharrell Williams « Happy« , l’actuel hymne de bonheur pour quelques millions d’humains sur la planète. C’est aussi un hymne pour moi car le refrain évoque tellement de choses positives qu’il fait partie de ma thérapie. Je le prends comme un signe de bon augure. Toujours, je ferai feu de tout bois. Je suis pyromane par conviction. Et le serai davantage à l’avenir. Je décide de contredire les mauvais augures de cette journée.

À la plage, il fait froid et j’allume la torche de mon portable pour scruter les galets. J’en trouve un joli mais biscornu. Je m’apprête à le jeter et je me dis que si l’on devait jeter tout ce qui est biscornu à la poubelle, on devrait me jeter moi aussi. Je décide que ce serait donc ce galet qui m’accompagnerait parce qu’il me ressemble : doux et cassé à la fois, libre puis emprisonné dans un destin qu’il n’a pas choisi. « Galet, comme moi, tu recouvreras ta liberté quand j’irai te rendre à ton milieu naturel avec tes 5 autres copains. Nous partirons chacun de notre côté vers nos nouveaux horizons.« 

De retour dans la voiture, je zappe sur les ondes radios et à nouveau « Happy » dans le poste. C’est sûr Pharell chante pour moi ! Je le prends comme tel ! De retour à la maison, je fais mon sac, j’emporte mes statuettes, mes photos, mes huiles essentielles, mon galet, mon ordi, mes espoirs d’un bon résultat. Je monte dans le taxi. On y croit Doris, on y croit !

Arrivée à l’hôpital, petit détour par le labo. Puis c’est une longue attente qui commence. Lauviah serré dans la main, je tente une immersion en moi-même pour gérer le stress de l’attente. 1h45 plus tard, mon résultat de créat est là. Il est bon, il est même meilleur que la fois d’avant. « Il faudrait peut-être que je me fasse un petit cancer régulièrement pour améliorer ma fonction rénale ? » dis-je en plaisantant au médecin chargé de m’ausculter. Ça l’amuse.
Ce dernier me décrète « apte » pour l’injection. Et ce rhume que je traîne ? Et cette anémie ? Je pose un max de questions pour tout savoir, tout comprendre. J’aurai peut-être un traitement complémentaire pour m’aider à remonter la pente. Mais je comprends que d’ici un mois, je devrais être sur pattes. Sans doute pas au top de ma forme. Ça, il n’y a pas de secret, il faudra du temps pour tout récupérer… Mais qu’importe, la vie, la vitalité, l’optimisme et les beaux jours seront des alliés précieux. La pente, je le jure, je la remonterai. J’irai planter mon drapeau de victoire sur les sommets de mon destin dans quelques mois, je le veux !

Ça y est c’est la der !
Soulagée, je reçois l’injection avec une sorte de satisfaction béate. Ça y est Doris, tu l’as faite cette dernière chimio. Certes les jours qui viennent s’annoncent durs. « Pense aux Ukrainiens, pense aux homos russes ou ougandais, pense aux enfants syriens qui meurent de froid, pense aux Palestiniens, pense aux SDF, pense aux réfugiés du monde entier, pense aux Roms, pense à tous les maltraités de la terre, de la vie, tous les malades plus gravement atteints, relativise ton petit sort confortable. Dédie leur tes méditations sans discontinuer, offre tes sourires, tes colères, n’arrête jamais de lutter, d’espérer, de croire, de relativiser. Tu n’auras qu’une vie pour le faire. C’est le moment ou jamais de t’extraire de toi-même. »

Ça y est Doris, tu l’as faite cette dernière chimio. J’ai textoté ma joie d’avoir conclu ce cycle à des dizaines de gens ! Et pour fêter cela, un petit couscous avec tes deux hommes arrosé de San Pelligrino ce soir ! Une nouvelle étape du procole s’est achevée 5/5 ou plutôt 6/6. Le regard droit devant, le bout du tunnel n’est plus si loin. Hier, j’ai failli me laisser tenter par les portes de l’enfer, j’ai choisi d’apercevoir un bout du paradis. Courage les futures chimiothées ; attrapez ce traitement par la main pour l’emmener là où VOUS VOULEZ qu’il vous emmène, contournez les obstacles. Bientôt, je le sais, tout cela ne sera plus qu’un mauvais souvenir. Mauvais ? Peut-être pas tant que cela d’ailleurs. Je le sais, il y aura tant de leçons à tirer de cette parenthèse hors normes. Pour vous aussi, c’est sûr.

Illustration : La plage du Havre hier matin 28 février 2014 à la recherche du dernier galet.

Mon prochain post s’appellera : « La solitude, ça n’existe pas » disait la chanteuse… Moi, je pense que oui.

Merci mon mari, mon fils d’être là et de supporter mes excès de tout et trop nombreux, je le sais… Merci mes ami(e)s pour leur soutien sans faille. Merci ma famille. Merci les médecins. Merci les lecteurs et fidèles de ce blog, connus ou anonymes.
I love life. Big hug to the future.
« Clap along if you think that happiness is the truth ».

Prochaine étape : radiothérapie le 24 mars.
Un papier sera posté ce week-end intitulé : « Aux portes de l’enfer hier (croyais-je…), j’ai enfin aperçu un bout du paradis« 
Le reportage sur France 3 sera diffusé en début de semaine. Pour ceux qui n’ont pas accès à l’édition locale, je vous posterai la vidéo.
Biz à tous
La Doris au Bois Dormant

Je ne crois pas en dieu. En revanche, je crois au destin, à la petite étoile, aux petits retournements de situation, aux jolies revanches sur la vie. Hier, mardi 18 février, m’a été donnée l’occasion de renverser le sort de manière exceptionnelle. Un pur moment de bonheur, une petite perle d’émotion.

Je suis une teigneuse, une revancharde, une mémoire d’éléphant. Chaque petite lâcheté, petit coup de fourbe, petit coup de poignard dans le dos, si possible après avoir trinqué avec moi au champagne (grande niaise !), reste stocké dans mon disque dur interne, tapi dans un coin de mon esprit et donnera lieu à une vengeance froide, voire surgelée. Un jour. Je le sais, c’est mal. En totale contradiction avec cette paix intérieure que je recherche à un stade de ma vie où je me dis que les petites bassesses des gens pas très hauts ne valent pas le peine que l’on se rende malade. Je suis du genre à me rendre malade, hélas. Parfois, très gravement.

Certains comportements me font vomir au sens propre et dégueulasse du terme. Puis en général, je m’apaise avec le temps car je ne saurais me confiner dans un espace qui suinterait les relents âcres de l’aigreur. J’ai trop souffert dans ma vie du jugement des autres. Il est grand temps que je m’assume et m’accepte telle que je suis. Voilà qui ne signifie nullement ne pas se remettre en question. Non monsieur le Docteur, se poser des questions, ce n’est pas toujours créer des problèmes. C’est au contraire souvent trouver des solutions.

J’ai remarqué, ou j’ai envie d’avoir remarqué, que la vie se charge toute seule d’appliquer les règles du jeu. Le malveillant ou la malveillante sera souvent pris(e) à son propre piège. Ce n’est pas très positif ce que je vous dis là. J’en conviens. Je ne suis pas toujours très positive comme personne, contrairement à ce que j’affirme au sein de ce blog. Je suis tout simplement très banalement humaine et sur la liste de ma décharge, j’ose inscrire le fait qu’en tout cas, chaque situation, aussi cruelle soit-elle, m’amène vers ma propre auto-critique. Bientôt 46 années de commentaires à mon encontre, cela aide à relativiser.
– « Moi je, moi je parle encore d’elle !« 
– « Oh, ta gueule toi », lui réponds-je

Ah, l’école, cette belle institution….
Sur mon dossier scolaire, découvert en fin de troisième, que de notes cinglantes : « enfant prétentieuse, couvée, soutenue par des parents qui lui donnent, hélas (souligné), toujours raison« . J’ai à cette époque 4 ans. Et me voilà partie sur la grande autoroute scolaire avec ma carte d’identité, mon petit panneau autour du cou. Dès lors, la gente professorale ayant cette tendance naturelle à donner les bons et les mauvais points (elle est même payée pour ça), chaque petit dérapage plus ou moins conscient donnait lieu à des remontrances plus qu’affirmées. Je n’étais pas un cadeau, certes, mais pas un d’entre eux ne s’est un jour dit que cette petite fille turbulente pouvait peut-être connaître quelques terreurs personnelles qui pourraient être la cause de cette sur-expression en classe… Enfin, je ne voudrais pas avoir l’air de me plaindre. Oh pis après tout, c’est mon blog, j’ai le droit de dire ce que je veux…

Si, je suis injuste. Des profs, instits et autres gens très sérieux m’ont parfois beaucoup aimée, comprise, je l’ai senti. Quelquefois devrais-je plutôt dire. Je me souviens d’un surveillant, il s’appelait François. Je passais dans son bureau – lorsque j’étais renvoyée de cours au collège, en sixième -, des heures à parler de la vie. Il y eut aussi cette prof d’anglais, très sévère, qui m’avait prise sous son aile et avait fait de moi une élève exemplaire dans cette matière. Une prof de français en deuxième année de seconde avec laquelle j’échangeais longuement sur mes écorchures d’adolescente gothique. Mais plus souvent, j’étais cataloguée d’avance, prise en grippe d’emblée. Quitte donc à être déjà jugée, je mettais un point d’honneur à être à la hauteur de ma réputation en mettant en scène – j’ai toujours eu le sens de la représentation – une insolence hors norme. Ce qui les emmerdait beaucoup, c’était que je travaillais plutôt bien (uniquement dans certaines matières choisies) et de fait, cela ne facilitait pas beaucoup la gestion de mes excès… L’élève chiante quoi.

Ça y est, me voilà partie encore en digression… Je suis vraiment incorrigible… Au départ l’idée était tout de même de vous parler d’une jolie revanche sur la vie…

Hier, donc, mardi 18 février 2014, ma petite prunelle fêtait ses 12 ans. Je ne vous refais pas le laïus sur sa naissance mouvementée (z’aviez qu’à suivre) mais en tout cas, il y a 12 ans jour pour jour, j’étais dans les bras de Morphée shootée pour les trois semaines à venir à l’hypnovel et à la morphine dans ce que l’on appelle un coma sédaté. On m’avait posé mon bébé 1 minute top chrono sur le torse à la sortie de la délivrance par césarienne. À peine avais-je eu le temps de voir la trombine de la huitième merveille du monde que j’étais dépossédée du roti que je ne reverrais que plusieurs semaines après. Dans des vêtements que je ne connaissais pas… Pourtant, je l’avais bien préparé mon petit trousseau. Exactement comme sur la liste ! Les vêtements neufs avaient été lavés, repassés, pliés avec amour. C’est que j’avais un rendez-vous important moi ! Rendez-vous raté. Le moins que l’on puisse dire….

Je me souviens de ma grosse angoisse en réanimation, après mon réveil. Je pleurais (encore) toutes les larmes de mon corps. Les infirmières tentaient de me consoler mais j’étais persuadée que mon bébé m’aurait oubliée… Un jour, je les ai vues entrer dans ma chambre. « Allez zoup, m’a dit l’une d’entre elles, Dodo, (elle sera témoin à mon mariage. L’autre, ce sera l’anesthésiste ; le marieur, ce sera le chirurgien. Il est adjoint au maire… J’aime bien mes soignants moi, je développe souvent un syndrome affectif avec ceux qui me soignent. Ça les encombre des fois… Pas moi. Je vais pas m’installer chez eux non plus), on va se laver les cheveux, on va se faire toute belle, votre bébé va venir vous voir… » Glups !

La rencontre
J’ai vu rentrer le cosy dans la chambre au bras du Papa. Dedans, il y avait un petit animal gigotant presque aussi rouge que la combinaison hivernale qu’il portait. J’apercevais sa truffe et j’entendais des petits couinements… C’était ça un bébé. Un petit truc tout mou et tout grimaçant qui se tortille d’inconfort. Qui sent le lait et la lotion, qui a des genres de petites croûtes sous un petit bonnet blanc et des petits cheveux bizarres déjà bien peignés. Bon ben voilà : « Doris, voilà ton bébé. Bébé, voilà ta maman« . Je suis légèrement impotente dans ce lit à eau de réanimation, entravée avec pas moins de six cathéters dont une dialyse permanente. Par ailleurs, j’ai « deux » de tension. J’ai donc bien du mal à tenir le petit paquet que l’on me pose sur moi. Le petit paquet se met d’ailleurs d’emblée à pleurer. Tu m’étonnes, quoi de plus hostile et anxiogène qu’une chambre de réa intensive ?

La rencontre est donc difficile et je focalise sur l’idée que cet enfant m’a oubliée, qu’il n’est pas bien sur moi. Je demande à ce que l’on remballe le colis et je sombre alors dans une profonde dépression. Il est clair que mon enfant ne veut pas de moi. Quelques autres tentatives, un peu de patience et de force retrouvées permettront aux choses naturelles de reprendre le cours naturel des choses… Mon fils et moi allons finalement finir par nous rencontrer…

La revanche
Hier, donc, mardi 18 février 2014, ma petite prunelle fêtait ses 12 ans. Son Papa travaillait jusqu’à minuit et demi mais nous avons profité d’une pause qu’il avait entre 19 et 20 h pour trinquer dignement à cet anniversaire. Curly Coca pour tout le monde, c’est la tournée du pré-ado qui, soit dit en passant, m’a dit texto l’autre jour que « j’avais autant de poils sur le crâne que lui en avait sur la bite » (je n’invente rien, il est très nature et ça a l’air d’être une bonne nouvelle pour lui comme pour moi…). Puis Papa a dû repartir et il a fallu que gros bébé aille au dodo.
« Maman, j’peux aller m’endormir dans votre lit, allez c’est mon « nanniv »! » demande-t-il alors. « Ok, va dans notre lit. Quand Papa sera de retour, on te ramènera dans ta chambre.« 

Le mi-bébé mi-ado va donc dans le lit de papa-maman, tandis que moi je me cale devant la téloche avec ma copine Carmen pour regarder deux/trois débilités qui nous rassurent sur notre quotient intellectuel. Puis cette dernière s’en va assez tôt. Elle travaille demain, c’est pas une feignasse de cancéreuse, elle !
J’entends mon lardon qui gigote, une fois de plus. « Maman, j’arrive pas à dormir…. » Je réalise alors que s’offre à moi l’opportunité d’une belle revanche sur la vie. J’éteins la télé, je descends dans ma chambre. Je me mets dans mon lit avec mon petit garçon à mes côtés. Je le prends doucement dans mes bras. Il pose sa tête sur mon ex-sein, son bras autour de mon cou. Et je l’endors par des petites caresses sur la joue et l’épaule. Peu à peu, j’entends son souffle s’épaissir, son corps entièrement se relâcher au contact serein de sa maman. Il s’abandonne totalement dans mes bras, confiant, heureux, repu de satisfaction infantile. Et moi, je ressens dans mon corps de maman la présence chaude et toute ronde de mon bébé. Il n’y a plus de fils entre nous, plus de chimio qui compte, juste deux êtres intimement liés par le sang et l’amour enlacés pour le plus paisible des câlins.

Nous sommes le 18 février, jour de naissance de mon fils François. Et je le tiens dans mes bras, mon bébé. Il est juste un p’tit peu plus gros…
Quoi qu’il se soit passé hier, quoi qu’il se passe demain, rien ne remplacerait cet « aujourd’hui ». Tu vois les revanches dans la vie, je te le dis, c’est juste une question de temps.

Illustration : « Mère allaitant son enfant » de Mary Cassat (née aux États-Unis en 1844 et décédée en France en 1926)

5ème chimio, 2ème taxotère et comme d’habitude, 3 premiers jours sans encombre. Puis dès dimanche soir, j’ai commencé à sentir les fameuses douleurs musculaires : dos, jambes, pieds. Grâce au Topalgic, ça se gère ; en revanche, phénomène nouveau la fatigue est beaucoup plus intense que d’habitude et chaque effort donne lieu à de longues siestes ; des siestes de plus en plus longues mais de moins en moins réparatrices…
Hier je parviens, véritable exploit, à me rendre sans encombre à mon premier rendez-vous chez le radiothérapeute ; un homme charmant, visiblement humain. Il est très positif dans l’approche des choses. Mon mari entend et retient que les séances de radiothérapie sont un « traitement de sécurisation ». Le bout du tunnel serait-il en vue ? On y croit.
En revanche, quelques jours (heures) à peine après ce rendez-vous, le ballon (c’est à dire « moi ») s’est un petit peu plus dégonflé… Juste eu le courage de me vêtir et de me maquiller pour honorer un rendez-vous avec France 3 Baie de Seine qui m’avait sollicitée pour un reportage sur mon blog ; rendez-vous qui a eu lieu ce mercredi. Et puis dans la foulée, patatras, le ballon a fini de se vider… 8 de tension et une prise de sang pas fameuse qui montre une anémie, entre autre dysfonctionnement. J’ai comme qui dirait l’hospitalisation qui me pend au nez… Mon savant généraliste se met en contact avec mon Oncle O’Logue, qui, pas plus affolé que cela, lui indique qu’effectivement, les taux sont faibles mais dans la « norme à ce stade du traitement ». Préconisations : repos, dodo, repos, re-dodo et ce sans discontinuer.

Ménager les efforts
Vendredi soir, après environ 40 heures de sommeil consécutives (ouhou, Madame la Ministre Bertinotti, regardez-moi, je suis une grosse feignasse qui roupille au lieu d’aller bosser, nananère), je me rends à un dîner chez des amis et je gère plutôt bien la soirée en ménageant mes petits efforts. C’est dur de manger tout un tas d’excellents mets en bonne compagnie, le tout arrosé de p’tites coupettes de champagne (je suis dans les temps : exactement comme l’a dit mon Oncle O’Logue, 0 alcool minimum 5 jours avant ou 5 jours après l’injection et moi, j’obéis au doigt et à l’œil).

Digression : c’est marrant, les différences de consignes entre les établissements. La majeure partie de mes camarades crabolottes n’ont eu aucune consigne concernant l’alcool ou même le paracétamol qui m’a été formellement interdit… Les voies de la médecine sont impénétrables…

Bon bien sûr, cette petite excursion m’a coûté deux jours à ramper de mon lit à mon canapé ou vice-versa. Je déteste l’impotence bien que j’adore le farniente. Rien faire, ok, mais quand c’est moi qui décide ! En ce lundi 17 février, veille de l’anniversaire de ma prunelle adorée (12 ans, ma beauté surnaturelle, déjà), il me reste 32 jours de traitement de cheval avant de pouvoir regaloper. « Si si« , affirme-je, impérative !

Ma petite tension remonte et tourne autour des 10 et ma petite flamme semble crépiter un peu plus. Souffle Doris, souffle Doris, gentiment mais sûrement, dessus. Reste dans ton lit, c’est pour la bonne cause. Dans 768 heures, tu feras un beau bras d’honneur à cet enfoiré de cancer pour la partie chimio. Certes, y’aura les rayons mais ils iront de paire avec le soleil, les bourgeons et tes petits cheveux qui remontreront le bout de leurs bulbes. Tiens bon la barre et tiens bon le vent Doris. Si tu veux, toujours droit devant, tu retourneras à San Francisco.

Illustration : Donato Giancola

Le dossier sexe fait réagir. C’est bien. C’est ce à quoi devrait servir tout article d’informations. Tenter d’apprendre et apprendre davantage avec les réactions de protagonistes qui peuvent apporter des expertises ultérieures très intéressantes.

J’ai eu un bel échange mail avec le Dr Yvon Graïc, président du comité Seine-Maritime de la Ligue contre le cancer. Celui-ci m’indique avoir lu avec intérêt mon papier sur le sexe et la cancer du sein, mais tenait à apporter la précision suivante : « Concernant la reconstruction mammaire le mieux quand même c’est UN SEUL CHIRURGIEN oncologue plasticien et ceci dans un établissement public avec prise en charge 100% et éviter les dépassements d’honoraires (1800€) à Rouen !« 
En effet, il semblerait que certains dépassement d’honoraires frôlent des sommes astronomiques pour des reconstructions… J’ai entendu parler d’un dépassement d’honoraires de presque 3000 euros pour un sein reconstruit par Diep sur Paris…

Bien sûr, j’ai été interpellée par cette idée de n’être suivie que par un seul chirurgien. Et Yvon Graïc d’enfoncer le clou : « Si je me fais faire un costume sur mesure je fais faire l’ensemble par le même tailleur ! Un même chirurgien pour une meilleure prise en charge car le chirurgien peut définir ses incisions en pensant d’emblée aux deux temps , ablation et reconstruction. Je vous donne ma position basée sur 30 ans d’expérience en senologie et les pratiques des centres spécialisés.« 

« J’ai pallié au plus urgent »

J’entends bien ce propos mais pour cela il faudrait être informée… « J’ai su le vendredi 13 septembre que j’avais le cancer, lui ai-je répondu. J’ai rencontré un excellent chirurgien (pas plasticien mais travaillant en étroite collaboration avec une équipe de plasticiens et aussi une équipe d’oncologues) 5 jours après, je n’ai pas cherché à comprendre, j’étais paniquée, je voulais me débarrasser de la « bête ». Le cancer, pour la personne touchée, ce n’est pas un projet comme construire une maison. C’est une tuile qui vous tombe sur la tête et on veut à tout prix faire vite pour tenter de sauver sa peau. Les réflexions que je pose sur mon blog, je peux le faire car depuis bientôt 5 mois je suis seule 24 heures sur 24 avec moi-même pour réfléchir à la question, une fois que j’avais paré au plus pressé : me débarrasser du cancer ! »
Ai-je commis des erreurs ? Je ne le crois pas. Je n’ai pas eu le temps de faire des devis, des comparatifs, j’ai suivi les conseils de ceux qui me semblaient mieux informés que moi. Je ne regrette rien. C’est ainsi que ça devait se dérouler en l’état où les choses se sont présentées à moi.

Le sexe : un pavé dans la mare ?

Et d’ajouter à propos des questions relatives au sexe, qu’il m’avait semblé avoir jeté par moment comme un pavé dans la mare. « Le problème vient sûrement aussi du fait que la majeure partie des structures voient les journalistes comme des médias porteurs de leurs infos, ai-je écrit au Dr Graïc, ce sur quoi elles veulent communiquer. Elles ont comme qui dirait perdu l’habitude d’être interpellées avec des questions dont elles n’ont pas préparé des réponses politiquement correctes.
Et c’est vrai que demander à des oncologues-chirurgiens-plasticiens-gynécologues, « euh, excusez-moi monsieur ou madame, comment ça va se passer pour moi dans le lit pendant et après mon cancer ? » semble incongru, presque déplacé. Alors que l’amour, c’est tout simplement la vie et que comme je le dis dans mon papier, ce cancer (du sein) est particulièrement symbolique de ce point de vue. »

J’ai de la chance d’avoir travaillé sur moi-même (en analyse) et d’être mariée au même homme depuis 22 ans. Homme avec lequel je communique sans aucune barrière. Tout ceci fait que je suis une privilégiée de la communication. Ceci explique en partie ce blog que j’écris. Je suis surprise des retours ; tant de femmes et des hommes aussi (ex-malades, malades ou pas) me disent que mes mots résonnent en elles/eux et qu’ils semblent sortir de leur bouche, si bien que j’ai la sensation de pouvoir peut-être apporter, modestement, ma pierre à l’édifice.
Le Dr Graïc me disait l’autre jour au téléphone que le cancer serait d’ici 2020 une maladie chronique et c’est une bonne nouvelle, je trouve. « Un jour, moi, j’aimerais qu’on évoque le cancer autrement que comme un symbole de mort, de souffrances, de traitements difficiles, mais plutôt comme une étape de la vie, une parenthèse, qui redonne aux gens touchés le sens des priorités, l’envie de vivre mieux après, lui ai-je dit. Et l’amour physique aussi bien que moral doivent être pris en compte dans un ensemble. Ça se fait déjà avec les docs de la Ligue par exemple. Mais quel médecin en parle ? Quel patient se sent autorisé à en parler? Cela ne me semble pas incongru d’espérer cela. C’est comme ça en tout cas que je compte que les choses se passent pour moi. »

Et toi lecteur, lectrice, ça te semble incongru d’en parler ?

Illustration : La penseuse de Kurtz

Les Godfathers sont un peu mon « God save the Queen » à moi ; les Godfathers, c’est un peu mon Amérique, ma Tour Eiffel, ma tarte aux pommes de ma grand-mère sauf que ma grand-mère ne m’a jamais fait de tarte, et pour cause, la « paternelle » est morte 6 ans avant ma naissance, la « maternelle » 6 ans après ; comme quoi j’étais pas faite pour manger des tartes aux pommes de grand-mère. C’est comme ça.

Donc les Godfathers, outre le fait qu’ils ont été les témoins de ma jeunesse, ont été aussi le témoin de mes amours. Attention, quand je dis « aMours » c’est avec un grand « Aime ». Je sais pas faire autrement, c’est comme ça. Mes chagrins d’amour bercés par autant de « love songs » désabusées dont les Godfathers ont le secret. J’en ai écrit des choses en pensant aux Godfathers ; d’eux, je conserve une sorte d’idéal rock mélodique. Peu de groupes m’ont autant imprégnée de leur âme.

Donc, j’ai toujours eu un cœur de midinette avec des films pleins la tête et les Godfathers ont été mon casting idéal, ma dreamteam pendant de longues années. J’écoutais leurs albums quotidiennement, connaissais toutes les paroles, bien sûr, chantais à tue-tête des trémolos dans la voix, mimant tour à tour, le chanteur, le batteur, le guitariste, le bassiste selon la partie du morceau. Bref, une fan de base. À part que je ne me pissais pas dessus quand je les voyais, ni ne hurlais comme une hystéro. Bref, la fan classe quoi.

Nous sommes en 1992. J’assiste au festival de Fontenay-Le-Comte comme chaque année ; c’est The Rendez-Vous du rock en France. Au programme, rien que du beau linge : Young Gods, Thugs, Thompson Rollets, Dum Dum Boys entre autres et… The Godfathers. L’avantage de Fontenay-Le-Comte, c’est que nous y avions deux/trois connections qui nous permettaient d’avoir des pass’ pour accéder aux loges.

Nous, avec la première mouture de Dickybird (mon premier groupe avec lequel j’ai fait 5 disques), venons d’enregistrer notre première démo et bien sûr, nous trimballions avec nous nos « cassettes », nos silex et nos peaux de bêtes ! Je me rappelle cette année-là avoir été époustouflée par le concert des Young Gods, je donnerai d’ailleurs ladite démo à Franz Treichler (chanteur des Young Gods) qui me dira bien des années plus tard s’en souvenir lors d’un concert que nous donnons à Genève alors que je suis enceinte jusqu’aux dents et que je dois jouer avec ma guitare de côté !
Une des têtes d’affiches de cette édition du festival est Moe Tucker accompagnée de Sterling Morrison. Tout le monde semble frétiller de ce retour sur scène de l’une des égéries du Velvet underground. Moi, perso, ça ne me fait ni chaud, ni froid parce que je ne suis là que pour eux : The Godfathers.

Ces derniers alignent un set impeccable : la classe internationale ! Après le concert, je vaque à mes occupations (boire, manger, fumer, parler) et me retrouve sur le côté de la scène pour assister comme il se doit au concert des « revenants » (Moe Tucker and co), par curiosité plus que par envie. Juste à côté de moi, je ne le remarque pas tout de suite, mais il est là, petit et précieux. Attentif, il écoute, respectueusement. Nos coudes se frôlent ; j’en frissonne. Je crois qu’il m’a souri. C’est Peter Coyne, The Chanteur of The Godfathers !

Durant tout ce concert, celui de Moe Tucker, que je ne regardais ni n’écoutais, je restais concentrée sur cette proximité inespérée, ma main sur ma démo, prête à dégainer. Le temps d’un set de 45 minutes, je restais plantée, pétrifiée de timidité, de malaise, d’excitation, que faire ? Lui adresser la parole avec le prétexte de cet enregistrement, lui dire à quel point j’aimais sa voix, ses chansons, sa tristesse ? Le set de Moe Tucker s’est terminé comme il a commencé, sans intérêt pour moi. Peter Coyne est parti comme il est venu en silence.
Je venais de passer 45 minutes près de mon idole et je n’ai pas osé l’aborder.

Bien des années plus tard, alors que je suis mariée et mère de famille ; mariée à mon actuel copilote de vie, l’homme que j’ai amoureusement rencontré en 1992 (musicalement depuis 1990), The Godfathers font un concert unique à Beauvais. Ils sont un certain nombre à se déplacer du Havre pour voir le groupe mythique. Pas moi. J’ai quelques a priori sur les reformations. Mon mari fait partie du convoi ; à la fin du concert, il croise Peter Coyne, le chanteur des Godfathers, sort un de nos disques et lui dit : « Ma femme a écrit ses plus belles chansons en pensant à vous. » Peter Coyne a souri, a pris le CD, l’a remercié, chaleureusement. Moi je ne l’ai jamais vu sourire.
C’est comme ça.

17 années plus tard…
Le jeudi 10 décembre 2009, les Godfathers sont programmés dans ce qui fut et reste, jusqu’à preuve du contraire, la salle de musiques actuelles du Havre, la plus intéressante en termes d’éclectisme musical, le Cabaret Electric. Correspondante de presse à l’époque pour le quotidien local dans lequel j’assure depuis plusieurs années les pages culture, je me jette sur cette venue pour me faire un petit revival et décide de faire une interview.
Lorsque j’ai Peter Coyne au téléphone, je garde mon sang-froid, professionnalisme oblige, pour lui poser les questions de rigueur. Il devine vite à l’écoute de ces dernières que je connais la production musicale du groupe jusqu’au bout des ongles. Il est très cordial, pas du tout à l’image de ce qu’il est sur scène : un homme froid comme l’acier qui éructe une forme de noirceur dont je raffole. Pas très beau physiquement, il a un charisme fou et une classe toute britannique qui me séduisent énormément. Artistiquement parlant, j’entends. Bref, nous sympathisons et je lui avoue que « I want you » est mon morceau préféré. Que je l’ai chanté des millions de fois en fermant les yeux, rêvant que ce morceau fut un jour écrit pour moi par un homme brûlant d’amour désespéré… Il m’envoie les paroles par mail.

Le soir du concert arrive et je redécouvre avec un bonheur sans limite un répertoire que je chéris au plus profond de mes entrailles musicales. Je me laisse porter par cette musique et qu’importe les quelques rides et lourdeurs qui ponctuent un set retravaillé avec un nouveau line-up (formation de groupe), j’engloutis avec délice ce flot de musiques familières qui me transportent dans l’histoire de ma vie. À un moment, Peter Coyne entre deux morceaux s’adresse au public et demande : « Est-ce que Doris est dans la salle ? » (Is Doris here?). Surprise, je lève timidement la main… En fait, je suis juste devant lui. Là, il me regarde et me dit : « I want to sing this song for you Doris : I want you! » (Je veux chanter cette chanson pour toi Doris : « I want you »). Whaouh, quel intense bonheur de fan, quel rêve de gamine est en train de se produire alors que j’ai 41 ans ! Quel moment exceptionnel !

Après le show, Peter descend dans la salle et vient prendre un verre avec nous. Il m’offre un disque. Nous discutons. C’est incroyable ce qui se passe. Il ne sait toujours pas que je suis cette personne qui, quelque 17 ans plus tôt n’a jamais osé l’aborder ; celle, dont le mari lui a donné un disque en lui disant que j’ai écrit mes plus belles chansons en pensant aux siennes… Qu’importe, la vie dans sa grande générosité nous a permis d’être quand même réunis, un jour.
Et nous le serons de nouveau prochainement car Les Godfathers reviennent jouer dans la région…

Petit gâchis de fin de concert : une ex-connaissance, visiblement, très avinée, vient me voir un peu titubante et m’interpelle. « T’as couché avec le chanteur des Godfathers pour qu’il te dédie un morceau ? » Que n’avait-il pas dit là, sacrilège. « Toi, tu es ce que l’on appelle un gros con, lui réponds-je. Tu es tellement étriqué dans ta tête que tu ne peux même pas imaginer qu’une femme soit une vraie fan de musique et que je puisse connaître l’intégralité du répertoire de ce groupe. Tu ne peux même imaginer que Peter Coyne m’ait dédié ce morceau parce que nous avons eu un réel échange musical et intellectuel. Toi, tu penses que les femmes de ce milieu sont des groupies de base qui ne cherchent qu’à se faire sauter par des musiciens de passage. Ouais toi, tu es vraiment ce que l’on appelle un gros gros con. »
– Moi un gros con ? Comment elle me parle elle ! s’indigne l’ivrogne macho.
– Je te parle comme on doit parler à un gros con, puis m’adressant à son pote un peu moins rétamé que lui, je lui dis :
– Remballe ton résidu de pote avant que je m’énerve davantage.
Ce que le gars s’empresse de faire.

Sexisme de base. À vomir. Pire que le chimio. Qu’importe, Peter Coyne m’a dédié « I want you » ! À moi !

• Dossier « Sexe » : Réflexions de sexologue

À un moment, je me suis dit que peut-être une spécialiste du sexe pourrait m’apporter (vous apporter) quelques conseils purement techniques. J’ai donc contacté la papesse du sexe sur les ondes de RMC, Brigitte Lahaie, ex-star du X, reconvertie en journaliste tous les après-midis de 14 à 16h dans une émission qui ne parle que de sexe mais sous des angles très variés…

Une émission passionnante qui “détabouïse” tous les sujets, les met en lien avec l’actu, les phénomènes de société. Perso, je n’avais jamais écouté avant d’être en arrêt maladie et je suis devenue accro ou presque tant les dossiers sont pertinents. Bref, Brigitte Lahaie m’a répondu que le sujet l’intéressait beaucoup et elle s’est même engagée à lui consacrer une émission !
Parallèlement, je me suis mise en relation avec une sexologue-sexothérapeute qui œuvre dans la région de Pont-l’Evêque- Caen. “Pourquoi pas au Havre?” me demanderez-vous à juste titre. Tout bonnement parce que l’unique sexologue trouvée dans l’annuaire au Havre m’a envoyée gentiment bouler genre “je n’ai pas le temps”.
Bref.

Et pas grave finalement, car Isabelle Lebertre, conseillère conjugale et familiale, thérapeute de couple et individuel, sexologue-sexothérapeute, a réalisé spécialement pour vous et moi, un vrai travail de réflexion sur cette thématique dépassant toutes mes espérances. Je l’en remercie chaleureusement et vous livre ci-après une bonne partie de son analyse, tout à fait intéressante.

Sexe et cancer : un tabou
« À l’annonce du cancer chez l’adulte, c’est comme une déferlante qui viendrait frapper l’intime, explique Isabelle Lebertre. Le monde intérieur est bouleversé. Un tsunami arrache à la réalité de la vie, et la sidération vient faire place. « On est pas préparée à ce qui va nous arriver, ça c’est sûr ! » dira l’une de mes patientes dans l’après-coup.
Le sujet atteint dans son corps par la maladie qui le déloge de lui-même ressentira l’urgence en miroir des soignants. Ce sentiment qu’il n’y a plus une minute à perdre.
L’oncologue se réserve dans son acuité à guérir, il ne peut être sur tous les fronts, mais qu’il le dise et confie chacune de ses patientes à une infirmière d’annonce formée à la sexologie ou qu’il dirige sa patiente vers un sexothérapeute en ville. Là n’y aurait-il pas un tabou ? L’impensable serait de prendre la personne dans sa globalité ?! Car en séparant la sexualité, l’érotisme du reste de la vie intime, psychique de la patiente, c’est comme si elle était compartimentée et saucissonnée. L’approche se doit d’être intégrative. C’est de toute la personne dont il s’agit.

Un accompagnement des patients dans la globalité
Cette rupture brutale aura des répercussions sur la vie intime, amoureuse et sexuelle, ce ne sera jamais plus comme avant. L’organisation de la prise en charge et les contraintes des traitements seront les principaux pourvoyeurs de dysfonctions sexuelles. L’accompagnement des patients dans la globalité de leur personne s’impose, le retentissement psychologique de l’annonce du cancer va perturber toutes les strates du sujet, notamment sa sexualité.
M’intéressant, en tant que sexologue, sexothérapeute et thérapeute de couple, au cancer et à son incidence sur la vie des patients, pour apporter un éclairage autre, je me livrerai à une réflexion précisément sur les cancers ayant comme oscillation un organe sexuel, les plus fréquents étant celui du sein, de l’utérus, des ovaires et celui de la prostate, Je me centrerai dans ce court exposé sur le cancer du sein.

Autant de témoignages que de femmes, des questions nouvelles émergent, et si on abordait ces questions de façon nouvelle ?
Certaines unités d’oncologie ont à cœur cet accompagnement remarquable et à tous les soignants sera proposée une formation de prise en charge sexologique des patients en gynécologie, urologie et mastologie – sénologie cancérologique. Malheureusement, il reste pléthore de soignants à reléguer toute la sphère de l’érotisme et de la sexualité au second plan, et de tomber dans les affres survie/fonction sexuelle, allant même jusqu’à les nier et du même coup à en former un vrai tabou !
Ce tsunami sur le corps à travers la partie chirurgicale, celles qui ont été opérées, celles qui ont perdu un sein, deux seins, peu de seins, qui ont des cicatrices, « chaque femme a un rapport à ses seins, facile ou pas, et cette atteinte de son image c’est pas facile, et son image c’est sa féminité » dira l’une d’elles. Celles qui sont très malades, ou qui pensent l’être, ont envie qu’on leur ôte le ou les seins malades et ne plus en entendre parler, elles se détacheraient complètement de ce qu’elles voient comme un danger. Le traumatisme psychique bouleversant l’image de soi et le traumatisme physique à travers l’image corporelle attaquée et souvent amputée, affaiblissant par là-même l’estime de soi, sans parler de la grande fatigue et de la douleur qui s’inscrivent au plus profond du corps et impactent l’intime du couple.

Il y a vraiment un intrus dans le couple, comment survivre à ce couple à trois « femme-cancer- homme » ?
Quel impact pour le conjoint, qui face à lui, du jour au lendemain se retrouve avec une femme qui n’a plus de seins ou qui n’en a plus qu’un, ou qui a été reconstruite rapidement, enfin qui n’a pas les mêmes seins ? Pour lui aussi, quelle brutale réalité, et puis au cours du traitement chimiothérapique, les cheveux tombent, la femme perd un autre attrait qui a toute sa place dans la séduction et l’érotisme.
Alors dira l’une d’elles « j’accepte le changement, j’ai été opérée, je n’ai pas perdu mes seins, juste une taille de bonnet ! (rires), j’ai perdu mes cheveux, j’ai été très douloureuse pendant 3 mois, j’avais mal au bras gauche, j’avais très mal au diaphragme en dessous si je me pliais de telle façon, j’avais de l’appréhension, et faire l’amour c’était impossible pour moi, faire l’amour décontractée, ça veut pas dire faire l’amour autrement mais faire l’amour comme je le faisais avant, c’était juste pas possible alors on nous a dit « soyez inventifs, soyez si, soyez là… » ouais, mais il y la réalité ! Et si peu de parole à part ces injonctions !»

Une autre partagera « J’ai été si fatiguée, si souffrante pendant la chimiothérapie avec des effets secondaires, peu réjouissants pour mon mari, pas très jolis, pas très sexy ! J’ai commencé à perdre mes cheveux, ça c’est un choc aussi, c’est aussi un choc pour le partenaire. On est dans un état innommable. Quand on est dans l’action du début de la maladie, il y a tellement de choses à gérer, tellement d’urgence, on est tellement sonné. Je ne pense pas qu’on pense à ça, au départ, toutes ces questions-là on ne se les pose pas.»

La place de l’homme
Dans un couple hétérosexuel, l’homme est souvent la victime « oubliée » et collatérale du cancer, il se tait, et pendant les traitements, toute l’attention semble concentrée sur la femme et contre la maladie. Comment pourrait-il se plaindre ? Il ne s’autorisera pas à dire sa colère, son désarroi, son impuissance devant cette menace vitale. Il pourrait même s’en vouloir d’être lui en bonne santé, et elle malade. Nous voyons bien que le couple est particulièrement ébranlé, fragilisé
La place de l’homme bien sûr est à prendre en compte, cet homme qui doit entendre et respecter la douleur de sa compagne. Et elle ? Comment pourrait-elle envisager l’angoisse de son partenaire occupée qu’elle est elle-même par cet affolement ?
Passer ce temps, ce choc de l’annonce, nous voyons tout l’enjeu de l’accompagnement systématique de chaque couple par une personne de l’équipe soignante formée, ou mieux encore par un onco-sexologue, ou par un sexologue-sexothérapeute intégré à l’équipe de soins ou par un sexothérapeute libéral indiqué par l’équipe. Enfin il y a de la ressource humaine, encore faut-il bien vouloir s’y pencher !

En parler !
En consultation sexothérapique, la sexualité va de fait être abordée de manière plus libre, même si les tabous ne s’envolent pas comme par magie, mais il est question de « ça », et on va s’y coller ! Chaque couple est unique, formé lui-même de deux personnes uniques et le thérapeute va les aider à se raconter, avant, maintenant, à parler de la maladie qui s’est insinuée entre leurs deux corps, du fossé qui menace de se creuser car ils ont du mal à en parler, et qui, à leur place, ne serait pas en difficulté ? Il va être question aussi de plus tard, des suites de ce cataclysme, de la reconstruction sous toutes ses formes.
Il sera là aussi question des traitements en cours, et de suite, et nous pourrons aborder la question du traitement par l’hormonothérapie qui va à lui seul soulever beaucoup de questions et précipiter la femme encore jeune dans un temps physiologique et psychologique qui arrive bien trop tôt provoquant bouffées de chaleur, désagréments, et à terme stérilité.
Cet espace de parole va pouvoir permettre de parler de tout ce qui fonde leur vie de couple dont la sexualité fait partie, de lever les malentendus, de clarifier des interprétations, des non-dits, des mots tus de peur de choquer, décevoir, blesser son conjoint. Là, le couple va apprendre ou redécouvrir l’écoute mutuelle et la richesse de se dire.

Réinventer une vie sexuelle
Et puis, c’est là aussi, où l’érotisme du couple va pouvoir s’étayer par des mots qui pourraient laisser entrevoir la créativité du couple. Parler de ce qui est possible ou pas, ce qui pourrait faire peur ou mal, de comment inventer d’autres manières de faire l’amour.
Faire l’amour prend tout son sens dans ces moments de vérité, faire l’amour, c’est se montrer qu’on tient à l’autre par des gestes de tendresse, des attentions, des caresses si c’est possible, des massages. Garder le lien, le nourrir à sa manière. Ce n’est pas magique, maintenir ou sauvegarder la sensualité et l’érotisme du couple demandera volonté et humour. L’entente sexuelle ne se réduit pas à la relation sexuelle communément appelée rapport sexuel ou pénétration sexuelle. Elle est bien plus riche et plus vaste. A nous de dessiner ensemble en consultation des patrons, au couple de tricoter !

• Dossier « Sexe » : Réflexions en vrac

On le voit donc, tout change mais rien n’est perdu. L’amour triomphera, j’en suis convaincue. Dans ce dernier chapitre, je vais citer en vrac quelques réflexions obtenues sur le tard.

Ainsi le Dr Florian Clatot, oncologue, chef de clinique à l’Hôpital Becquerel de Rouen, a, par le biais d’un échange mail avec une de ses ex-patientes qui est une de mes amies, confirmé que : “La question de la sexualité en cours de traitement est d’actualité, mais très complexe car associant plusieurs facteurs qui se mêlent. Il n’est pas toujours aisé de faire la part des choses entre la baisse de libido liée à la « dépression » plus ou moins marquée et consécutive à l’annonce de cancer, la baisse de libido liée à la modification du rapport au corps d’une femme traitée au niveau mammaire, la modification des rapports (non sexuels) du couple : statut social du « malade », peur de faire mal, peur de toucher les cicatrices, la toxicité de la chimio qui peut associer une asthénie (baisse de la libido) une ménopause/aménorrhée chimio induite et donc une baisse de la libido par modification de l’équilibre hormonal, et éventuellement une modification de la sécheresse muqueuse pouvant entrainer des dyspareunies (douleurs lors des rapports sexuels), les difficultés à évoquer spontanément cette problématique par les patientes, les dificultés à évoquer cette problématique par les médecins, non pas par manque d’intérêt, mais plutôt pour ne pas mettre mal à l’aise nos patientes, et car nous ne disposons pas de moyens thérapeutiques « simples »…” Bref, il confirme que c’est “compliqué”.

Mon oncologue, que je n’ai pas souhaité interroger sur ce thème (j’ai compris ultérieurement que demander à son thérapeute d’intervenir dans un cadre journalistique n’était pas judicieux…), m’a également confirmé que les choses n’étaient pas si simples, qu’il y avait encore une grande méconnaissance du sujet mais que des choses se mettaient en place. Voilà qui est une bonne nouvelle car cela veut dire que l’on commence à dépasser le stade “cancer/pathologie/basta” à “cancer/guérison/on fait quoi après” et ce, sur tous les plans, sexe compris.

Enfin dans le cadre de mes recherches, j’ai trouvé ce doc plutôt bien fait sur le site de la Ligue contre le cancer qui aborde la sexualité des femmes dans un cadre plus développé que le cancer du sein.

Voilà, j’espère que ce dossier vous aura intéressés, qu’il vous aura peut-être permis de vous livrer vous-mêmes à une petite réflexion sur le sujet. J’espère surtout qu’il vous aura donné de l’espoir. Je suis convaincue qu’il faut s’extraire à tout prix du carcan du cancer. Les problèmes de libido, de couples, d’amour, tout le monde en rencontre à un moment de sa vie. La confiance, la communication et l’optimiste seront sans doute les clefs pour retrouver une harmonie.
En tout cas, moi, je continue de trouver le sujet passionnant et incontournable. Je n’hésiterai pas à y revenir si d’autres infos me parvenaient.

Vous pouvez commenter à souhait ce dossier avec votre propre expérience, si possible, en nous donnant de bonnes nouvelles. L’idée n’est pas d’occulter les problèmes mais vraiment d’évoquer les exemples de réussites pour donner de l’optimisme et de vrais espoirs aux nouvelles venues du Club des soutifs en coton.

Illustration : « L’Été » de Bernard Mougin

Certains ont dû se dire : son dossier “sexe”, c’est l’Arlésienne, depuis l’temps. C’est que, figurez-vous, je n’aurais jamais imaginé croiser autant de “fraîcheur” (doux euphémisme), suite à mes sollicitations auprès de différents savants afin d’avoir des explications “techniques” sur le sujet. Et puis, bon an mal an, à force de creuser, j’ai fini par obtenir quelque chose qui, selon moi, tient un peu la route. Je vous laisse juge.

• Dossier « sexe » : avant-propos part 1.
  Bon, je préfère vous prévenir d’emblée, si vous avez peu de temps devant vous, passez votre chemin et ne lisez pas ce dossier qui s’annonce costaud en volume, en constats mais qui s’annonce aussi, je l’espère, riche en témoignages, en réponses et en non-réponses de spécialistes. Les seins sont un des atouts essentiels dans la séduction féminine et comme je suis du genre à appeler un chat, un chat, voire une chatte, une chatte, j’ai mis un peu les pieds dans le plat, (ce qui est toujours plus respectueux que mettre une main au cul. Ah oui, je vous préviens aussi, je vais me laisser aller à un peu de trivialité...)

Le cancer du sein, on oublie souvent de le spécifier, est un cancer qui a la particularité de s’en prendre à la Femme avec un grand « F ». Car la poitrine, les seins, sont tout de même l’emblème de la sensualité et souvent par voie de conséquences, de la sexualité. Quand on vous le/les enlève, y’a comme un hic. Ajoutez à cela, la perte des cheveux due au traitement par chimiothérapie, et presque tous les ingrédients de votre séduction s’effondrent comme un château de cartes. Pas de cul quand même !

Les seins, c’est d’abord un décolleté que l’on souhaite plus ou moins mettre en avant. Quand ils sont consistants, on les perche dans des lance-pierres pigeonnants pour les offrir aux yeux grand ouverts du tout venant ; quand ils sont plus petits voire inexistants, on peut les laisser sans soutien-gorge pointer sous la surface d’un tissu soyeux. Dans un cas comme dans l’autre c’est un « pousse-au-cri », une invitation à aller plus loin : quoi de plus allumant qu’une poitrine frissonnante et tendue vers un ou une partenaire? Seulement voilà, quand on n’en a plus qu’un, ça devient compliqué ; quand on n’en a plus du tout, ça frise le casse-tête.

« D’une femme, tu auras l’air… »
Pour nous guérir du cancer du sein (chouette!), les savants ont inventé des protocoles : tumorectomie ou/et mastectomie, curage axillaire, chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie. Voilà, voilà. Dans la plupart des cas, on nous tire d’affaires et il y a fort à parier que tout ceci va s’améliorer encore davantage avec les nouvelles recherches. Puis, les savants ont inventé la reconstruction mammaire pour nous donner de nouveaux roploplos et nous permettre de redevenir des femmes, en apparence. Elle est pas belle la vie?
On nous fait des listes pour nous donner une idée des effets secondaires pendant les traitements, on nous fait des dessins pour nous expliquer comment on va faire pour rebâtir tout cela dans la foulée. Ni vu ni connu j’t’embrouille. On oublie juste un petit détail et pas des moindres : dans tout ça, en termes de sexualité, ça se gère comment ?

C’est pas que je sois une chaudasse, uniquement focalisée sur la gaudriole, mais moi ça m’intéresse de savoir comment vont se dérouler mes prochaines séances de jambes en l’air. Car à 45 balais, je vous le confirme, mesdames et messieurs, je n’ai pas revendu mes strings sur Le Bon Coin et j’ai bien l’intention de continuer à faire la danse du ventre à mon cher et tendre pendant les 50 années qui viennent.

De fait, comme toute bonne journaliste qui se respecte, j’ai fait mon enquête… J’ai donc fait un appel à témoignages auprès des publics concernés et là, quelle ne fut pas ma surprise de recevoir des récits parfois très détaillés. Je tiens en premier lieu à saluer le courage de celles qui m’ont fait confiance à ce point en me confiant l’histoire de leur vie intime, sans tabou mais tout en délicatesse. Chapeau ! J’utiliserai des pseudos car ce qui compte ce n’est pas l’identification mais le propos.

Puis je complèterai avec quelques explications techniques qui ne me satisfont pas complètement ; en effet, en dépit de mes demandes récurrentes, rares sont les spécialistes qui ont accepté de prendre au sérieux ma demande… Quel dommage…

• Dossier « sexe » : avant-propos part 2.

Mon métier : journaliste. Mon trait de caractère principal : emmerdeuse. Les deux cumulés, ça peut dans certains cas déboucher sur du bon boulot. Ouais, je me la pète grave mais j’assume. J’ai une haute opinion de ce métier, pas toujours de ceux qui l’exercent… En tout cas, chaque fois, que je me lance dans un sujet, je tente (mais je ne réussis pas toujours) de bien croiser mes sources, de vérifier de vive voix les infos générales que je trouve sur le net, de solliciter des spécialistes. Bref, je tente d’être « déontologiquement » journaliste.

Et je lâche rarement le morceau. Un peu comme un fox dans un terrier, quand j’agrippe ma proie, je ne desserre pas la mâchoire avant d’avoir obtenu des réponses. Et quand je n’obtiens pas de réponse, je balance : « J’ai demandé à Monsieur ou à Madame Machin son avis sur et Monsieur et Madame Machin ne m’ont pas répondu« . En général, le service com’ de Monsieur ou Madame Machin te recontacte direct dans la foulée pour répondre aux questions auxquelles il ou elle n’avait pas pris le temps de répondre la veille…
En tant que blogueuse et malade, je suis dans un posture imparfaite. Car je suis juge et partie.
Partie en effet sur les chemins d’une longue maladie avec des milliers de questions dans ma tête… J’ai évoqué à plusieurs reprises sur ce blog, mes colères face à une certaine frange du milieu médical. Je n’ai pas attendu d’être malade pour constater que ledit milieu avait une tendance au « recroquevillement » sur lui-même. Bien sûr, je ne vais pas pouvoir m’exprimer pleinement sur le sujet : pour avoir travaillé longtemps en restauration dans mes jeunes années, j’ai appris qu’il fallait toujours attendre la fin du repas pour émettre une critique… Et puis, n’ayant nullement le sens de l’auto-flagellation et un petit peu de fierté tout de même, j’ai décidé que je ne ramperai pas sur les genoux jusqu’à Lourdes pour extorquer trois/quatre réponses floues à des gens qui en ont juste rien à foutre de mes préoccupations sur mes, vos, futures parties de jambes en l’air.

Ah, le milieu hospitalier…
Je voudrais vous conter une anecdote liée à mon métier et au milieu hospitalier. On va parler gastro-entérite, ce qui, je le concède, est assez peu sexy pour un dossier consacré au sexe mais, cette anecdote, il me semble, est assez révélatrice du lien entre l’hôpital et le monde extérieur.
Janvier 2012, j’endossais avec fierté une mission que je jugeais prestigieuse : on m’a demandé d’aller passer 5 semaines à Quimper pour remplacer un rédacteur en chef en arrêt maladie et d’y créer un hebdo gratuit sur le même modèle que celui que nous avons créé au Havre. Un travail passionnant dans lequel je me suis investie à 200%. J’ai adoré (et j’ai d’ailleurs réitéré 3 mois après à Brest ! Ils ont des chapeaux ronds, vive les Bretons.)
C’était un mois de janvier, il y a donc pile deux ans, et je recevais des bulletins d’infos de l’Agence Régionale de Santé (un truc dans le genre) avec les alertes en termes d’épidémies de gastro et il se trouve que la Bretagne était particulièrement touchée. Tiens, je me dis, voilà un sujet potentiel. Épidémie y’a-t-il vraiment? (vérification des sources) ; quelles sont les précautions à prendre notamment pour les publics fragiles (un peu bateau mais un rappel n’est jamais inutile), contacts avec le milieu médical local (proximité des interlocuteurs, histoire de montrer que je fais mon travail et que je m’intéresse aux professionnels du coin).

100% de refus
Je prends donc les pages jaunes (sur le net) et me dis qu’un médecin généraliste serait le plus à même de me répondre : son cabinet est-il plus fréquenté que d’habitude du fait de cette « épidémie » ? Ses recommandations pour éviter « la chose » et ce qu’il faut faire quand on ne l’a pas encore eue. Bref, des questions à la con pour un marronnier de circonstance.« Ça mange pas d’pain » comme dirait l’autre.

Vous me croirez si vous voulez, j’ai appelé TOUS les généralistes de Quimper. Dans 10% des cas, je n’ai pas pu les joindre ; dans 40% des cas, je me suis faite envoyer paître de la bonne herbe bretonne par la secrétaire, dans 40% des cas, je me suis faite envoyer paître du bon foin de Bretagne directement par le médecin, dans les 10% restants, ils n’avaient pas le temps avant l’été suivant…
100% de refus. Je me dis : « Putain, mais le médecin breton est con ou je rêve ? » Du coup, je décide d’appeler l’hôpital public, le médecin de garde, ils vont bien me filer quelques infos, eux. Que dalle, la même, en technicolor ! Là, mon sang ne fait qu’un tour (et je peux vous dire que quand mon sang fait un tour, il ne le fait pas pour rien, quel que soit le niveau de mes globules) et j’appelle la direction du service communication de l’hôpital de Quimper.

Petite digression : le service communication, c’est cette nouvelle arme de destruction massive de l’information impartiale à savoir, des équipes de gens talentueux formés pour vous harceler poliment afin de vous vendre leur came avec des communiqués de presse ultra bien chiadés. L’hosto n’y échappe pas : tournée de petits fours pour l’inauguration du scanner machin ; galette des rois avec le directeur pour nous rappeler toutes les bonnes choses qui se sont passées l’année d’avant, inauguration du nouveau mouroir local, j’en passe et des toutes aussi passionnantes. Là, l’hosto, il est disert, c’est le moins que l’on puisse dire. En revanche, quand tu appelles pour avoir le point de vue du dirlo sur la grève des syndicats qui se prépare sur le manque de moyens, y’a comme qui dirait de la friture sur la ligne, on passe dans le grand tunnel de l’autruche : « C’est pas moi, c’est lui ».

Bref, je n’en démords pas de ma gastro, j’aurai des réponses, je l’exige !! (Et là, je tape un peu des pieds par terre, comme quand j’avais 6 ans mais maintenant que je suis grande, il n’y a plus personne pour me coller une tarte histoire de me calmer). Du coup, quand j’ai le ou la (je ne sais plus) responsable communication de l’hôpital de Quimper, je ne mâche pas mes mots pour lui exprimer mon grand désarroi et ma grande colère de NE PAS POUVOIR TROUVER UN PUTAIN DE MÉDECIN DANS CETTE VILLE DE MERDE POUR RÉPONDRE À MA DEMANDE (je m’emporte, Quimper, c’est vachement bien ; j’y suis même retournée en vacances l’été suivant). Et qu’est-ce que c’est que ces conneries dans le contexte d’un lieu de service public de ne pouvoir trouver une info d’utilité publique, patati et patata. Je laisse pantois(e) mon interlocuteur qui promet de me rappeler rapidement. Mon cul sur la commode, oui! “Il/elle ne me rappellera jamais…” me dis-je.
Mais si, il/elle a rappelé et m’a donné les coordonnées d’un médecin urgentiste qui a de fait, suite à la demande de la direction de la communication répondu à mes questions… Je digresse, je digresse mais revenons à nos organes génitaux….

• Dossier « sexe » : mon entretien avec le professeur Lantieri

C’est pas l’tout, je vous avais promis du sexe. Vous allez en avoir ! En préambule, je me suis questionnée sur deux choses. Quid du sexe pendant la chimio ? Quid du sexe après la reconstruction ? Finalement, je commencerai par la fin même si je reviendrai sur le début pour respecter l’ordre d’apparition de mes interlocuteurs (ou de mes non interlocuteurs). Et mon premier entretien, je ne l’ai pas réalisé avec n’importe qui mais avec le professeur Lantieri. Vous connaissez pas ?

Chirurgien, plasticien, il est le pape des médias par ses réalisations audacieuses. C’est lui, par exemple, qui, en juin 2010 a réalisé la première greffe totale de visage française. (c’est Wiki qui le dit). Parfois controversé parce que résolument novateur tant dans le discours que dans la méthode, il milite fermement pour la reconstruction mammaire par le Diep, système préconisant d’utiliser les tissus de la patiente (ceux du ventre, ndrl) contrairement à la reconstruction “classique” consistant à introduire des prothèses sous des lambeaux de peau prélevés dans le dos.

Quand j’ai un sujet en tête et que j’ai le temps d’y réfléchir (chose qui n’est plus si évidente que cela dans notre profession), j’y pense jour et nuit. Presque. Et c’est là que le métier de journaliste devient magique car on peut construire son papier. Le support blog permet d’intégrer en outre des pensées et un langage personnels et ça, c’est vraiment chouette car cela humanise le propos et cela libère la parole.

Un après-midi de flemme alors que je zappais devant la TV, synchronicité ou pas, vous m’croirez (ou pas), je tombe sur Le magazine de la santé présenté par le fameux duo Michel Cymes/ Marina Carrère-d’Encausse sur France 5, que je ne regarde jamais ailleurs qu’au zapping de Canal.

L’un des invités est le le Professeur Laurent Lantieri, chef du service de chirurgie plastique, reconstructive et esthétique de l’hôpital européen Georges-Pompidou. Il intervient dans le cadre d’un sujet sur les prothèses PIP. Je suis accrochée par le nom, non pas parce que je suis hyper calée en sujets santé mais parce qu’une des mes camarades de lutte a eu rendez-vous avec lui très récemment pour un billard pas comme les autres : 10 heures de tête à tête pour une double reconstruction par Diep. Whaou. J’te dis pas comment elle va se la raconter en monokini cet été, la Cath !

He’s the man !
Et c’est un matin qu’au réveil, je me dis, de façon lumineuse (si si) : “Mais le voilà, mon docteur qui va pouvoir me parler du futur de nos nénés reconstruits côté sexe !” Sans trop y croire, j’attrape le numéro de l’hôpital européen Georges-Pompidou. J’explique mon topo à l’assistante que j’ai en ligne et là, j’hallucine, elle me dit : « Un instant » puis « Ne quittez pas, je vous passe le professeur Lantieri !« 

Pas du tout préparée à l’avoir en direct, j’improvise un peu mais comme le sujet est bien calé dans ma tête, je me lance. « Voilà, je suis en traitement après une ablation du sein droit et je souhaiterais évoquer le sort des femmes qui ont eu un cancer du sein dans le domaine de la sexualité. Pourriez-vous répondre à quelques questions, notamment dans le cadre de la reconstruction par Diep sur la vie du sein en termes « sexuels ». » À peu de choses près, c’est ce que je lui ai dit.

Le type, pas du tout démonté par le sujet, me dit qu’il est en consultation et qu’il me rappelle. Et puis, les heures passent et moi, je fais ma vie. Et quand il me rappelle, il tombe sur mon répondeur et là, tout naturellement, il me file son 06 (encore un, décidément, Dieu est souvent bien plus accessible que ses seins, oups, que ses saints. Ouais, fastoche mais je prends quand même !). Nous mettons un petit peu de temps à nous caler. Il me donne son mail et je lui résume ma demande dans un mail intitulé « Donc…moi je veux parler de sein et de sexe !« 

Voici ce que je lui écris :
« Dans le cadre de mon blog, je me suis constitué un réseau de copines, ex-cancéreuses reconstruites ou en passe de l’être ou ex-cancéreuses en traitement et je me suis aperçue que l’on parlait de tout en termes d’effets secondaires sauf…. de sexe. Sujet TABOU. Alors j’ai cherché du témoignage et j’en ai eu : du très émouvant au très cru, parfois les deux. Mais en tout cas, elles me disent toutes « On veut en parler ». Car nous sommes souvent des femmes entre 40 et 50, (moi 45), à un moment de notre vie où notre sex appeal décline un peu (c’est pourtant dans les vieilles peaux qu’on fait la bonne soupe). On poudre davantage son nez, on met des gaines discrètes pour effacer les petits bourrelets, histoire de faire illusion, mais on le sait, ça ne va pas s’arranger…. Et là, patatra, on nous coupe un ou deux seins, l’emblème de la sensualité, on nous rend chauves ! Comment sommes-nous censées gérer cela ?
Mais c’est pas tout, après on nous reconstruit. Souvent d’ailleurs, c’est mieux après qu’avant en termes visuels (faut bien tirer quelques petits avantages….!). Mais moi, je veux savoir :
– Le nouveau sein qu’on va me mettre, qui est-il ?
– Est-ce qu’il sera une zone érogène comme avant ?
– Est-ce qu’il sera érectile (chais pas trop si ça se dit comme ça…)
– Est-ce qu’il frissonnera ?
– Est-ce que le mamelon aura une fonction ?
– Est-ce que son mari, son amant (sa maîtresse dans d’autres cas !!) pourra le malaxer à souhait ?
– Est-ce que certaines pratiques sont à proscrire (j’vous fais pas un dessin)
Bref ce sein va-t-il vivre ou juste faire acte de présence ? »

Puis pas de nouvelles.

Un dimanche matin… (mais, je n’étais pas sur ma mobylette)
C’est un dimanche matin, alors que je pique un petit roupillon de fin de matinée, que l’un des Kings of the Bistouri (je dis “l’un” car je n’oublie pas “mon prof” à moi, qu’est aussi un daron dans un registre différent) m’appelle. Je vois son nom s’afficher, je décroche presque illico pour ne pas le rater et je fais genre “Non, non, vous m’dérangez pas…” “J‘en conviens, me dit-il, c’est un drôle d’horaire le dimanche pour parler cul.” Je lui réponds : “Le sexe, c’est un peu comme le Bâton de berger, y’a pas d’heure pour en manger. » Bon en fait, j’ai pas dit ça mais un truc qui voulait dire ça…

Alors comment vont-ils vivre nos nouveaux nénés ? Zatiz the question.
D’entrée, le professeur Lantieri me retire mes dernières illusions : “Le sein ne fonctionnera plus jamais comme avant.” En fait, il ne fonctionnera plus jamais, tout court. “Même avec le Diep. On reconstitue certes avec des tissus du corps de la personne mais aucune connection nerveuse n’est réalisée.”
Du coup, le sein en tant que zone érogène, terminus. “Après, poursuit Laurent Lantieri, beaucoup de choses passent aussi par le cerveau… et le Diep, par rapport à la prothèse a l’avantage de permettre la sensation. En revanche, pas la sensibilité.” Comprenez que vous sentirez quand on vous tripotera le sein (“qui pourra être malaxé à souhait et subir toutes les pratiques”, précise le savant – (bonne nouvelle pour les fans de SM ou de mazophallation) mais en revanche, il n’y aura plus de sensibilité.” Fini le garde à vous quand votre doudou vous tripatouille. Il va falloir faire votre deuil. Mais nous, les humains on a la chance d’avoir d’autres parties très sensibles et du coup, on se vengera là-dessus (si l’hormonothérapie nous le permet mais ça c’est une autre histoire… j’aimerais bien aussi en parler.)

“La relation avec un ou une partenaire heureusement va au-delà de ça, poursuit Laurent Lantieri. Je vois fréquemment des femmes reconstruites par Diep et leur qualité de vie est tout à fait bonne. Dans la vie de tous les jours, c’est parfait ! Nous avons récemment mené une étude, puisque dorénavant, nous avons une dizaine d’années de recul sur ce type de reconstructions, et il est clair que la capacité de résilience avec le Diep est bien meilleure qu’avec une prothèse qui se dégrade inéluctablement avec le temps.” (Rappelons que 3% des reconstructions par Diep échouent. “Rappelons surtout que 97% réussissent !” insiste le chirurgien.) Ladite étude serait publiée prochainement : “Nous y avons inclus des questions relatives à l’intimité des femmes reconstruites.” On a donc hâte de lire.

On l’aura compris, le Professeur Lantieri milite pour sa technique. “Pas vraiment, je milite surtout pour l’information avant l’ablation et tout le processus de thérapie du cancer du sein puis de reconstruction en proposant les nombreuses méthodes de reconstruction, complète-t-il en substances. Prothèse ou Diep, il y a de multiples techniques ; au niveau du mamelon par exemple, qui peut ne pas être prélevé sur l’autre sein (en cas de mastectomie unique) ; on peut en effet reproduire le mamelon en prélevant un lambeau ailleurs.” Pourquoi ne sommes-nous donc pas davantage informées ? “Parlez-en à votre député ! Aux États-Unis, par exemple la loi vous y oblige et ce, dès que le diagnostic est prononcé. Il faut se projeter dans l’avenir dès que possible.”
Et puis, il y aussi sans doute ce syndrome très français de méfiance à l’égard des nouvelles techniques. Ça, c’est moi qui le dis. Ceci dit le professeur Lantieri pratique le Diep depuis 1995. Bientôt 20 ans…
Je tiens à préciser que, en ce qui me concerne, mon chirurgien, s’il n’a pas évoqué les différentes techniques de reconstruction (il n’est pas plasticien) m’a, en revanche, tout de suite permis de me projeter dans l’avenir en me parlant de reconstruction avant même l’ablation. Il n’a jamais été question de ne pas être reconstruite alors qu’une majorité de femmes choisit encore de ne pas l’être (“65%, indique Lantieri. C’est énorme!”). “Par manque d’informations” martèle le professeur.

Côté sexe, on n’en saura pas plus car “le sujet reste tabou, confirme le médecin. Cela touche quelque chose de très profond en termes d’intimité. Le sexe après le cancer du sein reste un sujet mystérieux. » Et propre sans doute à chacune d’entre nous. D’où l’intérêt du témoignage des principales intéressées…

• Dossier « Sexe » : Du témoignage, n’en v’là !

Belle unanimité autour du sujet : toutes mes camarades de lutte m’ont dit : “Parler de sexe, ça nous intéresse parce que finalement personne ne nous en a jamais parlé!” “Le sexe, sujet difficile à aborder non pas parce qu’il est tabou, mais parce qu’il peut révéler une réalité parfois pesante sur laquelle on n’a pas forcément envie de poser des mots” annonce tout de go Mylène.

Et de continuer : « Le sexe chez nous c’était devenu « compliqué » depuis quelques temps « avant » déjà : 30 ans de vie commune, l’habitude, les soucis. Et pourtant une certitude : l’amour est là. Bref la vie qui fait qu’on se dit parfois qu’on à plus une vie de colocataires que d’amoureux mais bon, tant bien que mal, on s’en satisfait, y’a pas le feu au lac non plus… Quand la maladie arrive, eh ben… Ça ne change rien, ni dans un sens, ni dans l’autre. Avec deux seins en moins, je me sentais encore moins belle et désirable qu’à l’accoutumée. Je passe sur les problèmes de sécheresse intime et consort… Et puis, soyons claire, pour moi les seins jouaient un grand rôle et les mamelons étaient une zone extrêmement érogène alors sans… Et ça je dois en faire le deuil… Du coup côté libido, c’est le néant !”

Pour Noémie qui est en cours de traitement : « Depuis l’annonce de mon cancer, je trouve que c’est le bazar dans ma vie et côté « sexe » c’est un sacré désert !!! J’avais déjà une relation compliquée avec mon conjoint (ils sont ensemble depuis moins de 5 ans et gère une famille recomposée avec plusieurs enfants, ndlr).” Noémie a subi une ablation totale de son sein. « Douleurs, œdèmes, il a fallu refaire connaissance avec ce corps, qui à mon sens ne ressemble plus à rien. Cette cicatrice (que médecin, gynéco ou kiné trouvent belles: ce qu’ils me gonflent quand ils me disent çà !!! ) moi je la trouve affreuse, énorme et douloureuse. Ce corps (que je n’aimais déjà pas plus que ça) me semble du coup carrément déséquilibré et encore plus moche !”

Florence, une célibataire de 50 ans, elle, a cessé toute vie sexuelle depuis son traitement. Pourtant, un homme souhaite entrer dans sa vie (comme quoi, on reste une séductrice en dépit de la maladie !). C’est juste qu’elle n’a pas la tête à ça. “Et que cela ne me manque pas.” Voilà qui a le mérite d’être clair.

“Pas de souci particulier”
Léa pour sa part s’y est plutôt bien habituée. « Ma cicatrice est belle. Et puis, je sais que je suis comme cela de façon ponctuelle. Je prends donc grand soin du reste de ma personne, avec des crèmes, du maquillage, des tenues soignées, le jeu des parfums. J’attends patiemment de retrouver mon intégrité corporelle. Je me projette systématiquement dans l’avenir, nue, souriante, avec de beaux seins refaits ! L’ablation ne me pose pas vraiment de problème et nous avons eu avec mon mari des rapports réussis quelques semaines après l’opération et pendant la chimio. Je n’ai pas eu de soucis particuliers.”
Et d’ajouter : “Très honnêtement, avoir un sein en moins, certes, cela rend différent mais j’envisage le corps comme un grand continent qui a ses criques paradisiaques (des courbes, une nuque, une texture de peau, des fesses, un sexe et même un sein !) et ses aspects plus « industriels » (et c’est une Havraise qui vous parle!), des cicatrices, une chambre de chimio, un crâne sans cheveux, sorte de champ de bataille désert…”

Noémie indique : “Dès que je me suis sentie en forme, moins douloureuse après l’opération, nous avons eu un rapport sexuel, pour refaire connaissance de nouveau avec mon nouveau corps et pour lui et pour moi … Puis, première et deuxième chimio, perte de mes cheveux donc pas du tout envie faire l’amour (de mon côté), juste gérer mes effets secondaires. Et puis les poils pubiens qui disparaissent…Un sexe de petite fille dans un corps de femme de 43 ans , y’a un truc qui cloche !”

Pour Hilda, une cinquantenaire « reconstruite » : « Je pense que quand il existe un amour qui va au-delà des attributs physiques, si ça a été avant, il n y a pas de raisons que ça n’aille pas pendant et après avec un peu de délicatesse et patience. » Les hommes auraient donc leur rôle à jouer dans cette affaire…

Justement les hommes, qu’en pensent-ils ?
Celui de Noémie à qui elle n’a jamais rien caché, n’a jamais trouvé cela moche : “A priori qu’il me manque un sein, ne le gêne pas. Nous avons beaucoup de gestes tendres, de câlins mais pas de rapports sexuels. Lui me trouve toujours belle et désirable, moi je me trouve de plus en plus « moche  » car les traitements sont parfois difficiles à supporter, et de ce fait, je n’ai pas le coeur ni l’envie ni le courage de faire l’amour … Je me dis que ce désir va revenir. Comme on dit, “il y a un avant, un pendant, et un après« .

Léa raconte que son homme à elle s’en amuse en lui disant quand elle est nue « arrête de me faire de l’œil ! » « Nous avons eu des rapports peu de temps après que je sois remise de l’opération et même pendant la chimio. Je trouvais des petites astuces pour cacher ce qui me semblait « peu bandant » et mettais en avant ce qui l’était resté ! Un oreiller sur le sein manquant, une tournure de corps mettant en exergue le bon profil.” Un peu comme sur les photos !

“Côté technique et par ailleurs, tout fonctionne ! (bah oui hein j’ai vérifié quand même, pas besoin d’être 2), poursuit avec humour Mylène. Mais pour aller au bout de la franchise, c’est un sujet que mon mari et moi, on évite tous les deux. De mon côté je ne me sens pas prête du tout et n’ai aucune envie d’ordre sexuel. Et mon mari de son côté n’est pas à l’aise non plus avec ce nouveau corps qui est le mien et ne veut surtout pas me bousculer.” C’est pour lui, en partie, qu’elle a décidé de se faire reconstruire. “Je n’ai jamais eu aucune pression de sa part mais j’ai besoin de retrouver une silhouette de femme pour me sentir femme, quand je suis nue. Entre nous, je le sais, l’amour est là, la tendresse est là. L’amour physique va revenir quand je vais me sentir « refaite à neuf ». Alors évidemment quand on me demande pourquoi je me fais reconstruire, je réponds que c’est pour tourner la page, pour pouvoir m’habiller normalement sans porter ces prothèses en silicone… Mille et une raisons. Mais clairement c’est aussi parce que j’ai envie d’avoir à nouveau envie de faire l’amour (avec mon mari de préférence… ) et pour ça, j’ai besoin de me sentir bien dans mon corps de femme. C’est bien la première fois que je mets des mots là-dessus…” Comme quoi, y’a bien un manque dans ce domaine…

Patience !
Hilda pense “que la patience n’est pas donnée à tous les hommes. Nous avons bien vécu la chimio. Sauf pendant les vomissements (une semaine) mais du coup, cela ne donne envie ni à l’un, ni à l’autre ! Après, je pense que le désir est à cultiver mëme après une vingtaine d’années ensemble (sous-entendu, sans maladie)…/…La sensibiilté prend une claque au niveau du sein et je constate que l’hormonothérapie joue positivement sur la lubrification mais en négatif sur la réceptivité des sensations. Donc il faut adapter la situation et ça, ça se fait à deux. La chance, c’est de pouvoir casser le tabou avec son conjoint. Il n’y en a jamais eu entre lui et moi donc il apprivoise comme moi mon nouveau sein et nous n’avons pas de problème à ce niveau là. Par contre si la relation ne tient qu’au physique, je peux concevoir qu’il puisse y en avoir…”

Sylviane nous donne pour sa part de jolies perspectives. Un traitement très difficile et une vie amoureuse chaotique : « Mon compagnon m’a remerciée après la troisième chimio. J’ai tout fait toute seule, car même quand il était là, il ne l’était jamais pour moi ni pour les soins. Ça lui portait à l’estomac le pov’ bichon. » Depuis, sa route a croisé un ami de longue date perdu de vue et “tout va très bien ! Même si ma libido fait des siennes souvent et que ça me fait suer pour lui qui est fou de désir. J’ai du mal à faire vibrer mon corps. Faut dire que les chocs depuis près de deux ans se sont un peu bousculés au portillon. Mais j’ai la chance d’avoir un doudou très patient et compréhensif.”
La vie est donc devant, la souffrance derrière. Sur tous les plans. Le sexe inclus (si j’ose dire).

La suite ici

Illustration : « Femme piquée par un serpent » (1847) du sculpteur français Auguste Clésinger (1814-1883)

Dis-donc, lectrice, lecteur, il semblerait que je t’aie donné de mauvaises habitudes. Quelques jours sans poster de billet, et te voilà inquiet(e), me demandant presque des comptes ! Nan mais oh, c’est qui la chef !?
Blague à part, sache lectrice, lecteur, que ta sollicitude me touche beaucoup. Je crois que je ne me rends pas bien compte que certains d’entre vous suivent mes aventures comme un véritable feuilleton et vos messages de demandes de « suite » me font penser qu’il faudrait peut-être que je me reconvertisse en auteure de polar! Idée que je vais méditer.
En réalité, j’t’explique, lectrice, lecteur, je viens juste de vivre une semaine de dingue avec un petit Loulou qui a cumulé syndrome grippal et otite avec perforation de tympan. En trois jours, j’ai vu quatre médecins, fait le siège de salles d’attentes bondées de gastros, bronchiolites, états grippaux, un masque sur le visage pour tenter de me préserver un peu. Rien que vendredi, trois RDV chez le médecin de 11h du matin à 23h30. C’est que le Loulou en question devait partir ce samedi pour une semaine au festival international du court-métarge de Clermont-Ferrand mais bien sûr il a manqué le train car une visite Orl en urgence s’est imposée le samedi. Résultat des courses, les parents se sont retrouvés dans l’obligation de « livrer le colis » par leurs propres moyens le dimanche…et ce ne fut pas de tout repos.

Alors bon, votre serviteuse est une chimiotée au taquet mais quand on pousse Mémé dans les orties, elle finit par se piquer. Du coup, lundi, j’ai enquillé un bon paquet d’heures de sommeil pour tenter de récupérer. Mardi itou. Ce mercredi, ce qui devait arriver arriva, Madame se lève avec un bon 38,5° de température et dans ces cas-là, les initiés connaissent le tarif, c’est prise de sang illico presto pour voir ce qu’il en est d’une potentielle aplasie et RDV dans la foulée chez le savant généraliste pour déterminer les symptômes.
Il se trouve qu’entre temps la fièvre a baissé et le savant généraliste n’a pas constaté grand dégât hormis une potentielle trachéite. Bref, rien de bien méchant a priori et surtout rien d’étonnant avec le nombre de salles d’attentes médicales que j’ai fréquentées la semaine passée. Je suis maintenant suspendue aux résultats de la prise de sang. Verdict ce soir vers 17h. Je vous tiens au jus… Je crains que ce petit épisode ne diffère ma chimio prévue vendredi et ça, sérieux, ça me soûle grave car je suis hyper précise sur les plannings. Mais ce sont les aléas du direct et je ne vais pas me plaindre, il y a pire…

Sinon, petite anecdote : alors que j’étais dans la salle d’attente du médecin avec mon masque sur le visage, une petite fille, genre 3 ans, dit à sa mère :
– Qu’est-ce qu’elle a sur la bouche, elle ?
Sa maman, un peu gênée, lui répond :
– On ne dit pas elle, on dit « La Dame ». Elle porte un masque pour ne pas donner ses microbes ou attraper ceux des autres.
Bien joué, maman modèle, bonne pédagogie.
Dans la foulée, une deuxième môme me refait la même et cette fois, la maman ne sait pas trop quoi répondre, alors je m’y mets.
– Tu vois, lui dis-je en désignant le monsieur assis en face de moi, tout étonné d’être interpellé, je suis tellement belle que le monsieur rêve de m’embrasser. Alors je suis obligée de me cacher le visage, sinon ils voudraient tous m’embrasser.
La petite fille ouvre des quinquets tout en rondeurs et reste visiblement baba de mon explication. Sa maman sourit, le monsieur aussi. Un petit peu de fun dans la salle d’attente, ça ne peut pas nuire…

Ps : je suis méga à la bourre dans mes mails, pour ceux qui attendent des réponses, ça ne saurait tarder…

Je n’ai pas attendu d’avoir eu le cancer pour savoir que tout est une question d’angle pour interpréter un fait. La fameuse théorie du verre à moitié plein ou à moitié vide. Si je n’ai ma carte de presse que depuis quelques années (*), je suis journaliste depuis toujours et de fait, je sais que l’interprétation des choses est une question de position physique, de posture presque.

(*) N’en déplaise à certains de mes « confrères journalisteux » qui se dandinent sur leur statut professionnel, dégainant leur doigt dédaigneux vers ceux et celles qui, comme moi, sont arrivés dans le métier par le bout impromptu de la lorgnette. Excuse-moi, Mathieu (Ricard) de faire une entorse à ma position de sainte méditante pour enfiler le costume de sainte médisante et de profiter de cet espace personnel pour redire aux journalisteux concernés à quel point je les conchie. Méchanceté gratos et totalement assumée par votre serviteuse… J’aime bien de temps en temps dire du mal. C’est tellement réjouissant. Oui, je sais Mathieu, c’est pas bien…

Mais là n’est pas la question.
Bref.

Donc tout est une question d’angle, écrivais-je et chez moi, il est plutôt obtus qu’aïgu (l’angle. Oh, faut suivre un peu !). Je n’en démords pas en effet et veux voir, le bon relief des choses de ma vie. Ainsi en 2002, quelques mois après ma sortie de l’hôpital et sur les conseils d’une infirmière de réanimation, je pris rendez-vous avec un psy. En effet, trois semaines de coma sédaté, il faut le savoir, ce sont trois semaines de cauchemars morbides avec d’incroyables hallucinations (à cause des produits), et certains ex-comateux vivraient très mal le retour à la réalité chargés du fardeau des horreurs en série qu’ils ont vécues dans leur tête pendant la période « d’absence ». L’idée serait donc de faire « sortir » de soi les mots qui décrivent ce que l’on a vécu pour mieux expulser l’angoisse que génère le traumatisme du coma. Il se trouve que les mots sortaient déjà très bien de moi à cette époque et je n’ai jamais eu aucun souci pour décrire ce que j’ai vu. Je l’ai même un jour griffonné sur un carnet que je dois avoir conservé quelque part dans un de mes bazars. Si ça me prend un jour, je vous le raconterai.

Bref.

Le passage chez le psy ne fut donc pas très constructif de ce point de vue. En revanche, il me permit de constater que j’avais une façon très personnelle d’interpréter les événements. En effet, dans le cadre de ma conversation avec mon suppôt de Freud, je lui ai expliqué tout à fait naturellement que « j’avais eu de la chance » évoquant toute l’aventure médicale qui fut mienne. Là, j’ai pu constater que mon interlocuteur fronçait le sourcil. « De la chance ? me dit-il. Vous trouvez que c’est avoir de la chance que d’aller accoucher et manquer de mourir ? De conserver certaines séquelles irréversibles ? » « Parfaitement Monsieur, de la chance ! » rétorquai-je.
De la chance d’avoir eu un enfant magnifique en bonne santé, de pouvoir aujourd’hui le serrer tout mon soûl dans mes bras, de m’être tirée d’affaires. Quant aux séquelles, elles sont gérables. Avec un AVC en prime du reste, j’aurais pu rester muette (voilà qui en aurait peut-être arrangé certains !), être diminuée or je suis entière. Bref, oui j’ai de la chance !

Idem en amour. J’ai souvent cette discussion avec mon copilote de vie. Certaines personnes nous citent en exemple pour la longévité de notre union et l’intensité de cette dernière. Alors moi, je lui dis « On a de la chance quand même« . Ce sur quoi, il me répond en panique : « Malheureuse, ne dis pas cela ! Et si demain, nous nous séparions, on ne sait jamais ce qui peut arriver…« . « Parfaitement Copilote de vie, de la chance ! » lui rétorque-je systématiquement. De la chance d’avoir vécu 24 années de bonheur avec toi, de la chance de t’aimer aujourd’hui encore plus qu’au premier jour, de la chance de te trouver l’homme le plus beau de la terre. Et quoi qu’il arrive demain, si moi aussi, je tombe d’un gratte-ciel car mon cher et tendre aura eu l’idée saugrenue d’aller coucher avec Julie Gayet, ces années-là, personne ne me les volera ; c’est acquis et j’aurai eu de la chance de les avoir vécues.

Idem en chimio. Les quatre premières se sont très bien passées. Peut-être devrais-je me taire pour conjurer le mauvais sort ? J’ai vraiment de la chance que cela se passe aussi bien. « Hola malheureuse, êtes-vous en train de vous dire derrière vos écrans, et si les deux dernières te conduisaient en enfer ! » Eh bien encore et toujours de la chance que 66,66% des chimios se soient bien passées ; de la chance d’avoir été détectée à temps pour ce putain de cancer qui est quand même le cancer que l’on prendrait si l’on devait choisir car on a la chance de le guérir très souvent ; de la chance d’avoir rencontré les bonnes personnes pour m’orienter et me soigner ; de la chance d’être dans un pays où l’on est bien pris en charge (en dépit de mes râleries vis à vis du milieu médical par moment).

La chance, elle est là, chez tout le monde, j’en suis sûre. Il suffit de savoir la regarder. Il suffit d’avoir envie de la voir. C’est en tout cas ma théorie, celle qui me porte dans cette bataille et qui fait de moi, une éternelle angoissée certes, mais résolument optimiste au fond. C’est pas d’la chance ça ?

Quand je vous l’dis que la vie est truffée de p’tits bonheurs ! Moi, j’en ai un qui m’est arrivé ce matin par mail. Un copain dessinateur, avec lequel je travaille avec effroi chaque année sur une pochette de disque, m’a offert mon p’tit bonheur du jour. Avec effroi, oui, oui. Pourquoi ? Parce qu’il est toujours en retard. Sauf que lui, ses retards se comptent en heures, en jours, en semaines même. Mais il le fait avec une bonhommie déconcertante, tant et si bien que, quand bien même je déciderais de le jeter par la fenêtre de rage, je ne pourrais le faire tant il me désarme avec sa décontraction qui contraste singulièrement avec ma psychorigidité…

Ah, Alexis… Comme je te maudis chaque année ; comme je peste contre toi… Pourtant, je sais que ce n’est pas de ta faute (il a un lourd capital en termes d’hérédité surtout côté masculin ; bisous, bisous Anne et Dom !), mais je sais qu’inéluctablement tous les ans, on sera à l’arrache (mais néanmoins à temps, in extremis) pour boucler le projet.
En tout cas, ce matin, vu que nous n’avions pas rendez-vous, il était, de fait, en avance pour une fois ! Avec un bien joli mot en prime qui m’a beaucoup touchée. Et ce dessin que j’adore et que je partage, de fait, avec vous. Ce sera d’ailleurs ma nouvelle bannière Facebook et Twitter ! Mille bises Alexis en tout cas pour cette charmante attention qui a fait mouche et qui m’a donné le sourire toute la journée !

Ce que je vais vous raconter est très personnel. Je vais vous parler de mes amours. Pourquoi cela ? Parce que la maladie, c’est aussi l’occasion d’un regard vers son passé, son histoire personnelle. Et sur ce coup, je dois dire que j’ai la sensation, agréable, d’avoir réussi quelque chose. Excusez du peu. J’ai eu deux amours et tous les deux ont toujours été à mes côtés en périodes difficiles et ce, en parfaite intelligence. Voilà qui me semble être suffisamment rare pour être souligné.

C’est mon amie Carmen qui m’a fait remarquer la chose. Il y a quelques jours, nous partagions une raclette. À table, Carmen et moi. Mais aussi mon mari, mon ex et mon fils. « Cela m’a fait drôle, m’a-t-elle dit le lendemain, de savoir que j’étais à côté de ton Ex et face à ton mari. C’est une situation peu banale. » Oui, en effet, je n’y avais pas vraiment réfléchi tant la chose me paraît naturelle. Mais, quand on fait le point sur la situation, on s’aperçoit qu’il y a effectivement quelque chose de peu commun dans mes histoires de cœur.

Jadis, je fus un cœur d’artichaut, voire même une séductrice. Profitant d’un correct minois et d’une solide confiance en moi, je me laissais aller aux joies de la séduction avec gourmandise. En restant toutefois très sérieuse dans mes amours. Car je savais, au fond de moi-même, que je serais une amoureuse extrême, exigeante et qu’à ce titre, je me réserverais pour la perle rare.

La perle rare vint quand j’avais à peine 18 ans. C’était un bel homme grand, brun, élancé, batteur et sagittaire. Il avait 10 ans de plus que moi. Il fut mon premier amour. Un amour énorme, illimité, passionnel. Je fis traîner le jeu de la séduction car pour la première fois, je me sentais gauche et timide puis je plongeais dans le grand bain de la passion et passais à ses côtés presque 5 années d’amours intenses et tumultueuses. J’étais jeune et emmerdante. Il était plus mûr et plus posé. Il a fini par me larguer… Je n’étais et ne serais jamais un alter égo de tout repos…Ce fut mon premier amour et de fait, mon premier chagrin d’amour.

Un chagrin immense. J’ai bien cru que je ne m’en remettrais jamais. Je suis restée 15 jours assise dans un fauteuil à me vider de toutes les larmes de mon corps (déjà), ne m’alimentant quasiment plus, ne dormant quasiment plus. J’atteignais les 43 kilos et pour le coup, j’aurais bien échangé mon état d’alors avec celui d’aujourd’hui. La chimio à côté du mal d’amour, du mal de désamour, c’est la poilade. Et puis un jour, on s’en remet, parce que la vie est bien foutue. Parfois. Les cicatrices intérieures comme extérieures prennent leurs places naturelles dans nos corps et dans nos âmes, traçant les lignes de notre vie. 10 années quasiment d’analyse dont 5 très intenses dans la foulée pour comprendre ce qui s’était passé. Cette histoire, comme toutes les épreuves, m’a permis de grandir, de comprendre, de creuser.

Une fois passés l’amertume, le chagrin, la colère aussi (être malheureux, ça peut rendre un peu con), je gardais avec cet homme un contact cordial bien que rare. Les années passaient… Curieusement, c’est lui qui me présentait mon actuel mari. Je venais de quitter un groupe de musique et je cherchais un batteur. Là-encore, une perle rare. « J’en connais une« , me dit-il, me vendant la frappe de caisse claire hors normes d’un jeune homme à la noire chevelure. Je prenais le numéro de téléphone du garçon, le gardais dans un tiroir. Puis, quelques mois après, n’ayant toujours pas conclu de partenariat satisfaisant, je composais les numéros qui étaient restés dans le tiroir… C’étaient les numéros du loto…

Il était plus jeune que moi cette fois. Grand, brun donc, élancé, batteur et sagittaire. Comme une sorte de constance dans mes goûts masculins on dirait… Nous prenions rendez-vous.. C’était le 13 mars 1990. Depuis, nous ne nous sommes jamais quittés. D’abord en tant que co-musicien puis en tant que bons copains. Pendant deux ans et demi, y’avait pas l’feu au lac, tandis que je papillonnais à droite à gauche du haut de mes 22 ans, lui, en couple, était tout en discrétion à mes côtés.

Un jour que nous étions en fin d’après-midi chez moi et que je me préparais dans ma salle de bain à quelque nouvelle épopée nocturne (j’étais une oiselle de nuit, moi, figurez-vous), je lui racontais mes aventures. Puis, je sortis pomponnée de ma salle de bain et là, je vis dans les yeux de mon camarade de musique, un regard que je n’avais jamais remarqué auparavant. Celui d’un homme plus que celui d’un ami. Il m’a dit : « T’es belle, dis donc ! » Et j’en fus toute chamboulée.
Ce qui devait arriva, nous tombâmes amoureux. C’était en septembre 1992. Je vous passe le détail d’un début de relation très tumultueux ; il y a un tome entier à écrire sur le sujet. Mais je savais qu’il serait l’homme de ma vie. Nous n’avions à la fois rien et tout en commun ; il était le yin et moi le yang, il était la boîte dont j’étais le couvercle ou vice versa. Il était le légo bleu et moi le rose. Bref, c’était écrit.

Nous avons tourné ensemble dans le même groupe pendant des années et avons parcouru des milliers de kilomètres ensemble, partagé des milliers d’aventures, vécu quelques galères mais nous nous aimions à la folie, ce qui n’empêchait guère certains épisodes orageux comme dans toute relation passionnelle. Puis en 2002, nous avons eu notre fils, suite logique de notre histoire. Nous nous sommes mariés cette année-là.

Il l’a fait venir

Si vous suivez ce blog depuis le début, vous savez sans doute que cette naissance fut des plus chaotiques. Et il y eut un vrai doute pour ne pas dire une quasi certitude sur le fait que je ne me tirerais pas d’affaires après mon accouchement. Les infirmières de réanimation en contact permanent avec mon conjoint, papa de mon fils, lui ont dit qu’il pourrait être bénéfique pour moi, (dans un coma sédaté à ce moment) d’être entourée des gens qui m’aiment, m’ont aimée ou ont beaucoup compté dans ma vie. Je l’apprendrai à mon réveil, des semaines plus tard, mon homme a pris contact avec mon « Ex », lui exposant la situation et lui demandant de venir à mon chevet, ce qu’il accepta sans hésitation… Je trouve a posteriori le geste magnifique tant de la part de l’un que de la part de l’autre… Et encore aujourd’hui, je regarde cela avec une admiration sans bornes. Admiration pour mon mari. Quelle classe ce type ! Admiration pour mon « Premier » qui a su, je le sais, prendre sur lui pour faire face à la terrible situation. Il en fut bouleversé, je l’appris plus tard.

Quelques années plus tard, mon fils a à peu près quatre ou cinq ans, au hasard d’une rencontre ou suite à un précédent repas que nous avions partagé, mon « Premier » (c’est moins abrupt que « mon Ex ») nous invite à dîner. Il est célibataire à ce moment-là (il me semble, mais il est très discret sur sa vie personnelle, en tout cas sans enfant, par choix). Là encore, il va m’épater en offrant à mon fils, qui est passionné par la Seconde Guerre mondiale (comme lui et comme son père, autre point commun…), les petits soldats de son enfance. Je trouvais le geste très sympa, très symbolique aussi. Le fait de transmettre au petit garçon de son ancienne « copine » une partie de sa vie d’enfance.

Et puis 2013, nous nous sommes à nouveau perdus de vue car la vie va et vient, le temps passe. J’oublie assez rarement de lui souhaiter son anniversaire (deux jours après celui de l’homme qui est devenu mon mari) et par un fait du hasard (une connaissance commune), nous apprenons l’un et l’autre que nous sommes malades. Moi, de ce cancer du sein, lui, d’une maladie qui ne met pas sa vie en péril mais qui le handicape terriblement. D’un commun accord, nous décidons de mettre nos convalescences en parallèle. On commence par se retrouver pour un thé puis décidons quasiment chaque semaine de faire une longue marche ensemble, bénéfique pour nos formes respectives.

Comme s’il n’y avait jamais eu d’interruption de plusieurs décennies entre nos premières rencontres, nous papotons comme deux vieilles commères, philosophant sur la vie, échangeant sur nos expériences de santé, nous racontant les derniers potins locaux, nous encourageant mutuellement. On s’amuse bien je crois ! Il se trouve que « mes » deux hommes ont chacun de leur côté développé en parallèle des passions communes pour les Première et Seconde Guerre mondiales et pour l’histoire locale du Havre. Ils profitent donc des retrouvailles pour échanger avec plaisir et volubilité sur le sujet, s’échangent bouquins et documentations.

Et moi, de me souvenir avec sérénité et affection de la jeune femme fragile et terriblement turbulente que je fus et qui, tout compte fait, ne s’est pas si mal débrouillée dans ses choix amoureux. Je pense qu’on a suffisamment d’erreurs à son actif pour parfois se réjouir d’avoir aussi quelques petites réussites. Il n’y a dans ce tableau rien de parfait, rien d’homogène, rien d’idéal mais la sensation globale d’une belle histoire humaine finalement qui a su faire fi des petits écaillements pour donner un tableau plutôt harmonieux.

C’est ça aussi la maladie, l’occasion de prendre le temps de faire un point intermédiaire. Pas celui d’une fin de vie, quelle horreur !, celui d’un temps charnière où il est bon de méditer sur ses erreurs et ses réussites. Nous en avons tous, j’en suis sûre.

Pour infos, j’ai demandé aux deux protagonistes de cette histoire la permission de vous la raconter. Ils ont tous les deux été d’accord. J’ai demandé à l’un de relire avant publication, l’autre ne l’a pas souhaité, me « faisant toute confiance ». Je garde pour moi qui a dit quoi ! En tout cas, je les en remercie.

Illustration : Roméo et Juliette au tombeau des Capulet • Eugène Delacroix (vers 1850)

Voilà donc une semaine et deux jours, (neuf jours quoi!) que l’on m’a injecté le Taxotère, cette fameuse chimio qui est censée ravager les corps. Et de façon concomitante, j’ai assez peu écrit sur le blog. De fait, certains d’entre vous, je les en remercie, se sont demandé s’il y avait lien de cause à effet entre ce silence et les douleurs insurmontables qui étaient miennes : pas du tout ! J’ai juste vécu une semaine un peu particulière qui m’a laissé peu le temps d’écrire. Ce n’est pourtant, ni l’envie, ni les idées qui manquaient.

Ça y est maintenant, je sais ce que ça fait, le Taxotère. Et je suis sûre que ma préparation physique et mentale m’a grandement aidée à franchir cette étape. Il y a eu l’injection, beaucoup moins agréable que les trois précédentes. Pas dans le geste mais dans la forme. Pas de chambre pour moi cette fois-ci. Une salle d’attente bondée, quatre heures d’attente… C’est long. Mais bon. L’examen pré-injection étant bon, on prend son mal en patience comme dirait l’autre. Et me voici, pour la première fois dans une salle dotée de deux fauteuils ; fini le petit confort du Fec100….

Peu de contacts avec mes voisines de chimio, j’avais mis mon casque et m’étais affublée d’un bandeau de glace sur les sourcils pour tenter de les préserver. Ajouté aux moufles glacées faites pour protéger les ongles pendant la chimio et les mouvements sont de fait, un peu limités… Les voisines avaient finalement l’air sympa (je redoute toujours la pessimiste broyeuse de moral et la fuis comme la peste) et nous avons de fait un peu papoté, sans mauvaises ondes parasitantes.

De retour plus tardivement qu’à l’accoutumée dans mes pénates, j’ai constaté en effet que je n’étais pas fatiguée. Ceci dû en fait aux effets des corticoïdes que l’on vous donne sur 2 jours et demi et qui ont pour objectif de prévenir d’éventuelles allergies au produit. Je fus soulagée de constater que je n’avais pas de réactions allergiques au Taxotère. On m’avait prédit un week-end au taquet, telle une pile électrique (à cause ou grâce aux effets des corticoïdes) et certaines âmes délicates m’avaient également prédit une descente aux enfers dès le 3 ou 4ème jour. Rien de tout cela n’eut lieu. Le côté pile électrique, c’est juste une énergie un peu débordante, ce qui est chez moi, un état naturel donc rien de neuf à l’horizon. La descente aux enfers fut décevante. Je n’y croisai même pas Lucifer avec qui, pourtant, il me plairait assez de boire l’apéro….

Le lundi, les fameuses douleurs « grippales » (courbatures, mal de dos et guiboles et pieds qui crampent) sont bien arrivées. Parfaitement supportables, je ne voyais cependant aucune raison d’infliger cela à mon corps et me soulageait très efficacement avec du Tolpagic prescrit par mon Oncle O’Logue. Je faisais même une petite balade à pied avec mon co-marcheur. Nous nous sommes octroyé d’ailleurs une petite pause collation dans un p’tit bar du quartier de l’Eure avant de reprendre une marche douce et aérée sous un magnifique soleil comme seul Le Havre sait en produire, histoire de se dégourdir les guiboles. Rien de violent car la fatigue est là mais juste de quoi tonifier les petits muscles et sortir le bout de son nez.

De retour dans mon cocon, je me plongeai avec délice dans mon gros dodo et sombrai avec plaisir dans les bras de Morphée. C’est que cette semaine allait être délicate pour moi puisque que je m’étais mise au défit de participer à un projet assez intense les mardi, mercredi et jeudi qui suivaient. Mon corps allait-il être d’accord ? L’avenir le dirait…

L’avenir l’a dit. Mon corps s’est mis à mon service pour assurer ma mission. Seulement voilà, il a aussi réclamé son dû. Mardi et mercredi, je déplorais deux épisodes fiévreux, courts mais là, néanmoins. De fait, je contactais mon savant généraliste dès le mardi soir qui vérifiait avec méticulosité l’état de la bête sous le capot en long, en large et en travers, pissouille dans le gobelet et tout le toutim, ne constatant aucune anomalie. La fièvre était d’ailleurs partie. Le lendemain, à peu près au même horaire, la fièvre revint. Là, il fallait que j’appelle le centre Becquerel dont le verdict fut sans appel : « Où sont les urgences les plus près de chez vous ?« . Je réponds : « Les Ormeaux« . « Rendez-vous-y immédiatement, nous les appelons pour qu’ils fassent un bilan sanguin. Il se peut que vous soyez en aplasie. »

L’aplasie, c’est un peu l’état redouté en chimio, celui où le niveau de vos globules devient tellement bas que vous êtes sujet à attraper toutes les cochonneries qui traînent. Bref, on ne rigole pas avec l’aplasie.
Je me rends donc comme convenu aux urgences des Ormeaux et là, je suis d’abord surprise de l’accueil du médecin urgentiste. En gros, il me demande ce que je viens faire là. En effet, j’ai choisi d’être soignée dans le public à Rouen ; je n’ai qu’à me rendre dans le public au Havre. J’aurais bien envie de lui dire « merde » à c’t’homme-là et de lui expliquer que je paye les prestations pour lesquelles je viens le voir par mes cotisations et ma mutuelle et que, en l’occurrence, outre mes impôts (et je ne parle pas des dépassements d’honoraires de ce type d’établissements), c’est quand même un petit peu les clients comme moi qui payent son salaire. Mais en réalité, je n’ai envie que d’une seule chose, c’est qu’il me fasse mon bilan sanguin afin de mon confirmer que je vais bien.

Un infirmier charmant, lui, prend le relais et me dit que je n’ai pas la tête de quelqu’un qui est en aplasie mais les examens sont faits, un autre médecin, une femme urgentiste me prend en charge et m’ausculte sous toutes les coutures ; les résultats arrivent. Ils sont bons en termes de niveaux de globules. Bref je ne suis pas en aplasie. Il y a bien un taux qui indique une inflammation quelque part mais où ? Zatiz the question. Ma température est redescendue depuis belle lurette aux 37,2° de rigueur. Bref, verdict de Becquerel après réception des résultats : « Rentrez chez vous madame, tout va bien.« 

Cette fièvre restera inexplicable. J’ai bien ma p’tite idée sur la question… Faire sa fofolle même une heure ou deux, quand on a besoin de repos, ce n’est peut-être pas ce qu’il y a de mieux et d’ailleurs dès le jeudi soir, mon corps va réclamer son dû, à savoir, des dizaines d’heures de sommeil de suite et ce, jusqu’au dimanche midi. Ceci explique donc que je n’ai guère eu le temps d’écrire beaucoup. Entre temps, j’ai trouvé le moyen de participer à de sympathiques moments de convivialité (un repas le vendredi soir, un thé le samedi après-midi, un petit spectacle le dimanche midi) mais toutes ces petites escapades furent rendus possibles grâce à de très longues phases de sommeil intermédiaires. Mais dites donc Madame Bertinotti, comment avez-vous fait vous pour assumer votre tâche de ministre, vous ? Quel corps extraordinaire vous devez avoir ! Comme je vous envie.

Côté douleurs, tout va bien. Je sens occasionnellement quelques petits bruissements dans mes gambettes mais je ne laisse guère les choses s’installer et je dégaine mon Tolpagic (que, là-encore, j’ai la chance de supporter, ce qui, je le sais n’est pas le cas de tout le monde). Je me repose encore et encore. Petite confidence, j’ai le cul en fleurs. Même si a priori, l’expression évoque quelque chose d’agréable (bah oui, ça doit être joli un vase en forme de cul dans lequel on pourrait y laisser s’épanouir un beau bouquet de fleurs, non ?). En réalité, c’est moins réjouissant… C’est que, je crois que je n’ai jamais pris autant de fois ma température de toute ma vie… Je crains que ma carrière dans le porno soit fort compromise…

Dès demain, je reprends la méditation, la marche, la danse et je dormirai tout mon soûle quand mon corps le demandera. Il me reste 54 jours de chimios sur 128 prévus initialement. Le bout du tunnel s’agrandit un peu chaque jour dans mon horizon. Moins de 8 semaines à faire la funambule sur le fil de la chimio, un compagnon de route que je me dois de respecter. J’irai jusqu’au bout la fleur au fusil, le sourire aux lèvres, le poing levé. Tiens bon, Doris, tiens bon !

La semaine dernière, j’ai fait mon échographie cardiaque de milieu de chimio. Une étape normale. Le cardiologue m’a dit : « Parfait ! » Ce à quoi j’ai répondu : « Ouf » et « Chouette ».
Bon, les futures chimiothées, même si un protocole de traitement ne fait pas l’autre, force est de constater qu’il y a tout de même des schémas assez classiques pouvant se résumer comme suit : chirurgie + chimio + radiothérapie + hormonothérapie. Attention, c’est pas toujours comme ça, ça va dépendre de plein de choses, ne vous formalisez donc pas si pour vous, c’est différent. On ne le répétera jamais assez : un cas ne fait pas l’autre. Bref, pour moi en tout cas, c’est le menu des réjouissances et au bout de la troisième injection de Fec100 (premier produit de chimio injecté), on se doit de faire une petite écho cardiaque pour s’assurer que le produit, assez nocif pour le cœur, n’a pas fait de dégâts.

Je me rends donc à l’hôpital Jacques Monod du Havre en ce jeudi 9 janvier pour pratiquer ladite échographie de contrôle. Et comme toujours, j’ai pris mes grigris pour me protéger et être le plus zen possible. L’échographe, un fort bel homme ma foi, la petite soixantaine, moustache façon Les Brigades du tigre, le cheveu poivre et sel, m’accueille sur son petit dodo près de sa grosse machine à tripatouiller les cœurs (un bourreau des cœurs?) et me dépose sur le sein rescapé une belle dosette du liquide gluant nécessaire pour réaliser une échographie.
Je lui dis avec le sourire : « Ah, le fameux produit ! » Ce à quoi, il répond : « Oui en effet. Ceci dit, vous avez dans le corps actuellement des produits bien plus toxiques que celui-là.« 
Ah. Le manque de second de degré chez le savant et cette nécessité de toujours pointer le négatif…. Sauf que moi, les savants, je les ai à l’œil !
– Certes, lui rétorque-je. Mais, selon moi, ce n’est pas comme cela qu’il faut prendre la chose.
La moustache se plisse… « Ah bon ? » questionne le savant, perplexe.
– En effet, continue-je, avant de souligner la toxicité de la chimio, vous devriez en souligner l’avantage en termes curatifs. C’est quand même ça le plus important. Bien sûr, il ne faut pas nier que les produits sont puissants mais avant de nous dégrader, ils sont là pour nous soigner. »
Et toc.
Bah oui. Ces chimios qui nous font plus ou moins souffrir, ce sont des petits mauvais moments à passer. Mais, dans la plupart des cas, le jeu en vaut la chandelle : c’est pour ne pas mourir que l’on nous injecte ce type de produits. Alors un p’tit peu de respect s’il vous plaît ! Fec100 et Taxotère, même si j’avoue que votre compagnie ne me manquera pas, je vous suis reconnaissante de ce que vous faites pour moi. Je tenais à vous le dire. (Oui, je suis comme ça, moi, je parle aux choses). Et, à le repréciser à mon petit pince-sans-rire d’échographe qui n’a pas vraiment eu l’air de capter ma philosophie médicale.

Bref

Donc l’échographie se déroule ; je vois mon petit savant qui grimace ; je me dis : « La vache, il doit y avoir quelque chose qui ne va pas… » Mais je décide de faire motus et bouche cousue et d’attendre sagement la fin de l’examen (tout en guettant du coin de l’œil, les mimiques du savant) et le verdict : « Alors ?« 
– Alors ? Parfait.
– Ouf !

Digression n°1 : Le savant faisait la grimace car en fait, il galérait un peu pour faire son examen, techniquement parlant. Si, par hasard, certains savants lisent ce blog, qu’ils prennent ceci en considération : le patient est une petite chose fragile qui guette le moindre froncement de vos sourcils et assurément, il le prend pour lui, comme un signe de mauvais augure. Si d’aventure vous pouviez prendre en compte cette petite requête, j’en serais fort aise. Car si mauvaise nouvelle, il devait y avoir, il sera toujours temps de l’annoncer. Inutile de stresser davantage votre proie.

Digression n°2 : En parlant d’annonce, il existe dans les services d’oncologie (et aussi peut-être ailleurs ?), un terme qui me révulse : le terme « infirmière d’annonce ». Annonce de quoi ? De votre décès à venir ? De la prolifération des métastases ? De votre mariage ? De la mise en vente sur le bon coin d’un ensemble drap + enveloppe de couette à prix défiant toute concurrence ? Je me demande parfois, qui décide de ce genre d’appellations et comment peut-on espérer adoucir le malheur, quand il arrive, avec ce type de concept? Ah, milieu médical, tu restes un mystère pour moi… Et ce n’est pas selon moi, parce que tu nous soignes et que tu nous sauves, souvent, que tu as tous les droits !

Bref n°2

Donc mon cœur est bon et pendant que le savant rédige son rapport, je textote à mon amoureux : « Mon cœur est parfait. Il t’aimera encore longtemps« . Je suis comme qui dirait soulagée que les choses s’enchaînent plutôt bien. Chaque petite victoire est un coup de pouce pour le moral, un pas vers le bout du tunnel.

Digression n°3 : Le savant a des soucis avec son imprimante. Comme il était amusant le pauvre bichon quand il se démenait pour trouver la solution pour imprimer son papier. Ce gars-là doit pratiquer des opérations à cœur ouvert, d’une précision hors normes et le voici fort dépourvu face à une pauvre petite imprimante, obligé d’appeler à la rescousse une infirmière, bien plus douée que lui en la matière, visiblement. Comme il était mimi, le p’tit bonhomme.

Digression n°4 : Rien à voir avec la choucroute mais ça me fait penser qu’en termes d’égalité homme/femme, le milieu médical a encore un long bout de chemin à faire. Caricature entre toutes les caricatures : les darons du bistouri sont des bonshommes, les infirmières sont des bonnes femmes quant au personnel administratif, je n’ose même pas évoquer les quotas…

Bref n°3

Une fois que mon p’tit bonhomme a trouvé le moyen d’imprimer son papelard, il me le remet. Nous nous saluons et hop, direction mes pénates ! Je prends l’ascenseur (je suis au 6è étage) et bien sûr, j’ouvre le compte-rendu et je le lis. Et là, patatras, je vois quelque chose qui ne me plaît pas du tout, mais alors, pas du tout. En haut, à gauche, est écrit : « qualité de l’examen : médiocre« . Qu’est-ce que c’est que ce bazar ? Ni une ni deux, sans même sortir de l’ascenseur, je remonte au numéro 6 et me voilà partie à la recherche du moustachu poivre et sel. Je finis par l’attraper, je déplie mon papier et je lui montre du bout du doigt la phrase de la terreur : « S’il vous plaît, m’sieur le savant, c’est quoi ça ?« 
– Ah bah la qualité de votre examen est en effet médiocre.
– Mais vous venez de me dire que mon cœur était parfait ?!
– Bah ça n’a rien à voir. Votre cœur est parfait mais, techniquement parlant, l’accès à ce dernier n’était pas aisé (pour diverses raisons classiques), cela arrive fréquemment et n’influe aucunement sur le résultat.

Imaginez que je n’ai pas ouvert le compte-rendu tout de suite ? Imaginez que je l’ai fait le soir quand le moustachu aurait depuis belle lurette quitté son hosto pour retrouver sa belle maison, sa jolie femme et ses pantoufles, hein imaginez ? Qu’est-ce que j’aurais dû faire de cet élément ?
Font vraiment chier des fois les savants…

Et pis « logue »

De retour dans ma voiture, j’allume la radio et là, je tombe sur une chanson d’Aznavour que j’adore.
Au moment où j’appuie sur le bouton, j’entends pile poil « Et mon cœur délivré …« . Je le prends comme un nouveau symbole de synchronicité. Et comme j’ai le symbole sélectif (tout comme la mémoire), j’ai retenu de cette chanson, les paroles qui m’intéressaient à ce moment précis :
Un beau matin je sais que je m’éveillerai
Différemment de tous les autres jours
Et mon cœur délivré….
…/…
Et pourtant, pourtant, je n’aime que toi (mon mari)
…/…
Il faudra bien que je retrouve ma raison
Mon insouciance et mes élans de joie
Que je parte à jamais pour échapper à toi (le cancer)
…/…
Quand je pourrai repenser l’avenir
Tu ne deviendras pour moi qu’un lointain souvenir
Quand mon mal et ma peur
Et mes pleurs
Vont finir

J’ai chanté à tue-tête, des larmes plein la voix. C’était des larmes de joie. Puis, Dave a enchaîné avec Vanina, un tube que j’adore et que j’ai beuglé allègrement en conduisant, ce qui m’a valu les yeux ronds de mon voisin de voiture. Comme un faucon, mon cœur s’est envolé. Qu’est-ce que j’aime la vie dans ces moments-là ! Et le ballot de voisin de voiture, lui, ne sait pas pourquoi ! Tee hi !

Voilà un premier jet du diaporama composé de vos bonheurs. Je suis bien loin de l’objectif que je m’étais fixé même si le résultat me paraît fort sympathique. Ce qui m’étonne, c’est qu’une très grande partie de mes très proches amis (mon mari compris) n’ont pas joué le jeux, tandis que d’autres, que j’attendais peut-être moins, se sont livrés avec pudeur, confiance et gentillesse.

Putain merde, j’ai quand même eu un cancer ! Les amis, vous pourriez faire un effort. L’art de la culpabilisation, je maîtrise à mort : en tant que jeune victime pendant de longues années de cette technique sournoise d’asservissement affectif, je vous préviens, je n’hésiterai pas à m’en servir !

Sinon, merci de vérifier que votre photo figure bien dans le diaporama, que la légende est correcte. Je n’ai rien signé sauf pour ceux qui me l’ont demandé. On peut tout rectifier si vous le souhaitez.

Vous pouvez donc cliquer sur le diaporama (il faut ensuite cliquer sur « bonheurs » puis « diaporama », le lancer, faire des pauses, allonger la durée de déroulement des photos pour lire les légendes. Légendes qui m’ont été données par les auteurs.)

Bonne balade. Des bizs.

Calamity Doris.

ps : je vous rappelle l’adresse pour l’envoi des photos : envoyezmoivotrebonheurenphoto@gmail.com

Je vais pousser un petit coup de gueule (c’est pô mon genre pourtant…). Mais une fois n’est pas coutume, il sera tout doux, tout zen, façon Mathieu Ricard. Pas un petit coup de gueule donc, mais un petit hululement de dépit. C’est doux ça comme entrée en matière, non?

ARRÊTEZ DE ME FAIRE CHIER AVEC VOS BOBOS DE CHIMIOTHÉES ! Scusez, fallait que ça sorte. Bon, ayé, je suis calmée.

Ce matin, tandis que je m’apprêtais à affronter le Taxotère qui est un peu le Godzilla des chimios dans l’inconscient collectif, j’avais la pêche et j’étais d’une sérénité de moniale. C’est que je me suis préparée pendant 15 jours comme une sportive de « presque » haut niveau pour que mon mental et mon physique soient prêts à la confrontation.
Danse cardio, marche rapide, longues marches, méditation, sophrologie, réflexologie, hypnose, magnétisme, lithothérapie, huiles essentielles, massages shiatsu, thalasso, crème hydratante sur toute la surface magique de mon corps d’athlète, joie de vivre, petits et grands plaisirs, convivialité à gogo, bonheurs familiaux en pagaille, repos et même un petit voyage avec mes copines, une expo de rêve et des tonnes de galettes des rois que même une fois j’ai eu la fève, sans tricher…

Digression : mon fils il est marrant. Ça fait 12 ans qu’il a la fève de toutes les galettes ou presque et il croit toujours qu’il est super chanceux ! Marrants les gosses, hein ?

Mon corps, mon esprit, mes alliés

J’ai mangé de la vie pour dire à mon corps et à mon esprit que j’étais à leurs côtés pour mener ce combat qui est en fait le nôtre. Et pour cette nouvelle étape, le Taxotère, j’ai préparé une stratégie.
Mon corps, je le sens de la tête aux doigts de pieds ; je le connais par cœur. Je lui dédie l’entièreté de mes faits, gestes et pensées pour qu’il soit d’attaque. Toutes ces activités me donnent un bon moral ; peu d’angoisses ces derniers temps, moins de stress, moins de pleurs. Rocky Balboa à côté de moi, c’est de la roupie de sansonnet !

Et patatras (sûrement pas!)

Et puis, ce matin, alors que je suis blindée, parée, telle une guerrière qui va au front, la tête pleine, le thorax en acier, la dague pointée vers l’inconnu, zen, décidée, confiante, j’ouvre les messages de mon blog et j’y trouve des petits mots gentiment assassins : je pense que celles qui me les envoient croient bien faire, je suis sûre que cela part d’un bon sentiment : il y a le « bon courage » que je déteste mais il y a surtout les paroles qui l’accompagnent : en substances, cela dit : « Profite des deux/trois premiers jours (on est en effet sous corticoïdes et donc au taquet au niveau patate) mais tu vas morfler dans la foulée. » Faut être vraiment pas finaude pour balancer de telles conneries à quelqu’un qui va vivre une expérience nouvelle et inquiétante, que les autres VEULENT rendre inquiétante. Surtout que, et ce n’est pas moi qui le dit : AUCUNE D’ENTRE NOUS NE RÉAGIT DE LA MÊME MANIÈRE au traitement.
Le FEC100, première série de trois injections de chimio, est passée chez moi comme une lettre à la Poste et je ne suis pas seule dans ce cas. Oui, j’ai été fatiguée, parfois, oui, j’ai eu quelques migraines mais rien de terrassant. Le verdict du médecin ce matin avant l’injection du taxo en ce qui me concerne, c’est « très bonne tolérance au traitement« . Et ce n’est pas parce que je suis magicienne, c’est parce que d’emblée, j’ai accueilli ce traitement comme une chance et non comme une contrainte. C’est lui qui va me guérir et je lui en suis en reconnaissante.

Positivons !
Ce blog est résolument positif. Ce blog est résolument tourné vers la vie et la guérison. Cela n’empêche pas les coups de mou mais vous remarquerez que, comme dans les comédies romantiques américaines, l’histoire se termine bien. Les coups de mou sont nécessaires pour franchir les étapes. Et dis donc, toi le lecteur ou la lectrice qui n’a pas le cancer, tu n’en as pas des coups de mou, des envies de tout foutre en l’air, des culpabilités, des stress, des souffrances, des angoisses ? Et alors, tu n’en meurs pas, hein? Moi non plus ! Ça s’appelle la vie.

Si épisodes délicats il y avait, je les garderais pour ma pomme car je n’oublie pas que
50 000 Françaises vont se voir annoncer un cancer du sein en 2014 et que certaines viendront chercher des réponses sur un blog comme le mien. J’ai connu des moments de souffrance, de dépit, presque de folie, dirais-je, mais jamais les mêmes que telle ou telle autre malade et je le redis, le pire pour moi fut le diagnostic, cette chute vertigineuse dans un puits qui semble sans fond ; dès que je suis entrée dans la phase combative, j’ai compris que beaucoup de choses dépendraient de moi. J’ai VOULU que beaucoup de choses dépendent de moi.

Pitié, parlez de tout mais pas avec tout le monde !
Vous, les ex-malades ou celles qui sont toujours en traitement, en récidives, je compatis et vous n’imaginez sans doute pas à quel point, je vous inclues dans mes pensées pour que les choses aillent mieux. Mais, pitié, épargnez les nouvelles venues ou celles qui sont en cours de traitement avec vos décharges électriques maladroites. La chimio se passe mal pour vous ? J’en suis navrée, mais sachant l’impact que peut avoir le récit de l’expérience de l’autre sur le moral, ne lâchez pas vos boules « tuantes », aussi bienveillantes soient-elles, dans des esprits déjà tellement fragilisés. Il n’y a pas de normes, vous ne détenez pas d’autre vérité que la vôtre. Je reste convaincue que l’esprit a un impact énorme sur l’appréhension du traitement et que c’est dans la positivité que l’on trouve aussi des réponses. Ce n’est pas mener une politique de l’autruche ; c’est mener une politique de l’espoir, de la combativité. Pensez à ces gosses en Syrie qui vont le sourire aux lèvres à l’école tandis qu’une bombe tombe sur l’immeuble d’à-côté. Ils voudraient faire de la chimio ces gamins pour que cesse leur cauchemar. Ils n’ont pas notre chance.

Chez moi, la combativité, la fureur de vivre sont chevillées au corps et je veux qu’elles le soient chez toutes les nouvelles venues au club du lance pigot endiablé parce que nous allons lui faire la peau à ce PUTAIN DE CANCER ! Compris ?

Illustration : Seagourney Weaver se fait susurrer des trucs pas cools à l’oreille par un alien…

Je trouve ce projet bouleversant. Je tenais à le partager. Ça se passe de mots. Mais peut-être pas de votre argent.

Demain 4ème chimio et première Taxotère. J’ai revêtu mon armure d’amazone : ongles coupés, vernis au silicium acheté cet aprem chez Armelle (qu’était pas là mais que je bise); ma bague de Frida achetée lors de mon escapade parisienne du week-end dernier avec mes copines Carmen, Véro, Marion ; les ailes de Lauviah rivé sur mon annulaire droit cadeau de mon amie Martine. Mental et physique archi préparés. Je suis allée chercher mon galet ; j’ai nettoyé mes pierres. Mes huiles et élixirs sont rangés. Taxotère, nous allons passer 9 semaines ensemble. Crois-moi, tu ne vas pas t’ennuyer. Je t’aime d’avance car je sais que tu seras mon allié. À dans quelques heures.